Circular 1/2007

Lleida, 23 de mayo de 2007

Apreciado Socio:

Nos comunicamos otra vez, y eso es síntoma de buena salud entre la asociación y tú. Como reflejo de esta relación y compromiso de los objetivos que HHT España quiere conseguir, sirva esta comunicación para informarte de las últimas actividades, novedades, artículos de prensa y sobre todo del apoyo social y anímico que todos los afectados de Rendú-Osler necesitamos periódicamente. Concretando y esquemáticamente la información que te remitimos consta de:

A) Documentación: En esta remesa de información encontrareis lo siguiente:

- Una copia del DVD elaborado por la HHT Foundation Internacional USA y producido por Discovery Channel en 2006, traducido al castellano, por HHT España, donde se narra la historia de un joven paciente de rendú Osler.

- Dos artículos traducidos al castellano de la revista “Direct Connection” de la HHT Foundation International en su edición de Primavera 07’.

- Un informe de las conclusiones de VII Conferencia Internacional de HHT celebrada en Capri (Italia), de Abril 2007, elaborado por la Sra. Luisa Botella y con amplia participación del grupo de investigación española.

- Un trabajo sobre nuevos fármacos en Epistaxis presentado en la VII Conferencia Internacional de HHT celebrada en Capri (Italia), de Abril de 2007 elaborado por el Sr. Roberto Zarrabeitia.

- Un informe de las conclusiones del  III congreso internacional de Medicamentos Huérfanos y enfermedades raras celebrado en Sevilla, de Febrero de 2007. Elaborado por la Sra. Luisa Botella a través de Feder.

- Un informe sobre nuestra participación en la asamblea de la asociación Alemana de pacientes de HHT “Morbus-Osler-Selbsthife e.V.”, de Abril de 2007 elaborado por el Sr. José Sánchez.

- el Avance del Programa –provisional-  de la IV Asamblea Nacional de HHT España a celebrar en Santander los dias 2 y 3 de Noviembre

B) Acuerdos y noticias de la junta ejecutiva HHT España: Queremos comunicarte que en la mencionada asamblea de HHT España del 2 y 3 de noviembre en Santander, se producirá la renovación de cargos (Presidente, Tesorero y Secretario) en la Junta de HHT España, como establecen nuestros estatutos. Queremos  animaros a  participar y formar parte activa de HHT España ya que creemos que la entrada de nuevos miembros con proyectos y propuestas novedosas  nos ayudara a conseguir nuestros objetivos más inmediatos.

- A princios de año nuestra colaboradora en el Centro de Superior de Investigaciones Científicas CSIC-CIB de Madrid, Srta. África Fernandez presento su tesis sobre HHT, consiguiendo una de las mejores notas nunca obtenidas.   

- En Febrero nuestro estudio “Trabajando por la calidad de vida de nuestros pacientes de HHT” fue seleccionado como finalista por la Fundación Premios Esteve que otorga anualmente dichos premios.

- Formalizamos nuestra adhesión como miembro de pleno derecho en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en el congreso que se celebro en Sevilla en Febrero.

- Participamos como invitados en la asamblea anual de pacientes de Alemania “Morbus-Osler-Selbsthife e.V.” celebrada en abril en Waldheim Alemania.

- Participamos activamente en VII Conferencia Internacional de HHT celebrado en Capri, presentando diferentes trabajos y estudios a cargo de nuestro equipo de profesionales del CIB Madrid i del Hospital de Sierrallana de Torrelavega-Santander.

- Hemos renovado los contenidos informativos de la Web de HHT España y establecido un foro de intercambio de opiniones sobre la HHT.

C) Provisión de fondos: Recordamos a los nuevos socios y a los que aun no han regularizado su compromiso económico con la asociación HHT España, seguir las instrucciones que nos remite nuestro Tesorero (Anexo1) y la obligación de completar el formulario de datos bancarios (Anexo2).

D) Bienvenidas y deseos: Queremos dar nuestra más cordial bienvenida a los nuevos socios, a los que adjuntamos la circular 1/2006 de julio y 2/2006 de noviembre para su conocimiento. Esta junta se siente muy satisfecha de que la asociación española de la HHT sea cada vez mayor. Queremos tener un recuerdo muy especial para nuestros socios de Sudamérica.

Así mismo, queremos reiterar la participación, en la IV asamblea Nacional de HHT España, de todos nuestros socios, amigos, colaboradores, científicos, médicos, personas anónimas que luchan por desvelar los misterios de la HHT, en fin a toda esta gran familia que somos la HHT España y aprovechando los próximos dias de descanso…Felices vacaciones de verano en compañía de vuestras respectivas familias.

Que tengáis mucha salud. 

Secretario                                                    Conforme Presidente

Oscar Caberol                                                      José Sánchez