Asociación de afectados por la enfermedad
de Telangiectasia Hemorrágica Heriditaria

o síndrome de RENDU OSLER WEBER

La enfermedad fué descrita por primera vez por Henri Rendu (1896).
William OSLER (1901) y FP WEBER (1907). Fué rebautizada como
"Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria" HHT, por HANES en 1909.

Constitución de la asociación

Después de la última reunión celebrada el 29 de abril de 2006 en Santillana, se llegó al acuerdo de cobrar un mínimo de 100 EUR anuales. Si voluntariamente alguien esta dispuesto a hacer una donación, será estupendo.

En el transcurso de la Asamblea General celebrada en Santander el día 3 de noviembre de 2007 queda elegida la siguiente JUNTA DIRECTIVA:

  • Presidente D. Santiago de la Riva Compadre
  • Secretario: D. Oscar Caberol Torn
  • Tesorero: D. Manuel Machado Viretti
  • Vocal: Dª Ana María Carrera Herraiz
  • Vocal: D. Martín Jiménez Fernández
  • Vocal: Dª Montse Vives Domingo
  • Vocal médico: Dr. Roberto Zarrabeitia Puente
  • Vocal científico: Dra. Luisa Botella Cubells

Cuatro miembros de la Junta Directiva formarán el Comité Ejecutivo de la Asociación para dilucidar el día a día y los asuntos urgentes, siendo los siguientes:

  • D. Santiago de la Riva Compadre
  • D. Oscar Caberol Torn
  • Dra. Luisa Botella Cubells
  • Dr. Roberto Zarrabeitia Puente

Los compromisos de la nueva Junta son:

  • Un mínimo de una reunión semestral del Comité Ejecutivo.
  • Un mínimo de una reunión anual de la Junta Directiva.
  • Una próxima Asamblea General en 18 meses aproximadamente.
  • Cambiar, potenciar y mejorar la web de a Asociación por ser, sin duda, la mejor opción para que nos conozcan nuevos pacientes y dar la atención adecuada a los actuales socios.
  • Seguir enviando, al menos semestralmente, los dossiers por envío postal que estaba enviando el Secretario.
  • Trabajar en la posibilidad de participar en un proyecto europeo de la HHT.

En Santander a 3 de noviembre de 2007

Español . Portugués
QUIERO
SER
SOCIO
acceso al foro

NOTICIA DE EURODIS


03.05.2008 - 72 lectura/s.

Red Europea HHT


03.05.2008 - 58 lectura/s.

Certificación de la Unidad de HHt de Sierrallana.ISO 9001


07.03.2008 - 519 lectura/s.

DESTACADOS
EURORDISFederación Española de Enfermedades RarasISO9001
BOLETINES

Baja