Asociación de afectados por la enfermedad
de Telangiectasia Hemorrágica Heriditaria

o síndrome de RENDU OSLER WEBER

La enfermedad fué descrita por primera vez por Henri Rendu (1896).
William OSLER (1901) y FP WEBER (1907). Fué rebautizada como
"Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria" HHT, por HANES en 1909.

Ayúdanos a poner en marcha el Plan de Acción para las ER.


Publicada por asociacion el 22.10.2007 - 238 lectura/s.

Doy mi apoyo a los 3 millones de personas que, en España, padecen enfermedades de baja prevalencia y pido a las autoridades competentes que ‘hagan su parte’ con la puesta en marcha del Plan de Acción para las enfermedades raras (ER).

 

Es preciso que todas las personas afectadas por ER -niños, jóvenes y adultos- tengan derecho a una mejor calidad de vida, sin importar la rareza de su enfermedad.

 

También creo en la necesidad de impulsar una Estrategia Nacional para las ER de acuerdo con lo aprobado en el Senado el 23 de febrero de 2007, por unanimidad de los partidos políticos. Por ello, solicito al Gobierno de España, así como a las Administraciones Autonómicas que se comprometan aquí y ahora con las miles de familias afectadas.

 

Estos datos son absolutamente confidenciales y quedarán protegidos según lo dispuesto en la legislación vigente. Usted podrá acceder a ellos, solicitar rectificación o, en su caso, cancelarlos dirigiéndose a FEDER (C/Cristóbal Bordiú, 35 ofic. 203 - 28003 Madrid)

 

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