Reuniones

El día 7 de Octubre del 2010 se celebra reunión de la Junta Directiva de la Asociación Española de HHT, en el Centro de Investigaciones Biológicas del CSIC de Madrid. La sesión comienza a las 11:30 de la mañana presidida por D. Santiago de la Riva,. Asistieron los miembros de la junta: D. Oscar Caberol, secretario, D. Manuel Machado, tesorero, D. Roberto Zarrabeitia, vocal clínico, Dña Luisa-María Botella, vocal científica, Dña Ana Carrera, vocal por Madrid, Dña Montse Vives, vocal por Tarragona, Don Martín Jiménez, vocal por Murcia y D. Angel Relancio, vocal por Zaragoza. Además asistió como invitado, el Dr. Marcelo Serra, del hospital Italiano de Buenos Aires, Argentina, que está haciendo una rotación en el Hospital de Sierrallana de Santander con el Dr. Roberto Zarrabeitia.

Se debatieron los siguientes puntos del orden del día.

Punto 1º: Declaración de Utilidad Pública de la Asociación Española de HHT. Luisa Botella informa que el proceso está siendo más lento de lo esperado; llevamos dos años tras la consecución de dicha denominación. La primera vez que se solicitó, a finales del 2008, fue desestimada por defecto de forma en el modelo de la contabilidad. Posteriormente ha habido cambios en la normativa de la contabilidad, y también en el modo de presentación de la solicitud.

En Enero del 2010 se presentó de nuevo la solicitud “on line”, actuando representando a la asociación, la gestora del CIB, Dña María Blanco. A la solicitud se le han presentado en Julio del 2010, tres puntos a ser subsanados: un certificado de Hacienda de estar al corriente de las obligaciones tributarias (administración del País Vasco, sede social de la asociación),de estar exentos de obligaciones tributarias por no tener empleados, y un pequeño defecto de forma en la contabilidad. Se presentan las subsanaciones en Agosto, estando actualmente a la espera de la decisión final. Se comenta que es indispensable la consecución de la Utilidad Pública para poder acceder a cualquier tipo de subvención oficial para la asociación, así como paraobtener desgravaciones fiscales para todo socio que las solicite.

El presidente, Santiago de la Riva, comenta que no es un proceso tan fácil de conseguir, cuando FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), ha conseguido la utilidad pública hace tan solo unos meses. Por acuerdo unánime de la Junta se decide quede no conseguirse la Utilidad Pública esta vez, se recurrirá a contratar los servicios de una gestoría para asegurar la denominación.

Punto Segund Creación de una revista o “Newsletter”. Este boletín informativo de la asociación española recogería de una manera más formal y reproducible, los envíos postales informativos que hasta la fecha los ha venido realizando el secretario Oscar Caberol.

Oscar presenta un número de la revista americana de la Fundación americana de HHT y comenta que se trata de un ejemplo de hacer llegar la información de manera ágil, fácil y que alcance a todos los socios. Se habla de dos alternativas: una revista digital propiamente dicha, opción demasiado cara para empezar de acuerdo a las posibilidades económicas actuales, o un modelo digital en PDF, que recogería a su vez diversas noticias confeccionadas en Word y posteriormente transformadas en PDF. Para realizar el formato de esta revista se requeriría un proceso de “enmaquetación” que, si lo hace una empresa “Merkasi” o “Parentesi”, podría costar unos 500-600 €. Aún escogiendo la opción de invertir ese dinero, se comenta que sería una inversión provechosa porque también las fotocopias y los envíos postales, sobre todo a latino América están costando bastante. El siguiente asunto a precisar es a quienes se le manda por correo electrónico el “Newsletter” y a quienes por correo postal.

En este punto, Martín Jiménez propone, que a partir de ahora se active la opción de avisar a todos los socios con dirección de correo electrónico activa, la inclusión de cualquier noticia nueva en la página web de la asociación. No se discriminará entre socios que paguen o no paguen. Ante el debate, versión en papel versus versión digital de la “Newsletter”, Oscar propone que se informe a los socios que a partir de ahora los envíos postales se van a transformar en una revista digital, pidiendo la actualización de los datos de los socios, y preguntando quién quiere recibir la información en papel y quién por correo electrónico.

 Martín sugiere que esta consulta se haga por correo electrónico, a todos los socios. Martín se ofrece a activar la opción de correo electrónico masivo para todos los socios, tanto para informar de la inclusión de nuevas noticias en la web, como para realizar la encuesta de actualización de datos. Asímismo Martín comenta que él se siente con capacidad y se brinda para hacer el PDF y la enmaquetación de la revista digital. Para ello propone, el 15 de Noviembre como fecha límite de recepción de noticias, de todo aquello que se vaya a publicar en el número de diciembre.

