Reuniones

En la tarde del dia 2 de Febrero se ha celebrado la reunión de la delegación de FEDER Madrid, en los locales de la ONCE. La reunión ha estado presidida por el presidente de FEDER Madrid, D. Justo Herranz, ayudado por la trabajadora social Miriam   y la psicóloga Alba.

La reunión ha tenido dos partes:

a)     una informativa sobre los actos que se van a celebrar en Madrid con motivo del día de las Enfermedades Raras.

b)      segunda parte, de debate sobre preguntas y problemas que han presentado las distintas asociaciones con sede en Madrid.

En el listado no figuraba la asociación de HHT,  pero Patro y yo, hemos  aclarado que nuestra asociación es de ámbito nacional y que próximamente vamos a fijar el domicilio social en Madrid.

1ª Parte: Campaña para la Celebración del día Mundial de las Enfermedades Raras

Se aclaró que, si bien el día de las enfermedades raras es, oficialmente, el día 29 de Febrero, todos los actos se celebran en torno a ese día: antes o después, según la disponibilidad de los invitados y también para evitar coincidencia de actos.

ACTOS GENERALES DE FEDER

El acto central será en la sede del Consejo General del Poder Judicial, el día 1 de Marzo, estando presidido por SAR la Princesa de Asturias. La fecha original que sería el 29 de Febrero, no ha podido ser, ya que la Princesa tenía otros compromisos. No todas las asociaciones van a poder estar representadas, dado que en la sala hay espacio para 160 plazas y la princesa y su séquito, van a reservar 50 plazas. Por tanto se confeccionarán invitaciones VIPs, intentando que estén representadas el mayor número posible de asociaciones.

Difusión por CIBERER de la unión investigación y pacientes de ER Acto de CaixaForum, el dia 28 de Febrero, por la mañana, con participación de FEDER, CIBERER y asociaciones de pacientes.

La imagen de la campaña de este año es la de Vicente del Bosque, seleccionador nacional de fútbol, padre de un hijo Down. El lema de la campaña es ¡Vacúnate frente a la parálisis que supone la postura de “mientras a mí no me toque!, o reacciones tales como ¡Pobrecito, nosotros no podemos hacer nada!.

Otro acto central será la carrera por la esperanza que se celebrará  el domingo 4 de Marzo. El año pasado la carrera contó con más de 3.000 participantes. Este año uno se puede inscribir en fila “0” aunque no vaya a correr.

Se están organizando intervenciones en los medios de comunicación: televisión y radio. Se ha pactado ya, por parte de FEDER Madrid, media hora de intervención en Radio.

Se ha hecho un convenio con RENFE: para pasar un vídeo informativo con el tema de las enfermedades raras en los trenes. Habrá anuncios del día de las enfermedades raras en 3.000 marquesinas.

ACTOS PROPIOS DE FEDER MADRID

-En fecha aún por concretar, entre el 10-15 de Marzo, se celebrará un acto en la Asamblea de diputados de la Comunidad de Madrid. En este acto intervendrán:

-Tomás del Castillo, que hablará sobre los derechos del paciente,

-Justo Herranz, el delegado de FEDER Madrid

-Intervenciones de los políticos asignados a tal fin

-Se piden 4 testimonios de 4 personas. Los que se presten como candidatos a hablar deberán enviar las propuestas hasta el 15 de Febrero a Madrid@enfermedades-raras.org

Los testimonios de las personas afectadas por ER versarán sobre 4 derechos fundamentales:

1. Derecho a la Salud
2. Derecho a la Educación
3. Derecho Laboral
4. Derechos sociales en el más amplio sentido de la palabra.

Se valorarán los contenidos de las intervenciones que se presenten como candidatas y no los nombres de las asociaciones.

-Dífusión en Hospitales. El día 17 de Febrero se instalarán mesas informativas en los hospitales de Madrid. Hay que mandar propuestas de las asociaciones en el sentido de: “Hospital en el que se quiere estar” y “la persona que va a estar”   a  Madrid@enfermedades-raras.org para contar con los permisos pertinentes. Se puede llevar información de las propias asociaciones, campañas informativas, trípticos, pero que no incluyan ningún tipo de propaganda publicitaria.

Para ello, junto con la información anterior se pide el envío en PDFs del material que se va a tener en las mesas para su aprobación, antes del día 6 de Febrero.

-Difusión en un Centro de Salud.-La dirección General del Paciente ha cursado una invitación para la participación en un acto en un centro de Salud de la Comunidad de Madrid. Al acto asistirá el  Consejero de Sanidad (Sr. Lasquetty),  el Director  general atención  del Paciente, el director del Centro de Salud, el  delegado de FEDER, personal médico y profesionales de enfermería y salud

¿Qué centro de Salud?

El Centro está por determinar y se pidieron ofrecimientos.

El delegado de FEDER, Justo Herranz, pide que se presenten reivindicaciones e ideas innovadoras para mejorar la calidad de vida. A él le gustaría que se presentase el Protocolo DICE-APER, que ayuda a diagnóstico y derivación correcta de los pacientes afectados por ER por parte de los profesionales de la Atención Primaria. Lo ideal sería que el médico de familia sea un gestor de casos que ayude a coordinar los casos de las familias con enfermedades raras que pasan por atención primaria.

Patrocinio, nuestra secretaria, se ha ofrecido para  la difusión del protocolo DICE-APER, si en su centro de Salud, le permiten hacer una jornada formativa para médicos de atención primaria y de enfermeria, en presencia del Consejero de Sanidad de la comunidad de Madrid. Patrocinio nos comentará si la directora de su centro de salud la ha autorizado. La verdad es que no estaría mal la celebración del acto en el mencionado centro puesto que alberga 3 equipos y además es centro docente con tienen residentes.

