Reuniones

El pasado sábado 22 de Mayo, se celebró la Asamblea General de la Federación Española de Enfermedades Raras, en el Centro de ReferenciaEstatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos. El acto estuvo presidido por Dña Rosa Sánchez de Vega, la presidenta de FEDER hasta ese momento y contó con la presencia de Dña Begoña Izquierdo Vicedirectora del Centro CREER.

El acto comenzó a las 10:30 de la mañana, con las palabras de Bienvenida de la Presidenta de FEDER, Dña Rosa Sánchez de Vega, que pasó revista al avance conseguido durante los últimos 4 años de su presidencia.Mientras que en el bienio 2007-2008, se estaba elaborando un plan estratégico para las Enfermedades raras, estos dos últimos años 2009-2010, se han caracterizado porque ya existe el marco del plan estratégico, ahora se necesita su puesta en marcha y su implementación. Pasó revista a todos los premios, reconocimientos y mejoras que ha tenido FEDER en los últimos años: mejora en el área de comunicaciones,creación de la intranet y mejoras en la página web, en la actualidad hay 188 asociaciones pertenecientes a FEDER, se han conseguido distinciones en los premios Farmaindustria y se ha conseguido la declaración de FEDER como organismo de Utilidad Pública.

A continuación D. Francesc Valenzuela secretario de FEDER pidió si el Acta de la anterior asamblea precisaba leerse para su posterior aprobación. El acta se dio por leída y se pasó al resumen de la Memoria anual correspondiente al 2009, presentado por Dña Claudia Delgado Directora de FEDER.

 Dña Claudia Delgado destacó que el 2009 fue el año del lema: “Sabemos lo que queremos” dentro del plan estratégico de enfermedades raras. Mencionó las acciones de visibilidad de FEDER, especialmente en el día de las ER, 28 de Febrero. Habló de los servicios de FEDER: el SIO (Sistema de Información y Orientación), el servicio de asesoría jurídica, el servicio de ayuda a la presentación de proyectos, el estudio Emserio de asistencia social y sanitaria, en busca de una equidad con los enfermos de ER y otras patologías; la firma del convenio FEDER/CREER, la participación activa en Eurordis y la declaración de utilidad pública.

Dña Claudia Delgado continuó con la exposición de las líneas de acción del 2010, comentando las novedades en:

Acción Política, pasar de las palabras a los hechos, siempre bajo las directrices de Eurordis El EUROPLAN, conferencia paramarcar indicadores de grado de del desarrollo del plán estratégico.

Desarrollo de diversos apoyos formativos: talleres POLKA, la escuela de formación para monitores en ER, talleres para renovar la comunicación, programas de voluntariado con apoyo de telefónica, alcanzar los criterios de gestión de calidad ayudados por la Fundación Luis Vives, la elaboración del plan 2011-2015 y la continuación con las Acciones del movimiento Emserio para cubrir las necesidades socio laborales de los afectados. Y ante la crisis, crear alternativas para la sostenibilidad económica.

Dña Marta López del departamento de Gestión de Sevilla leyó las cuentas del ejercicio económico del 2009 en nombre del tesorero, D. José Luis Torres que no pudo asistir. En el año 2009 el total del presupuesto fue de 949.000 euros. El presupuesto está financiado en un 49% con fondos públicos y un 45% con privados.

 Para el año 2010 hay que disminuir en un 20% los gastos, debido a la crisis económica. Se plantea un presupuesto de 839.000 euros. Destaca la partida destinada a personal, 484.000 euros y la que se destina para la web de FEDER: 150.000 euros.

Tras una breve pausa de 15 minutos para café, se continuó con la presentación de la única candidatura a la presidencia de FEDER, Dña Isabel Calvo de la asociación de retinosis pigmentaria Cataluña. Tras unas breves palabras en donde destaco que la fuerza de FEDER reside en sus asociaciones porque FEDER somos todos, presentó a los compañeros de su candidatura que ingresarían en la Junta Directiva de FEDER.

Dña Rosa Sánchez de Vega, presidenta de Aniridia

D. Francesc Valenzuela de Neurofibromatosis Cataluña

Dña Pilar Gomariz presidenta de esclerodermia Madrid

D. Santiago de la Riva, presidente de HHT (telangiectasia, hemorrágica, hereditaria).

D. Tomás Castillo – Presidente de Fibrosis Quística de Cantabria

 Se leyó a continuación las tres pequeñas modificaciones de los estatutos de FEDER en función de su designación como entidad de Utilidad Pública, y se pasó a la votación de todo

 -Acta de la asamblea anterior

-Cuentas del ejercicio 2009 -Presupuesto 2010

-Incorporación de nuevas asociaciones a FEDER -Modificaciones de los estatutos de FEDER

 -Candidatura de Isabel Calvo a la presidencia de FEDER

 La asamblea continuó con la exposición de las actividades y proyectos de la Fundación FEDER a cargo de su directora: Mercedes Pastor, y la lectura por parte de D. Tomás Castillo presidente de Fibrosis Quística de Cantabria, del DAFO (Debilidades, Amenazas, Fortalezas y Oportunidades) de FEDER, a juicio de las asociaciones.

Se aprobaron todos los puntos por mayoría absoluta. En el caso de la presidencia de la candidatura de Isabel Calvo, la votación fue de 44 Si, 0 No, y 1 abstención.

  El acto concluyó con las palabras del director de CREER, D. Miguel Angel Ruiz, Presidente del centro CREER, de Burgos, felicitando a la nueva presidenta de FEDER y a la nueva Junta Directiva