Sonia
07-jun-2007, 03:27
Hola a todos:
Suelo entrar en el foro a menudo, y es cierto que no hay movimiento. La verdad, es que yo poco tengo que contar.
Como he contado en alguna ocasión, mi marido y mi hija de año y medio tienen Rendu, confirmado por estudio genético. Mi marido lleva una vida totalmente normal, salvo molestos sangrados nasales y alguna marquita en la cara, pero mi hija lo sufrió en el embarazo con graves consecuencias después del parto (una historia muy larga....)
Una vez nacida mi hija, hemos comenzado el peregrinaje de especialistas médicos por "daños colaterales" de su Rendu, y cada vez me sorprendo del poco respeto que hay hacia la enfermedad.
En la familia de mi marido están varios afectados, entre ellos todos sus hermanos, y según me explicó su médico, a él le "descartaron" la enfermedad con una radiografía. Increible, ¿verdad?.
La pediatra de mi hija me toma por exagerada cuando me niego a darle ibuprofeno para calmarle el dolor de la salida de los dientes (le doy paracetamol que es más suave), ya que le explico que apareció sangre en el pañal, y hasta que no se pueda descartar la afectación gastrointestinal, me han aconsejado no dar Ibuprofeno.
Bueno, estos dos ejemplos, entre otros, son el día a día del peregrinaje médico que sufrimos. Gracias a este foro, han contactado conmigo mamas que comentan que sus hijos tienen sangrados nasales y desde la medicina general, dicen que es pronto para diagnosticar nada, ya que es una enfermedad del adulto. Pues bueno, recalco que mi hija que hoy tiene añito y medio, lo sufrió en el embarazo, ante el asombro del equipo médico del hospital, por lo que, ¿no habría que cambiar ciertos criterios?. ¿Por que no se trata con el suficiente respeto una enfermedad que, aunque poco conocida, no es tan invisible?.
Yo tengo que agradecer al equipo médico que trata a mi hija, que se ha volcado totalmente en su diagnóstico y control, pero, ¿y el resto de los nenes que con antecedentes familiares, y ante la presencia de epistasis de repetición, no se les hace estudios para confirmar o descartar la enfermedad?.
Me parece que con ante el desconocimiento global de la enfermedad, hay poco respeto hacia los afectados y familiares, y desde aquí animo a todas las personas que tengan sospechas de padecer la enfermedad (incluidos sus hijos), que insistan en un estudio completo (incluido el genético).
Un saludo
Suelo entrar en el foro a menudo, y es cierto que no hay movimiento. La verdad, es que yo poco tengo que contar.
Como he contado en alguna ocasión, mi marido y mi hija de año y medio tienen Rendu, confirmado por estudio genético. Mi marido lleva una vida totalmente normal, salvo molestos sangrados nasales y alguna marquita en la cara, pero mi hija lo sufrió en el embarazo con graves consecuencias después del parto (una historia muy larga....)
Una vez nacida mi hija, hemos comenzado el peregrinaje de especialistas médicos por "daños colaterales" de su Rendu, y cada vez me sorprendo del poco respeto que hay hacia la enfermedad.
En la familia de mi marido están varios afectados, entre ellos todos sus hermanos, y según me explicó su médico, a él le "descartaron" la enfermedad con una radiografía. Increible, ¿verdad?.
La pediatra de mi hija me toma por exagerada cuando me niego a darle ibuprofeno para calmarle el dolor de la salida de los dientes (le doy paracetamol que es más suave), ya que le explico que apareció sangre en el pañal, y hasta que no se pueda descartar la afectación gastrointestinal, me han aconsejado no dar Ibuprofeno.
Bueno, estos dos ejemplos, entre otros, son el día a día del peregrinaje médico que sufrimos. Gracias a este foro, han contactado conmigo mamas que comentan que sus hijos tienen sangrados nasales y desde la medicina general, dicen que es pronto para diagnosticar nada, ya que es una enfermedad del adulto. Pues bueno, recalco que mi hija que hoy tiene añito y medio, lo sufrió en el embarazo, ante el asombro del equipo médico del hospital, por lo que, ¿no habría que cambiar ciertos criterios?. ¿Por que no se trata con el suficiente respeto una enfermedad que, aunque poco conocida, no es tan invisible?.
Yo tengo que agradecer al equipo médico que trata a mi hija, que se ha volcado totalmente en su diagnóstico y control, pero, ¿y el resto de los nenes que con antecedentes familiares, y ante la presencia de epistasis de repetición, no se les hace estudios para confirmar o descartar la enfermedad?.
Me parece que con ante el desconocimiento global de la enfermedad, hay poco respeto hacia los afectados y familiares, y desde aquí animo a todas las personas que tengan sospechas de padecer la enfermedad (incluidos sus hijos), que insistan en un estudio completo (incluido el genético).
Un saludo