Participación En El Foro

[Nani]

Hola:
Este mensaje va dirigido, fundamentalmente, al administrador del foro para hacerle una sugerencia.
El foro, entre otras cosas, no se mueve porque no se reciben en el correo de cada uno los mensajes que se envían, a no ser que uno entre diariamente para ver el movimiento.
Se le debería poner la opción de que lleguen al correo de todos los pertenecientes al foro.
Salud para todos.
Nani

[ROSANA]

Hola Nani:

Estoy totalmente de acuerdo con tu sugerencia Nani. La verdad es que la primera vez que entre en el foro pensé: "¡Qué bien! Por fín voy a poder estar en contacto con gente que tiene experiencias similares a las mías o a las de mi familia. Y me van a entender". Pero cuando entro en el foro y veo el poco movimiento que hay... me desilusiona un montón :( .
Espero que tu propuesta surta efecto, y se anime esto un poquito.
Desde Toledo un afectuoso saludo.
Rosana:) .

[Sonia]

Hola:
Pues si que es cierto que no hay mucho movimiento. Yo suelo conectarme practicamente a diario, pero ¿que puedo contar?.
No tengo experiencia en el tema como para contar nada nuevo, ya que estamos recien llegados a la enfermedad. A nivel de paciente (no estoy afectada por la enfermedad, pero a nivel emocional estoy como el que más), creo que tengo las dudas más o menos resultas. Lo único que puedo contar son sensaciones, ¿pero esto ya interesa a alguien?.
Mi sensación actual es que estoy muy animada por las novedades que publica la asociación, estoy muy feliz con la evolución de mi bebe (afectado por la enfermedad), y estoy llena de esperanzas.
Estoy muy acompañada por un equipo médico humanamente inmejorable y siento que nuestra vida, rota cuando de una manera brutal descubrimos la enfermedad en nuestro bebe y con sus circunstancias de entonces, que se está encaminando, que mi bebe evoluciona estupendamente bien. Que cuando nos caemos, siempre tengo a mi neuropediatra para levantarnos, que gracias a la asociación (aunque somos muy novatos), tengo un lugar donde saber que no estamos solos.
He leido algunos relatos terribles asociados a la enfermedad, y ¿que puedo yo contar, si sólo tengo esperanza y ánimo para seguir adelante? ¿Cómo decir a todas aquellas personas que su vida es un "infierno", que adelante, que hay que vivir, que tenemos hijos, padres, hermanos... y sobre todo, que como en mi caso que no estoy afectada, estamos ahí, a vuestro lado. Ya se que no soluciona el problema, pero estamos ahí buscando salidas, llorando los fracasos, celebrando los pequeños avances....
Bueno, como veis, ¿que puedo contar?. Seguiré visitando a diario el foro, para que, otro día como hoy, dejar mi granito de arena.

Animo.

[vanessa]

hola, soy nueva en este foro, lo he descubierto por casualidad, pero me alegro porq podre compartir mi situacion con gente que al menos me entienda.
Aparte de que tengo la enfermedad y.. es dificil que asumir, mi marido y yo estamos en espera para hacer un diagnostico genetico preimplantacional.
Alguno esta puesto en el tema?

[Ana]

Hola,

Sí hay poca participación.

No me gustaría que se diera la sensación a aquellos que han descubierto recientemente que tienen la enfermedad que la vida es un infierno con la hht, evidentemente no es fácil para nadie pero esto tiene un proceso y no todo el mundo padece la enfermedad en el mismo grado, tengo que dejar el post lo retomaré en otro momento, es el trabajo