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TERCERA PARTE: CONSEJOS LEGALES Y TURNO DE PREGUNTAS

Concluídas las votaciones y constitución de la nueva Junta Directiva de la Asociación se continuó con la intervención del letrado,  Luis Coleman, del Foro Legal de abogados de Coruña, que  aclaró derechos de los  pacientes y las diversas condiciones de minusvalía e incapacidad.

Los derechos de los pacientes están basados en el Derecho que todos tenemos a la Protección de la Salud. Si bien no existe ninguna legislación específica para HHT, si que hay derechos comunes como pacientes, que conviene tener presentes:

-el derecho a pedir y disponer de una segunda opinión facultativa

-la libre elección de médico, salvo en casos de que un médico tenga exceso de cupo.

-el derecho al reintegro de los gastos  médicos cuando la atención se ha producido en un caso de emergencia, o cuando se tuvo que recurrir a la vía privada porque hubo una negativa de atención en el sistema de salud pública correspondiente. En estos casos hay que comunicar a la administración del INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social), que se ha producido esta atención privada, existiendo un plazo de hasta 1 año, para cursar la reclamación de reintegro de los gastos producidos por esta intervención.

-el derecho a reclamar una actuación médica indebida, siendo uno de los casos más claros, la falta de consentimiento informado, o bien cuando  éste ha sido deficiente.

La incapacidad temporal. Para su solicitud se precisa de un mínimo de 6 meses cotizados en los 5 años previos a su solicitud. La duración máxima de esta incapacidad es de 365 días. Finalizado el plazo puede suceder: que el paciente sea dado de alta por el INSS (se puede recurrir si éste es improcedente según dictamen médico),  que haya una prórroga de la baja hasta un máximo de 6 meses, o bien iniciar el expediente de incapacidad permanente.

La incapacidad permanente. Se llega a ella después de procesos intermitentes de bajas temporales. No existe un baremo de incapacidad objetivo, se valora en cada caso la capacidad del paciente para el desempeño de un determinado trabajo. Puede ser incapacidad permanente parcial que es incapacidad para el puesto de trabajo que desempeñaba el paciente, pudiéndose valorar otro puesto de trabajo.

Incapacidad permanente total: que supone la inhabilitación completa para el desempeño de la profesión actual. Supone una pensión del 55% de la base de cotización durante los 8 últimos años.

Incapacidad permanente absoluta o Gran Invalidez

Para conseguirla hay que aportar cuantos más informes de intervenciones médicas mejor, especialmente de médicos de la seguridad social. Cada vez que haya una contingencia ir a la asistencia sanitaria pública y tener los informes de asistencia recogidos. Se necesita una gran cantidad de asistencias sanitarias en un corto periodo de tiempo para poder documentar este tipo de incapacidad. Se ilustra el caso de un paciente de HHT, presentado por el foro legal de abogados de la Coruña que presentó 25 informes de asistencia sanitaria en el plazo de 15 días para conseguir este tipo de incapacidad..

Condición de Minusvalía Esta es una condición que se podría tramitar en la mayoría de los casos de pacientes de HHT con problemas importantes de epistaxis que dificultan su normal actividad laboral. Supone una invalidez del 33%, el derecho a asistencia sanitaria, así como a una reducción en la base liquidable del IRPF. Es importante tener la condición de minusvalía para tramitar los procesos de incapacidad laboral.

Consejo práctico cuando se sospecha un despido próximo por reducción de plantilla

Si por causas de crisis económica y reducción de plantilla, el paciente de HHT sospecha que va a ser despedido, porque tiene bajas y problemas de epistaxis (lo cual es molesto para la empresa) es importante buscar la nulidad del despido, reclamando en base a: “Se me está discriminando, he sido despedido por motivos de salud, por haber causado bajas”. Para ello es importante buscar alguna reclamación judicial a la empresa previa,  cuando existe la sospecha de un próximo despido..

Si el despido es declarado improcedente, la empresa tiene la obligación a reintegrar al trabajador en su puesto.

Si tenemos solicitada la declaración de minusvalía, si se produce un despido, se puede tramitar que éste ha sido por discapacidad.

Turno de Preguntas y Respuestas en la Asamblea de HHT

Terminada la intervención del abogado Luis Coleman, se abrió el turno de preguntas en la asamblea de HHT.

Preguntas de Tipo Médico

1. ¿Cuál es el nivel de tolerancia al ejercicio que presentan los pacientes de HHT?

Contesta el Doctor Zarrabeitia: El paciente es el mejor conocedor de lo que puede tolerar. Es importante detectar si hay fístulas pulmonares embolizables, y si las hubiera tratarlas.

2. ¿La dosis de raloxifeno usada en el ensayo de Sierrallana para la epistaxis, es la misma que la dosis usada para osteoporosis?

Contesta el Doctor Zarrabeitia: las dosis que él empleó con las 19 pacientes en el ensayo de raloxifeno fue la misma que se usa para prevención de osteoporosis, 60 mg. No obstante, al presentar el protocolo de ensayo clínico, la Agencia Europea del Medicamento (EMA), propuso ensayar una dosis más baja, de 30 mg, para ver si también tiene efecto sobre la disminución de epistaxis, con el fin de mejorar la seguridad del medicamento ya que parece que hay una mínima propensión a que pueda provocar tromboembolismos.

