Asociación de afectados por la enfermedad
de Telangiectasia Hemorrágica Heriditaria

o síndrome de RENDU OSLER WEBER

La enfermedad fué descrita por primera vez por Henri Rendu (1896).
William OSLER (1901) y FP WEBER (1907). Fué rebautizada como
"Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria" HHT, por HANES en 1909.

DOCUMENTO INFORMATIVO A LOS ASOCIADOS


Publicada por asociacion el 21.02.2008 - 618 lectura/s.

En fechas recientes se ha reunido el Comité Ejecutivo de la Asociación HHT España para comentar ciertos asuntos de importancia y de los cuales estáis informados a través de la web (www.asociacionhht.org) así como de los informes que a través de los correos ordinarios os envía nuestro Secretario, Oscar Caberol.

 

Entre los puntos tratados en esa reunión hay uno que consideramos es importante y del interés de todos y por el cual os envío esta carta, se trata de las cuotas de los asociados.

 

Como ha habido diferentes criterios en los años de existencia de la Asociación entendíamos que era necesario unificar los mismos y consensuar una política de cuotas definitiva y que evite malos entendidos, a continuación os expongo lo acordado:

 

SOCIOS: Lo son todos aquellos que hayan solicitado serlo a través del formulario al efecto. Es decir todas las personas que tenemos en nuestra base de datos.

 

SOCIOS DE PLENO DERECHO: Solo lo son aquellos que estén al día en el pago de las cuotas.

 

SERVICIOS A LOS SOCIOS: A todos los socios se les facilita información general y diversa a través de la web así como dos envíos anuales de información que les llegará a su domicilio (incluidos los del extranjero) por correo postal.

 

SERVICIOS A LOS SOCIOS DE PLENO DERECHO: Además de los servicios generales antes mencionados a los socios de pleno derecho se les facilitará una clave de entrada en la web donde podrán acceder a:

* Noticias recientes

* Últimos eventos

* Asesoría Jurídica On-line

* Descuentos especiales en alojamientos y comidas en las reuniones de la Asociación.

 

CUOTA ANUAL: La cuota anual por socio es de 100 euros/anuales.

 

OTROS IMPORTES: Por supuesto, y como hasta ahora, cada socio puede aumentar su cuota en función de sus posibilidades y también la Asociación acepta cuotas inferiores cuando por causas económicas los socios no pueden hacer frente a la cuota mínima, para ello las personas que lo necesiten, deberán dirigirse a nuestro Secretario, D. Oscar Caberol o a nuestro tesorero D. Manuel Machado y comentar cada caso de forma particular e individual.

 

Esperamos la comprensión de todos en este asunto, el de las cuotas, siempre delicado. Nuestra Asociación tiene unos gastos muy limitados pero conviene disponer de financiación suficiente para Reuniones, Congresos o posibles contingencias que puedan surgir, recordar que hasta la fecha hemos sido unos privilegiados al disponer de un Hospital de Referencia y de un Centro de Investigación con financiación propia, desgraciadamente no es seguro que eso vaya a ser así para siempre

 

En León a 20 de febrero de 2008                         Santiago de la Riva - Presidente

 

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