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Asociación de afectados por la enfermedad
de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria
o síndrome de RENDU OSLER WEBER

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51 noticias « 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 »

Jornada en el Congreso de los Diputados. 18 de febrero de 2010.

Publicada por asociacion el 21.02.2010 // 524 lectura/s.

El día 18 de Febrero, tuvo lugar en el Congreso de los Diputados de Madrid, organizado por FEDER,un acto oficial con motivo del día mundial de las enfermedades raras, que se celebra el 28 de Febrero. Al acto asistieron Santiago de la Riva y Luisa Bot ... [Información más detallada]

EDITORIAL DE EURORDIS FEBRERO 2010-02-05

Publicada por asociacion el 05.02.2010 // 318 lectura/s.

EDITORIAL DE EURORDIS FEBRERO 2010-02-05 Queridos lectores / lectoras: Cada año la comunidad de enfermedades raras sufre alguna pérdida terrible. Cada día, al menos 1.000 pacientes de enfermedades raras mueren en Estados Unidos. Su vida es más co ... [Información más detallada]

Combartir la enfermedad: experiencia de Jocelyne

Publicada por asociacion el 18.01.2010 // 443 lectura/s.

Combatir la enfermedad: Se trata de una pacientefrancesa de Rendu Osler, Jocelyne, que quiere compartir su experiencia de tratamiento con Avastín con amigos y enfermos mediante su Blog del Facebook. Y aquí tenemos en Facebook su primer relat ... [Información más detallada]

ENTREGA LAS BECAS DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS

Publicada por asociacion el 06.12.2009 // 669 lectura/s.

El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla celebra sus fiestas patronales. Manuel Losada Villasante, Premio Príncipe de Asturias, dará el pregón de 2010El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla ha celebrado sus fiestas patronales. En el acto se han entreg ... [Información más detallada]