Asociación de afectados por la enfermedad
de Telangiectasia Hemorrágica Heriditaria

o síndrome de RENDU OSLER WEBER

La enfermedad fué descrita por primera vez por Henri Rendu (1896).
William OSLER (1901) y FP WEBER (1907). Fué rebautizada como
"Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria" HHT, por HANES en 1909.

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NOTICIA DE EURODIS


Publicada por asociacion el 03.05.2008 // 1217 lectura/s.

Eurordis, la asociación europea de enfermedades raras, a la que pertenecemos desde Diciembre del 2007, expone puntos muy importantes en su boletín de Abril. Editorial Yann Le Cam, director ejecutivo de Eurordis   EURORDIS, un movimiento de p ... [Información más detallada]

Red Europea HHT


Publicada por asociacion el 03.05.2008 // 1200 lectura/s.

El pasado día 25 de Abril, tuvo lugar en el Centro de Investigaciones Biológicas (CSIC) Madrid, una reunión de coordinación para la presentación de una propuesta de red europea de HHT, ante el organismo de Salud Pública de la Unión  Europea. L ... [Información más detallada]

Certificación de la Unidad de HHt de Sierrallana.ISO 9001


Publicada por asociacion el 07.03.2008 // 1688 lectura/s.

    LA UNIDAD DE TELANGIECTASIA HEMORRAGICA HEREDITARIA DEL HOSPITAL SIERRALLANA OBTIENE LA CERTIFICACION DE CALIDAD ISO 9001:2000      El grupo multidisciplinar trabaja con pacientes de Telangiectasia Hemorrágica H ... [Información más detallada]

Concurso fotográfico organizado por Eurordis, título: "Viviendo con una Enfermedad Rara"


Publicada por asociacion el 17.01.2008 // 463 lectura/s.

Concurso fotográfico organizado por Eurordis, título: Viviendo con una Enfermedad Rara El concurso está abierto a cualquier persona en Europa interesada en las enfermedades raras. Hay hasta  el 31 de Marzo 2008 para enviar tus fotos más bonita ... [Información más detallada]


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