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Carta de agradecimiento a la asociación española de HHT, versión original en portugués

Olá boa tarde, é com enorme prazer que vos quero contar a minha história como doente de HHT.

 Foi em Janeiro de 2007 que a doença se despoletou por completo, pois até aí tinha epistáxis pequenas e escassas. Neste ano começei com epistáxis abundantes recorrentes de durarem dias a passar, como sou Enfermeira no Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia recorri a OTR e a Hemotologia, os dois serviços nada fizeram, alegando não conhecerem a doença e não me trataram dizendo-me para me deixar andar assim. Iniciei pesquisa na Internet sobre esta doença, o que para meu espanto voçês já existiam e através da associação tomei conhecimento de tudo E descobri uma médica de Pneumologia que sabia alguma coisa sobre esta doença e já seguia outra paciente com esta doença e foi através desta consulta que fui seguida aqui em Portugal e que descobriram que necessitava de ser seguida por OTR

 Através da associação entrei em contacto com o Dr. Roberto Zarrabeita , que mais tarde me viu no Hospital de Sierrallana e me diagnosticou HHT(III) com uma  MAP Pulmonar e que me elucidou tudo acerca desta doença, os medicamentos que podia tomar e os que não podia; que eram nenhuns no meu caso.

 Antes disso por minha iniciativa tomei algumas medidas preventivas e iniciei a toma de alguns medicamentos, que tinha lido na Internet,que tinham resultado com alguns pacientes Amchafibrin que só existe em Espanha e o Dicynone que só existe em França e que não os podia tomar. O Dr. Roberto disse-me que devia fazer uma embolização pulmunar para resolver a MAP pulmonar e fazer ablação das telanctagias nasais por raio laser.

Cá em Portugal arranjei um Otorrinolaringologista que me fez a ablação com raio laser CO2, o que mais tarde vim a descobrir que para além de não resultar como tratamento também me pôs as veias "rotas".

 Em 2009 participei na reunião de associados de HHT de Espanha em Leon e aí conheci o Dr. Dário Morais, que depois de termos conversado acerca da minha situação na altura decidiu ajudar-me  logo dispondo os seus serviços e combinámos fazer a  Escleroterapia com Etoxisclerol(r), desculpem-me se não é assim que se chama a esta técnica.

 Para mim foi um pequeno milagre que se concretizou pois ao fim de quatro sessões fiquei bem até hoje.

 QUERO AGRADECER A ESTAS PESSOAS TUDO O QUE FIZERAM POR MIM E PELA MINHA FAMÍLIA, BEM HAJAM E TENHAM FORÇA PARA CONTINUAREM COM O VOSSO GLORIOSO TRABALHO. UM MUITO OBRIGADO

  Un salud Paula Pinto

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Carta de Agradecimiento (traducción al español) :

 Hola buenas tarde, con enorme placer quiero contar mi historia con la enfermedad de HHT

Fue en enero de 2007 que la enfermedad se manifestó por completo, pues hasta ahí tenia epistaxis pequeñas y escasas. En este año comencé con epistaxis abundantes recurrentes, que duran días a pasar, como soy enfermera en el  Centro Hospital de Vila Nova de Gaia recurrí a OTR y a Hematología, los dos servicios nada hicieron, alegando no conocer la enfermedad y que no me tratarían, diciéndome que debía quedar así. Inicie búsquedas en internet sobre esta enfermedad, y para mi asombro, ustedes ya tenían una asociación para los enfermos de esta enfermedad, tome conocimiento de todo y descubrí una médica de de Neumología que sabia algunas cosas sobre esta enfermedad y trataba otra paciente con esta enfermedad y fue  a través de esa consulta fui seguida aquí en Portugal y que descubrieron que necesitaba de ser seguida por OTR.

A través de esa asociación entre en contacto que el Dr. Roberto Zarrabeita, que más tarde me vio en el Hospital de Sierrallana y me diagnostico HHT(III) con una  MAP Pulmonar y que me elucido todo acerca de esta enfermedad, los medicamentos que podía tomar y los que no podía; que eran ninguno en mi caso.     

Antes de eso por mi iniciativa tome algunas medidas preventivas y inicie a toma de algunos medicamentos, que tenia leído en Internet, que había tenido resultados con algunos pacientes Amchafibrin que solo existen en España y el Dicynone que solo existen em Francia y que no los podía tomar. El Dr. Roberto me dijo que debía hacer una embolizacion pulmonar para resolver a MAP pulmonar y hacer ablación de telangectasias nasales por rayo laser.

Aquí en Portugal encontré un Otorrinolaringologista que me hizo a ablación con rayo laser CO2, lo que más tarde  descubrí  que además de no resultar como tratamiento también me “rompe las venas”.

En 2009 participe en la reunión de los asociados de HHT de España en León y allí conocí el Dr. Dário Morais, que después de conversar acerca de mi situación en ese tiempo decidió ayudarme, ofreciendose a prestar sus  servicios y hemos acordado hacer  Escleroterapia con Etoxisclerol(r), discúlpeme si no es así que se llama a esta técnica. 

Para mí fue un pequeño milagro que se concretizo pues al fin de cuatro sesiones quede bien hasta hoy.

QUIERO AGRADECER A ESTAS PERSONAS POR TODO LO QUE HICIERON POR MI Y POR MI FAMÍLIA, QUE BIEN HAGAN Y TENGAN FUERZA PARA CONTINUAR CON SU GLORIOSO TRABAJO. MUCHAS GRACIAS 

 UN SALUDO PAULA PINTO.