Mav Pulonares En Mexico

[angeles gomez]

Hola A Todos Mi Nombre Es Angeles Gomez vivo en monterrey nuevo leon MEXICO Y Soy Mama De Un Joven De 18 Años Con HHT Pulmonar He Consultado A Mi Hijo Desde Hace 4 Años Primero hemos tenido que pasar por muchos doctores y especialistas y muchos estudios que van desde un eco abdominal tac corazon pulmonar gamagrama angiografia biopsia de medula osea biopsia de pulmon a cielo abierto (que no se deberia hacer por nada del mundo a una persona con mavp) todo por el desconocimiento de la enfermedad en mi pais ha se me olvidaba tomo prednisona por 2 años y medio e imatinib que es una quimioterapia para controlar la mastositosis que decian que era la enfermedad que tenia imaginense ustedes pueden imaginar lo que hemos tenido que pasar pero gracias a luisa maria botello ahora sabemos como ganar la batalla espero que el foro sea mas abierto y que las personas se puedan comunciar directamente como si fuera el msn para estar mas en contacto con los sentimientos y las sensaciones de otras personas que padecen la enfermedad

[Sonia]

Contacta con la Asociación HHT de España, posiblemente te den información de dónde puedes recurrir.

Mucha suerte y ánimo!!!!

[angeles gomez]

hola sonia sabes me contacte con la asociacion hht y me ayudaron a saber realmene el diagnostico que fue hht una mutacion nuevo o algo asi pues no esta en la base de datos que tienen en la asociacion te agradezco la atencion de tu respuesta

[ALEJANDRA PARRA SILVENTE]

Hola Soy Alejandra Madre De Una Niña De 4 Años Que Padece De Microfistulas Pulmonares De Caracter Difuso Afectando A Ambos Pulmones .actualmente Estoy Esperando Para Hacerle Un Estudio Genetico Y En Espera Tambien De Que Su Neumologo Se Ponga En Contacto Con Sierrallana .tengo Entendido Que Perteneciendo A Otra Comunidad Autonoma Como Andalucia Es Bastante Dificil Que La Deriben . Me Gustaria Tener Contacto Con Otras Personas Que Tengan La Misma Patologia Un Saludo Alejandra .

[ALEJANDRA PARRA SILVENTE]

[QUOTE=ALEJANDRA PARRA SILVENTE;247]Hola Soy Alejandra Madre De Una Niña De 4 Años Que Padece De Microfistulas Pulmonares De Caracter Difuso Afectando A Ambos Pulmones .actualmente Estoy Esperando Para Hacerle Un Estudio Genetico Y En Espera Tambien De Que Su Neumologo Se Ponga En Contacto Con Sierrallana .tengo Entendido Que Perteneciendo A Otra Comunidad Autonoma Como Andalucia Es Bastante Dificil Que La Deriben . Me Gustaria Tener Contacto Con Otras Personas Que Tengan La Misma Patologia PARA COMPARTIR NUESTRAS EXPERIENCIAS Y NO ENCONTARTE TAN PERDIDA UN SALUDO ALEJANDRA