Quedan aprobadas por unanimidad estas decisiones con el compromiso de ayudar a Martín ante cualquier dificultad que impidiera la confección de la revista digital. Además se decide digitalizar todos los envíos realizados hasta la fecha, desde diciembre del 2006. Oscar mandará todos los documentos Word, o escaneados de los envíos postales realizados hasta la fecha. Martín los transformará en un PDF. A continuación Oscar propone abordar primero el punto 4º del orden del día.

Punto 4º: Reorganización del listado de socios. Entre Oscar y Manuel, secretario y tesorero, se abre un debate sobre la depuración del actual listado de socios. En este listado, compuesto por un total de 494 nombres, todos los consejeros son conscientes que hay un número de personas, 254, amigos y simpatizantes de la asociación, pero no socios activos. Tras un debate en el que se contempla la eliminación de esas personas, se decide, escindirlos de la lista total, pasándolos a un listado tipo “B” o “pasivo”. De discute además si los números de estas personas deberían ser respetados o cambiar también la numeración del nuevo listado.

Por problemas de manejo que el nuevo archivo tendría, si se renumera el listado activo, se decide, hacer la reordenación, respetando la numeración actual. Así se podría trabajar con un listado de socios activos, 240, más fácil de manejar. Montse Vives pregunta cuántos de esos socios activos han pagado este año. Manuel cuenta los recibos emitidos hasta la fecha y contesta que son 128, sin que eso suponga que la cifra no aumente hasta finales del 2010, porque hay socios que pagan justo al final de cada año. Se aclara también que la mayoría de los socios activos que no pagan, aproximadamente la mitad, son socios de Latinoamérica que no pueden hacerlo por las diferencias de niveles económicos. Se sigue con el punto 5.

Punto 5º.Inversión en compra de camisetas con el logo de la asociación. Santiago de la Riva comenta que ha pedido presupuesto y se pueden adquirir por 1 o 2 euros, si se piden en números grandes, 500 o 1000 unidades. Se podrían vender por 5 euros y crear una fuente de ingresos para la asociación. En este puntoOscar interviene diciendo que su experiencia en la organización de la que el forma parte, le dice que no se gana dinero haciendo camisetas. Las camisetas podrían hacerse también por visibilidad corporativa, y en ese sentido tendría otra finalidad distinta de ingresar dinero. Ana Carrera apoya la idea del corporativismo, al igual que otros miembros de la junta, y dice que a ella no le importaría llevar (ni que lo hiciera su familia) una camiseta con el logo. De ese modo ante preguntas de vecinos, amigos y gente afín, se podría extender más el conocimiento de la enfermedad. Angel Relancio plantea que hay que valorar el esfuerzo que se requiere y si vale la pena. Manuel propone que se hagan pero para venderlas en las reuniones de pacientes.

Ante la falta de unanimidad para emprender el pedido de camisetas, se acuerda, posponer la venta de camisetas hasta la próxima asamblea de pacientes. Ana Carrera, dice que prefiere camisetas de una cierta calidad, aunque haya que invertir más y venderlas más caras, porque la idea es que sea una buena camiseta, que resista varios lavados.

 Oscar propone hacer una “prospección de mercado”. Sería hacer publicidad en la web de la venta de camisetas con el logo de la asociación, para ver cuántos pedidos nos llegan y ver el interés real. Se acuerda esperar para el encargo de las camisetas, hasta la próxima asamblea de Lleida, Ana buscará empresas que hagan camisetas de calidad y propone que el logo sea preferentemente pequeño. Marcelo Serra, como observador externo está de acuerdo en que el logo pequeño es más atractivo.

Punto 3º: Organización de la próxima reunión de pacientes. Oscar Caberol, como secretario y anfitrión de la próxima asamblea esboza brevemente la organización de la misma. Dado que en el 2011 no hay puentes festivos, según el calendario, se queda en que la organización sería el último fin de semana de Octubre. El viernes por la tarde se haría el “cockail” de bienvenida entre las 19-21 pm, con visita al monumento emblemático de la ciudad. El sábado se dedicaría a las exposiciones clínicas, científicas y de pacientes/asociación, y se terminaría con una cena final en un hotel fuera de la ciudad con una atracción de tipo festivo. Las sesiones se celebrarían en salones de la universidad de Lleida, teniendo lugar los descansos para el café y los almuerzos en el mismo lugar de las exposiciones.