3. Consejos para niños entre 2 y 5 años de familias con Rendu-Osler

Contesta el Doctor Zarrabeitia:

Lo primero es hacer el estudio genético para saber si el niño tiene la mutación, una vez que en la familia se haya identificado la mutación en el paciente “índice”. Si el niño es positivo para la mutación, se recomienda hacer una revisión mínima que consistiría en una resonancia magnética craneal (RMN) y  pruebas de saturación de oxígeno por parte del pediatra, que se repetirán al menos una vez al año. Cuando el niño  llega a los 12 años, se le puede hacer ya el protocolo completo de “screening” de  HHT.

4. Problema con la Canalización a la Unidad de Sierrallana/Valdecilla.

A continuación se suscitan diversas cuestiones que conciernen a las dificultades de canalización o derivación de los pacientes hacia Sierrallana, desde diversas comunidades autónomas. Las situaciones son totalmente dispares según comunidades: desde las máximas facilidades ofrecidas por el Sistema de Salud en el Pais Vasco donde la canalización se ha hecho desde los propios ambulatorios de atención primaria, hasta la imposibilidad total que ponen muchos hospitales especialmente en Andalucia, Canarias, y ciertas partes de Galicia (no toda la comunidad. Se acuerda la elaboración por parte de la Asociación Española de HHT de un protocolo de actuación para la canalización.

El sistema de canalización normal, se hace mediante la petición por parte de un especialista de un Hospital, de que su paciente de Rendu-Osler-Weber (o HHT) sea canalizado al centro de referencia de Sierrallana/Valdecilla, al tratarse de una enfermedad rara y multisistémica, que precisa conocimiento especializado de la enfermedad y coordinación entre las diversas pruebas a realizar para el manejo del paciente. Por tanto es preciso que se envíe a un centro con experiencia suficiente, reconocido como referencia por la HHT Foundation International, desde el año 2003 . El médico enviaría este papel a Gerencia del Hospital, que debe saber del sistema SIFCO, o Sistema de Intercambio de Familias entre Comunidades. Es importante añadir “Valdecilla”, ya que el sistema el sistema SIFCO opera en Valdecilla.  Este fondo de cohesión se encargaría de pagar los gastos de las pruebas médicas y en ocasiones también el transporte de los pacientes. Una vez firmado el papel de canalización por parte de la Gerencia, la propia  Gerencia del hospital o bien el paciente puede enviar el papel de canalización a: Unidad de HHT, doctor Roberto Zarrabeitia. Hospital de Sierrallana, Barrio Ganzo s/n 39300 Torrelavega. Cantabria.

Ante la negativa de un especialista o del gerente del hospital a tramitar la canalización, el paciente puede acudir al sistema de atención al paciente y presentar una reclamación. Además debe intentar acudir a otro Hospital donde se le acepte la canalización. A tal fin, la asociación de HHT se propone elaborar un Protocolo con centros hospitalarios y médicos en los que hay precedentes de canalizaciones desde los diversos puntos de la geografía para poder informar a los pacientes.

-Consulta: Una paciente de Canarias refiere que ha pedido una intervención quirúrgica de otorrino para lo cual pide su canalización a la Península (escleroterapia, Hospital Universitario de Valladolid). En el hospital de Las Palmas se le dice que no le hacen la canalización porque el otorrino puede hacerle la intervención allí. Pero pasa el tiempo normal sin que reciba citación, y finalmente se le dice que no se le puede intervenir. ¿Qué hacer si ni se canaliza, ni se interviene?

Consejo Legal del letrado Luis Coleman: Volver a solicitar la canalización y si se le niega, acudir al centro médico donde se pedía la canalización (Hospital de Valladolid) y comunicar a su sistema de Salud que la intervención se ha realizado en otro lugar, reclamando el reintegro de los gastos. Y si no se reintegran los gastos, se presenta demanda en los juzgados de primera instancia.

Además es conveniente presentar quejas al servicio de Atención al paciente del Hospital donde ni se le canaliza, ni se le interviene.

Consultas en relación al Servicio de Reproducción Asistida con selección preimplantacional.

Se realiza esta consulta por parte de una pareja de Madrid que lleva esperando 4 años a ser aceptada en el programa de FIV (fecundación in vitro) con selección preimplantacional, del hospital de referencia en el SNS de  la Comunidad de Madrid, que es la Fundación Jiménez Díaz.

Ante la existencia de 4 casos de niños nacidos por esta técnica en Cantabria y Pais Vasco, por convenio con el SNS, se preguntan: ¿por qué no todas las parejas tienen el mismo derecho?

Al igual que en el caso de las canalizaciones, se comentan otros casos, con el mismo problema, en otras comunidades, haciéndose patente las diferencias de criterios entre comunidades. La doctora Patrocinio Verde, secretaria de la asociación y la Dra. Luisa-Maria Botella, se ofrecen en nombre de la asociación española de HHT a mediar con el servicio de Genética y Reproducción Asistida de La Fundación Jiménez Díaz, a fin de saber cuáles son los problemas en el caso de la HHT y cómo resolverlos.