NOTICIAS V ASAMBLEA

  Para los que decidan viajar el sábado a León, pueden inscribirse y recoger la documentación de la Asamblea, así como asistir a un cóctel de bienvenida que ofrece la Asociación, de 19,00 a 21,00 horas, en el Parador de San Marcos, León (Plaza de San Marcos, s/n). Registrarse el sábado evitará colas y retrasos el domingo.  

Domingo 11 Octubre

Jornada de Mañana

9,00 a 9,30: Inscripciones y Recogida de documentación en el Parador de San Marcos.

9,30 a 10,00: Inauguración Oficial de la V Asamblea de la Asociación española de HHT por la Junta Directiva.

10,00 a 11,00-Novedades científicas:

-El concepto de investigación traslativa en HHTa cargo del Prof Carmelo Bernabéu, jefe del grupo  707 de CIBERER (25 minutos)

-Estudios preclinicos de terapias farmacológicas, estudios inmunológicos y diagnósticos de la HHTque se desarrollan actualmente en el CIB (CSIC)por parte de Luisa María Botella, investigadora del CIB (CSIC) (25 minutos)

-Preguntas conjuntas a estas intervenciones 10 minutos.

De 11,00 a 11:30 pausa para café 

11:30 a 13,20-Aspectos clínicos

-El centro de referencia de HHT en España.Informe clínico a cargo de la unidad de Sierrallana. Dr Roberto Zarrabeitia (25 mínutos)

-El método de detección de fístulas pulmonares por ecocardiografía a cargo del Dr. José Antonio Parra del departamento decardiología deValdecilla. (20 minutos)

-Preguntas conjuntas a estas intervenciones: 10 minutos

Diferentes técnicas en otorrinolaringología para tratar las epistaxis a cargo de los doctores:

-Darío Morais de Valladolid que presentará los resultados de la escleroterapia. (10 minutos)

-Blanca Señaris de Sierrallana, y la técnica de electrocoagulación (10 minutos)

-Carmelo Morales de Valdecilla/Sierrallanaque hablará sobre la septodermoplasia (10 minutos)

- Preguntas conjuntas a estas intervenciones (10 minutos)

- Presentación de Rapid Rhino, un método de control de epistaxis a cargo de la casa comercial Arthocare (10 Minutos)  

13:20 a 13:40-Prof. Juan Luis Vives Corrons

Experiencias de la red de anemias raras: organización en la atención de pacientes y terapias

13:40-13:50 Preguntas

Almuerzo de trabajo de 14 a 16 pm.

Jornada de Tarde

16 pm -17pm -Asociación Española de HHT  

- Informe de actividades de la asociación durante los últimos 2 años a cargo del secretario de la asociación de HHT, D. Oscar Caberol

-Informe del tesorero a cargo de D. Manuel Machado y aprobación de las cuentas de los ejercicios 2008 y 2009

- Informe del Presidente, D. Santiago de la Riva

-La junta directiva actual pondrá a disposición de la asamblea sus cargos y se procederá a la correspondiente elección de los nuevos cargos para los dos próximos años.

Nota importante: Se ruega a las personas interesadas en presentarse a las elecciones se pongan en contacto lo antes posible con la Junta Directiva actual, con el fin de dar tiempo a presentar sus programas, durante la Asamblea, a todos los candidatos.

17:30 – 18,00-Pausa de café

18,00 a 20,00-Debate abierto, donde los pacientes y las familias son los protagonistas.

Se presentarán consultas de tipo médico, jurídico, yse dará la palabra a pacientes que quieran contar sus casos o expresar su opinión En la mesa se contará con la presencia del letrado D. Ignacio González, experto en temas jurídicos y moderará las intervenciones de los asistentes, Dña Montse Vives, vocal por Catalunya de la asociación española de HHT

NOTA MUY IMPORTANTE EN RELACIÓN A PREGUNTAS E INTERVENCIONES A CARGO DE LOS PACIENTES:

Afin de poder abordar todas las preguntas de los asistentes se ruega que aquellas personas que quieran intervenir envíen su intención de hacerlo y un breve resumen de su caso a Montse Vives por correo electrónico montsevives1@gmail.com ,o bien escriban a la asociación española de HHT, dirección: Agustinos de León, 39, 24010 Leon

CENA DE CONFRATERNIDAD DE LA ASOCIACIÓN HHT ESPAÑA y CLAUSURA DE LA REUNIÓN:A partir de las 22,00 horas se celebrará una cena para todos los pacientes, familiares y amigos en el Salón Rosa del Parador de León.

NOTA: Las inscripciones, el cóctel de bienvenida del sábado 10 y el almuerzo del domingo 11 de Octubre son gratuitos, se hace cargo de los gastos la Asociación. La cena de confraternidad también será gratuita, pero solo para los socios que estén al corriente del pago de la cuota, los acompañantes, socios que no hayan abonado la cuota o personas inscritas sin ser socios de pago, que deseen asistir, deberán pagar el importe de la cena, 40 euros, mediante transferencia bancaria previa a este número de cuenta: 2100 6187 05 0200020844indicando en el concepto de la misma el nombre de las personas que van a asistir a la cena.