El domingo se dejaría para que la gente pudiera quedarse y participar de una excursión o bien volver a su lugar de origen. Tanto Santiago de la Riva, como Roberto Zarrabeitia, organizadores de anteriores asambleas le brindan su apoyo con información de presupuestos. Oscar agradece las ayudas y comenta que tiene la experiencia de la organización festiva del “Applec” de Lleida. Angel Relancio y Montse Vives, por proximidad geográfica a Lleida ofrecen su colaboración.

Por último se habla del tema de invitados a la reunión, comentándose la posibilidad de que venga la Dra. Guadalupe Garcia-Tsao, especialista en afectación hepática del centro de Yale (USA) y que habla español. Se le empezará a contactar desde ahora mismo, con la posibilidad del próximo congreso mundial de HHT a celebrar en Turquía para cerrar el contacto. También se contemplará la dotación de becas para invitados latinoamericanos.

Punto 6º: Relaciones con las nuevas asociaciones de Argentina y Guatemala Con relación al tema de la Fundación Argentina de HHT habla brevemente Luisa Botella, que refiere que la Fundación argentina es una organización existente con patronos, la familia Chiesa, y que por tanto no tiene el mismo planteamiento que nuestra asociación. En ese sentido las consultas con los doctores de la fundación se está haciendo porque los pacientes de HHT argentinos, son informados desde España. Hasta el momento, no hay una labor de difusión de información ni existe página web, por parte de la Fundación Argentina.

Santiago de la Riva, comenta que con respecto a Guatemala el futuro no parece muy esperanzador, porque si bien Elisabet Zabalza, realizó una labor importante en la Beneficencia española y ha firmado convenios de ayuda a la HHT y a otras enfermedades, Elisabet se trasladará a vivir a España a finales de este año, por lo que el proyecto de la asociación se puede quedar “anclado”. Aprovechando la visita del Dr. Marcelo Serra, especialista en medicina interna del hospital Italianoexplica el proyecto del Hospital Italiano de Buenos Aires, para que comience a funcionar como centro de referencia de HHT en Argentina. Comenta que en este hospital hay convenios con compañías de seguros y coberturas estatales y privadas, que asegurarían la atención de una mayoría de los pacientes de Rendu de clase media baja y alta.

El Dr Serra tiene en su proyecto la coordinación entre los distintos servicios para asegurar el tratamiento íntegro de los pacientes de Rendu que acudan allí. La estancia actual del Dr Serra en España, obedece a su deseo de reforzar sus conocimientos en Rendu, estando actualmente bajo la tutela de Roberto Zarrabeitia. El Dr Serra ha presentado un escrito de proyecto sobre el servicio de HHT que ha sido aceptado por la dirección del Hospital Italiano. Dicho hospital está dotado de todo el instrumental y aparataje necesario y va a poner el centro y sus servicios a disposición de la Fundación Argentina de HHT. Incluso comenta que plantean tener su página web informática con captura de información de otras fuentes, como la española. El Dr. Marcelo Serra está totalmente de acuerdo en establecer conexión entre la Fundación argentina, familia Chiesa, y el hospital Italiano en cuanto esté de vuelta en Buenos Aires.

 Punto 7º: Envíos de Amchafibrin (Tranexámico) El problema de la no comercialización del tranexámico en Argentina, subyace, y en este sentido el Dr Marcelo Serra propone contactar con el servicio de Hematología del Hospital Italiano para que sean ellos quienes hagan las gestiones de cara a comercializar el producto en Argentina, o incluso sintetizarlo en el propio Hospital Italiano si fuera necesario. El Dr Roberto Zarrabeitia comenta que volverá a contactar con Farmacéuticos Mundi para ver la posibilidad de hacer envíos de tranexámico, no sólo a Argentina, sino a otros países necesitados, de Latinoamérica, incluso se comenta de Serbia, incidentalmente.

Punto 8º:Próximo congreso mundial de HHT Se comenta que el congreso se va a celebrar finalmente en Turquía, bajo la organización del equipo clínico del centro de referencia de HHT, de Utah (USA) porque en ese equipo el Dr Pinar, de origen turco, viene trabajando durante muchos años. Las fechas coinciden con la última semana de Mayo del 2011. En principio, Mike Nolan, de la Fundación Grace Nolan, de Irlanda se había ofrecido a hacerlo en Cork (Irlanda) pero no ha habido acuerdo con el equipo clínico irlandés de HHT, si bien el compromiso de Mike Nolan es de organizarlo en el 2013. Si se mantiene la sesión de asociaciones de pacientes comenzada en el congreso de Santander en el 2009, habrá una representación de la asociación española que iría al congreso de Turquía, además de la representación clínica y científica.