2ª Parte: Intercambio de días en respuesta a propuestas y consultas enviadas por las propias asociaciones participantes en la reunión.

Lo primero añadir un dato interesante: en Madrid, dentro de poco podremos contar con una "Asesoría jurídica" radicada en la sede de FEDER, (c/Pamplona, 42 de Madrid), que atendería  una vez a la semana consultas, tanto presenciales, telefónicas y on-line, para una primera aproximación a los aspectos jurídicos de los problemas que refieran los asociados. Si de tales consultas se derivasen posteriores acciones judiciales, pasarían a ser responsabilidad de los afectados o de sus asociaciones, no comprometiéndose el jurista contratado al seguimiento posterior del litigio, si lo hubiere. Pero todos estos casos servirían de un “banco de casos” para denunciarlos públicamente y presentar las reivindicaciones de los enfermos de afectaciones graves. Casos muy concretos se llevarán a los tribunales de grado superior para sentar jurisprudencia.

En relación con la asesoría jurídica uno de los asistentes comentó que no hay que olvidar el asesoramiento primario que ya funciona en el “Servicio de Orientación Jurídica” al discapacitado (SOJ), en el colegio de abogados de Madrid. Todo el mundo puede tener derecho al servicio de orientación.

Se habla de la ley de Dependencia y de la dificultad que algunos discapacitados encuentran en la renovación del certificado de minusvalías. Parece que la situación actual de crisis ha acentuado más aún “el silencio administrativo” ante las solicitudes de ayudas de pacientes que son dependientes. Este silencio administrativo: demora excesiva en la tramitación de los casos, lleva al efecto de embudo, o acumulo de casos que están pendientes de resolución. En este sentido, FEDER Madrid, está trabajando mucho con el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) para impulsar los casos de dependencia y tener sentencias que creen Jurisprudencia en el Tribunal Supremo.

En el tema de renovación de los certificados de minusvalías, parece que están habiendo problemas, y que algunas personas están perdiendo el grado de minusvalía reconocido, aunque no es justo. Uno de los asistentes denuncia el caso de dos hermanos que tenían grado 43% y 33%, y que al revisarlos ahora se les ha quitado el grado

El delegado de FEDER Madrid, aconseja que todos aquellos que tengan concedido un grado de minusvalía permanente, aunque piense que ahora el grado sería mejor, no renueve el certificado si no se ve obligado a ello, porque la tendencia con la crisis es a quitar las minusvalías, con la crisis, aunque no sea realista. En este sentido FEDER Madrid se está reuniendo con los centros base responsables de las declaraciones de discapacidad, para comentar todas las incidencias y anomalías que están ocurriendo. FEDER Madrid dispone de 57 expedientes y va presentando de 3 en 3 expedientes a estos centros. Se piden expedientes bien informados y con criterios claros.

Hay que crear protocolos de evaluación en discapacidad con unos criterios razonables. Se deben revisar cuando haya agravamiento del paciente, para subir el grado de discapacidad. Por desgracia la realidad actual es que se están  revisando para quitar los certificados de minusvalía.

En cuanto al tema de medicaciones que precisen los pacientes de enfermedades raras y que no estén cubiertos por la seguridad social en la comunidad de Madrid, se habla de que las asociaciones presenten las fichas de esos productos antes del 10 de Febrero, para ver si se pueden subvencionar, al menos algunas de ellas. El régimen de ayuda sería 1 vez al mes, por paciente, seleccionado. Estas subvenciones se hacen con la ayuda del Colegio Farmacéutico de Madrid, más la asociación farmacéuticos sin fronteras y COFARES. El año pasado se beneficiaron de la ayuda 33 personas de enfermedades pertenecientes a 7 asociaciones diferentes. La mayoría de las ayudas fueron de productos dermatológicos como cremas.

Este servicio que está en la Comunidad de Madrid, tiene otros equivalentes en Extremadura, Andalucía y Valencia.

Patro piensa que se podría hacer la ficha del Ovestinon, una crema para la mucosa nasal de la que son dependientes muchos pacientes de HHT en España, y que no está cubierta por la seguridad social.  Si esta vez, por la premura de tiempo no pudiéramos hacerlo, hay que prepararlo para la próxima vez

Justo habla de crear un “banco de recursos” a compartir. Ejemplos: una asociación dispone de psicólogo y otra precisa pero no tiene. Se podría tramitar  servicios a tiempo parcial de ese psicólogo para otra asociación y a cambio, la que comparte psicólogo se podría beneficiar del servicio de un fisioterapeuta que disponga otra asociación. Por ejemplo, una de las asociaciones presentes pidió si había alguna otra asociación que estuviera interesada en contratar a un psicólogo a tiempo compartido.

En cuanto al uso de medicamentos compasivos, parece que hay una Bióloga contratada por FEDERCAT (Catalunya) para contestar a las consultas llevando el problema de los medicamentos en colaboración con los médicos. Para llevar hasta esta Bióloga, Caterina, llamar al 932056082, o bien escribir un mail a catalunya@enfermedades-raras.org.

En cuanto a la difusión de eventos por parte de FEDER se avisa que en la web de FEDER hy un calendario con la lista de eventos de las distintas asociaciones, pero la prioridad no está garantizada. En este sentido, la periodista de FEDER, María Tomé orienta para cómo publicar las noticias en la Web.

La reunión se cerró con el anuncio de distintos eventos organizados por diferentes asociaciones en la Comunidad de Madrid, con motivo del día de las Enfermedades Raras, todos los cuales aparecen en el calendario de FEDER página web central.