8ª Asamblea Internacional HHT2009

En el marco de la 8ª Reunión Científica Mundial de HHT, que tuvo lugar en Santander, del 27 al 31 de Mayo, se celebró una reunión de los representantes de las diferentes asociaciones de pacientes en todo el mundo.

En primer lugar, D. Santiago de la Riva, como presidente de la Asociación de pacientes anfitriona, ofreció unas palabras de bienvenida y agradecimiento a los representantes de las asociaciones participantes. Presentó nuestra asociación, la composición de la Junta, los casi 500 socios, de los cuales el 50% son pacientes y el resto amigos o familiares. También un resumen de las actividades que se llevan a cabo : reuniones de pacientes, envío de información por correo, actualización de la web, foro, atención a pacientes, edición de posters informativos de HHT.

Posteriormente, cada Asociación realizó una breve presentación de sus socios y actividades:

- Asociación Alemana, como representante intervino D. Michael Pasche. La asociación HHT empezó como grupos de autoayuda. Ellos están organizados en 6 grupos regionales. La mayor parte de la información se transmite a través de la página web de la asociación. Además se envían noticias por correo, y se celebran reuniones regionales y una reunión general anual.

-  Asociación Francesa, intervino como representante D. Jacques Chabaux. La asociación tiene unos 400 miembros,  y una junta compuesta por 6 personas. Se financia por las aportaciones de pacientes y donaciones. La información a pacientes se realiza a través de la web, por mail, y una reunión nacional  una vez al año en que los médicos informan a los pacientes. En Francia disponen de una Red HHT: se trata de 12 equipos médicos, reconocidos como tales por el Ministerio de Salud. Trabajan en red, centrados en HHT.

- Asociación Italiana, intervino el Dr. Pierluigi Fornasini. La asociación tiene 12 años, y la Junta está compuesta por dos doctores y un tesorero. La principal vía de contacto es la página web de la asociación. En Septiembre se realiza una Jornada Nacional de pacientes, y se decide cómo invertir el presupuesto: se dedica un 50% a investigación clínica y un 50% a investigación genética. Los proyectos más inmediatos son la creación de una Junta de asociaciones europeas de HHT, y la creación de una consultoría de HHT en distintos idiomas, para atender las preguntas de los pacientes.

- Asociación de Israel, intervino  su fundadora  Dª Meira Herman. En 1997 inició la Asociación de pacientes, que actualmente tiene 26 socios. En 2007 creó la web, y en 2008 se celebró la primera reunión de asociados. Sus principales objetivos son el soporte y educación a pacientes y médicos, el apoyo a la investigación y el mantenimiento de la página web. El centro médico para HHT tiene 100 casos registrados, de los cuales 35 son niños. Sus objetivos son la identificación de pacientes y su carácter multidisciplinar.

- Asociación de Italia del Sur, intervino Maria Haugia. La asociación tiene la sede en Bari, uno de los promotores es el Dr Carlo Sabba, del Hospital de Bari. En el hospital se realiza el “screening” completo de los pacientes de HHT que acuden al centro. Organizan una reunión anual para médicos y pacientes. Dedican un día a médicos, y el segundo día está destinado a los pacientes, con grupos de autoayuda, que tienen gran éxito.

- Como promotor de la Asociación de pacientes de Argentina, intervino D. Horacio Chiesa, invitado a la reunión por la Asociación Española de pacientes de HHT. Los pacientes de Sudamérica tienen grandes dificultades para pagar la Sanidad y es difícil encontrar médicos que conozcan la enfermedad. Los pacientes de Sudamérica hasta el momento son socios de la Asociación española por proximidad de lengua en la web. Se va a crear la Asociación en Argentina y ya ha empezado los trámites legales. Tiene contactos con 4 médicos para establecer un hospital de referencia para la HHT.

- Asociación de pacientes en Reino Unido,  interviene su fundadora Dª Diana Lawson. La asociación nació en 1985 como un grupo de autoayuda. Empezaron un registro de pacientes, y en 1992 se agregaron nuevos voluntarios. A finales de los 90 crearon la página web. Actualmente cuentan con 637 socios, y se financian a través de donaciones. Las principales actividades son la atención de consultas en la página web, la edición de folletos informativos de la enfermedad y una campaña de posters en todas las consultas de médicos.

- Como promotora de la Asociación de pacientes de Guatemala,  interviene Dª Elizabeth Zabalza, invitada a la reunión por la Asociación española de pacientes de HHT. Perdió un hijo debido a la HHT, y tiene otros familiares afectados. Quiere iniciar la Asociación de pacientes para que se conozca la enfermedad. El principal proyecto es la creación de una página web y un folleto para dar a conocer la enfermedad. Va a emprender acciones para recaudar fondos a fin de  acceder a medicaciones no existentes en Guatemala y a formación de especialistas clínicos en el tema.

- Asociación de pacientes Irlandesa, presenta Mike Nolan, fundador de la Grace Nolan Foundation. El principal objetivo es recaudar fondos y  publicitar la HHT al público en general. El proyecto de más éxito es una campaña en las escuelas explicando la enfermedad que acabó con la vida de Grace, y los niños de 10-11 años le escriben cartas. Se seleccionan las mejores y se edita un libro, que se reparte por las escuelas. Otras actividades que llevan a cabo son barbacoas, una web, y el Dia de Grace Nolan. Se destinan unos fondos especiales para pacientes que no pueden pagar sus visitas al doctor.

- Asociación de pacientes de Noruega. Interviene Ameline Vikoren. Iniciaron la asociación en 2007, a instancias del Centro de enfermedades raras, que tenia una base de datos con los pacientes de HHT. Son actualmente unos 250 socios, y una Junta de 6 personas. Reciben una ayuda del gobierno, por ser una asociación con más de 250 miembros, que consiste en 35.000 euros, los cuales dedican a investigación. Hay un centro de referencia de ER en Oslo. Su proyecto actual es la creación de la página web y la edición de posters para dar a conocer la HHT.

Una vez expuestas las actividades de  las diferentes asociaciones, se resume la importancia de la web en la relación entre los asociados y los folletos o pósters informativos para el conocimiento de la HHT por el público en general. Uno de los temas más importantes para las asociaciones es la recaudación de fondos para poder atender las necesidades de los asociados.

Finalmente se comenta el proyecto de la red EUROHHT, que se ha solicitado a la unión europea en la convocatoria de Mayo de 2009, dedicada a  salud Publica (DG SANCO). En dicho proyecto, uno de los objetivos es la coordinación entre las asociaciones de los países participantes: Reino Unido, Francia, Italia, Alemania, Noruega, Dinamarca y España, para ofrecer una web de información y ayuda a cualquier ciudadano europeo que necesite orientación, apoyo y tratamiento en HHT. Se plantea la creación de un sitio web en distintos idiomas, para que la información pueda darse en el idioma nativo de las personas que la requieran. Se decide que en Septiembre tendrá lugar una reunión entre las asociaciones de los países de la EUROHHT para decidir cómo iniciar este proyecto,  sea cual sea el resultado de la solicitud presentada a la DG-SANCO.