  Punto 9º: Informe de la Junta

Informe de Tesorería: Manuel Machado presenta un balance a fecha del 6 de Octubre del 2010, con un total de 21.697,05 €. Aparecen pormenorizados los gastos e ingresos desde la última asamblea de Léon, siendo los ingresos de las cuotas de los socios. No se prevén gastos hasta finales de año. Roberto Zarrabeitia informa de la eventual necesidad de financiación para la renovación de la designación ISO de calidad que sería a finales de año. Si la dirección del hospital de Sierrallana, esgrimiera el tema económico como obstáculo para la renovación, entonces se acuerda por unanimidad que la asociación haría el pago de dicha renovación. Se aprueba por unanimidad el ejercicio económico.

Informe de página web: Roberto Zarrabeitia pide que se le solicite a Merkasi (empresa que lleva la página web de la asociación), datos de entradas en nuestra web de diversas nacionalidades y comparadas con otras fuentes de información en HHT.

Martín Jiménez, vocal encargado de la web, comenta que se puede mejorar sin mayores inversiones, salvo la parte estática, donde las modificaciones ya implicarían costo. A juicio de Oscar, hay poco contenido en la página principal, que se podía aumentar y pide que se ponga ya en la cabecera una imagen móvil con el anuncio de la próxima asamblea de pacientes a celebrar en Lleida, abriéndose la correspondiente pestaña a la izquierda con la convocatoria de la reunión. Martín comenta que la parte intranet de la web está infrautilizada porque hay poca información de momento. Al respecto se dice que quizá hay que esperar por si la cantidad o el tipo de información a incluir aumentase eventualmente, ya que ese espacio, ya se tiene ahí reservado. -Oscar interviene de nuevo para comentar un cierto desorden en la correspondencia entre los links de otras asociaciones y los logos. -Manuel Machado pide que el Word y PDF de la hoja de inscripción como socio, donde aparece una dirección de correo suya, no existente ya, se corrija. -Se sugiere que aparezca una ventana y el link del hospital Italiano de Buenos Aires con el logo correspondiente y la dirección de correo electrónico de Marcelo. -

Se habla también de la actualización de las fotos que aparecen al abrir la página web. Roberto sugiere mandar las fotos del curso de la Universidad Menendez Pelayo, que él organizó sobre el tema de HHT. En definitiva todas estas sugerencias son recogidas y aprobadas por unanimidad. Intervención de Ana Carrera, Madrid: Para ella lo más importante es la consecución de la Utilidad Pública y piensa que se debe perseguir hasta el final, sin eso no se pueden recabar ayudas institucionales.

Intervención de Montse Vives, Tarragona. : Habla de los problemas de las sociedades de seguros privados que no canalizan. Roberto comenta que los especialistas tienen a veces reticencias para hacer el trámite de canalización por temor a que se les carguen gastos. Pero para eso existe un fondo de compensación de pacientes entre comunidades. Para evitar estas reticencias lo ideal sería tener a Sierrallana designado oficialmente como centro de referencia español para pacientes de HHT. Preguntado Roberto sobre el tema, él traslada la idea de que no hay apoyo en Cantabria para Enfermedades Raras. La directora de Fundación Feder ha pedido cita al consejero de Salud desde el mes de Abril y sin embargo no recibe cita.

Intervención de Ángel Relancio, Zaragoza: Ángel habla de un curso que han recibido en su empresa por parte de la Universidad del paciente, que es una ONG presidida por Josep Laporta de Cataluña. Se acuerda hacer contacto con esta universidad. Además Ángel habla de las redes sociales y en concreto de Facebook y propone que a través de Facebook la asociación española de HHT abra una cuenta incluyendo a la Junta directiva, así llegarían noticias relacionadas con HHT a todos los miembros de Facebook. Se aprueba esta decisión por unanimidad.

  El punto 10º: Renovación de los cargos de Presidente y Secretario: Se tarta de que vaya surgiendo un espíritu de presentación de nueva o nuevas candidaturas de cara a la asamblea de Lleida, cuando Santiago y Oscar dejarían los cargos de presidente y secretario, respectivamente. Ambos son partidarios de las rotaciones, y ambos se ofrecen a seguir colaborando y a estar eventualmente en la futura Junta Directiva. Santiago propone además que se invite a la próxima Junta directiva a la doctora Patrocinio Verde por el interés y preparación demostrados desde su entrada en la asociación este año. Se decide que la próxima Junta se celebre a finales de Marzo en el CIB en Madrid y para entonces debería de haber miembros de la Junta que se postulen para los puestos que quedarán vacantes . Y estando de acuerdo por unanimidad en los últimos puntos, se levanta la sesión a las 16:30 pm de la tarde, haciéndose una foto de la Junta en el lugar de reunión.          

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