ORDEN DEL DIA Y ACTA REUNIÓN HHT ESPAÑA
11,15 HORAS 31.10.06 MADRID

• Borrador de contenidos de la 2ª. Circular de información (Nov-Dic.2006)
• Informe de gestión contable (Ingresos, pagos, altas, etc)
• Confirmación y preparación próxima asamblea anual HHT España (abril 2007 Cantabria)
• Renovación y disposición de cargos.
• Inclusión nuevos contenidos e informaciones en la Web HHT España
• Preparación y estado de los expedientes de patrocinio
• Varios. Ruegos, preguntas y aclaraciones.

Asistentes;
José Sánchez, Manuel Machado, Roberto Zarrabeitia, Luisa Botella, Santiago de la Riva, Montse Vives, Martín Jiménez, Ana Carrera, Luis Miguel Maestre, Concepción de la Cal, Antonia León, Oscar Caberol.
Excusan su presencia: Encarnación Lima y Nieves Garcia.

Comienza la reunión con una breve salutación y presentación del orden del día por parte del Secretario. Se explican los contenidos de la nueva remesa de información –circular 02/2006- que básicamente son traducciones de artículos de la revista americana (edición de verano). Estas traducciones son entregadas a los asistentes y son adaptaciones elaboradas por Luisa Botella, Roberto Zarrabeitia, Oscar Caberol y Rosalía del Río –articulo El Mundo-. También se incluirá el estado de cuentas de la asociación en fechas 31 de diciembre de 2005 y 31 de octubre de 2006, trabajo aportado por el Sr. Manuel Machado. Se aprueba su envío a los socios para finales de Noviembre principios de Diciembre.

Se pasa al segundo punto y como se ha comentado anteriormente el Sr. Machado presenta y entrega a los asistentes los resultados económicos a fecha 31 de diciembre de 2005 con un saldo positivo de 7.402,25 € y a fecha 31 de octubre de 2006 con un saldo positivo de 8.179,69 €. Se comenta la necesidad de pasar al cobro los recibos correspondientes al año 2006 pendientes cobro de socios antiguos y de los que se poseen datos bancarios y también a los socios nuevos que se vayan incorporando a la asociación. Se felicita al tesorero Sr. Machado por la meticulosidad de la presentación y se le invita a presentar los resultados económicos a todos los socios en la próxima asamblea general del 2007.

En el tercer punto se debate y aprueba la necesidad e idoneidad de repetir en la zona de Cantabria – Santander-, la organización de la asamblea anual ordinaria de la Asociación HHT España en fechas 3 y 4 de Noviembre de 2007 por los motivos siguientes:
- Experiencia MUY POSITIVA en todos los aspectos en el año anterior.
- Acumular trabajos y experiencia en organización de reuniones, de cara a solicitar la organización del congreso internacional HHT para el año 2009 en Santander, por parte del equipo medico de HHT del Hospital de Sierrallana.
Gracias a los buenos oficios y gentileza del Dr. Zarrabeitia, se ofrece a ser el catalizador de los preparativos de la reunión 2007 en Cantabria, a lo cual se le responde por parte de todos los presentes que se le ayudará en todo lo que precise, sobre todo por parte del Sr. Presidente José Sánchez que argumenta la proximidad en la zona para las gestiones que necesiten presencia personal. El Dr. Zarrabeitia, además de otros aspectos, introduce un tema digno de mención de trabajo y debate en la asamblea que es; “El tratamiento jurídico de la enfermedad HHT y su desarrollo en las bajas por incapacidad laboral indefinida”.

Se explica la renovación y disposición de los cargos de la junta. El Secretario introduce unas realidades y comentarios de los asistentes.
- HHT España es una Asociación, muy pequeña en su tamaño 100 socios afectados y 200 familiares y amigos. El trabajo realizado y el que se esta realizando es inversamente proporcional al tamaño, que la asociación tiene realmente.
- Por tanto no se puede prescindir de ninguna persona, Ni de socios fundadores pasados, ni de socios emprendedores actuales y ni de socios trabajadores futuros. No nos podemos permitir este lujo, todos más que nunca somos necesarios.
- No es bueno para las personas, ni para la asociación abandonar los cargos en mitad de un periodo de trabajo, hipotéticamente y en todo caso, el momento de sustitución de cargos debe ser en el seno de la Asamblea anual de socios.
- El único cargo que se eligió en la pasada asamblea de Santillana fue el de Secretario. Se recuerda que su aceptación fue condicionada a que su duración no excediera de un año.

En el siguiente punto se toma en consideración una manifestación del Secretario y refrendada por la mayoría. En la que explica una realidad palpable y fehaciente que es la inclusión y renovación de nuevos contenidos en la Web de la Asociación. No sin antes felicitarse por el diseño y la descarga de información genérica de HHT de la misma. Se argumenta la posibilidad de incluir:
- Los artículos traducidos de la revista americana y que formaran parte de la remesa de información circular 2/2006,
- Potenciar un foro o lugar del socio en la Web donde compartir opiniones y criterios más dinámico y activo a iniciativa del Presidente José Sánchez.
- Además de incluir publicidad y promoción de laboratorios para sufragar gastos de la Asociación.
Se faculta y autoriza al Sr. Martín Jiménez, por sus conocimientos en informática y redes de comunicación, que establezca contacto con la empresa servidora de la Web –Merkasi- para llevar a cabo tal renovación, apoyado por el Sr. Santiago de la Riba.

Se explicita la elaboración de todos los expedientes de patrocinio y modelos genéricos para recaudar fondos para la Asociación que son los siguientes:
- Junio 2006 Presentación premios Famaindustria.
- Julio 2006 Presentación solicitud Obra Social Caja Duero.
- Octubre 2006 Presentación becas Laboratorios Esteve.
- Noviembre 2006 Presentación Obra Social Caixa de Catalunya.
Se incide que estos expedientes han sido elaborados por la Sra. Nieves García, colaboradora de HHT España desde Junio y por tanto se aprueba satisfacer sus honorarios cuantificados en 100 € por trabajo realizado. Se comunica que existe un modelo base, para utilización de los socios para su presentación en las diferentes entidades e instituciones, que tiene líneas de ayuda, subvenciones y premios.

En el apartado de ruegos, preguntas y aclaraciones; El Presidente argumenta el proyecto de elaboración de un DVD sobre la enfermedad HHT, del cual se realizarían diferentes versiones para afectados, empresas y médicos. Se comenta esta iniciativa porque en su momento no se explico claramente su financiación, el Presidente deja claro que su elaboración no supondrá un endeudamiento de la Asociación y en todo caso se buscara financiación ajena.
Se explica que existe un facultativo-medico en un Centro Público de Valladolid, que utiliza una nueva técnica de tratamiento de hemorragias nasales, parece ser con buenos resultados, de acuerdo con el equipo medico de Sierrallana, se aprueba invitarlo a la próxima reunión del 2007 por parte de la vocal Montse Vives que tiene los contactos oportunos.

Sin más asuntos que tratar se da por acabada la reunión cuando son las 14,40 horas. Se asiste a una comida organizada por el CIB Madrid en un ambiente de gran fraternidad.