Desde Rosario, Argentina

[vanesa]

Hola Dr. mi nombre es Vanesa Setau, les comento mi padre y dos de mis hermanos padecen esta enfermedad, a mi padre lo jubilaron por invalidez ya que no podia mas ejercer sus actividades normales, al presentar anemia cronica y es el que mas nos preocupa en la actualidad, le hacen venofer intravenoso 2 ampollas por semana y empieza esta semana com 4 semanales, toma Lanzopral MD, Ac. Folico de 5mg, CVP Duo y Desloratadina de 10mg, . Hace 15 dias atras se lo transfundio(2 unidades) porque su hematocrito rozaba los 17 puntos y ayer nuevamente se lo tuvo que transfundir (2 unidades)porque estaba en 19. Fue operado hace 5 años, donde le sacaron una porcion del estomago, ya que tenia lesiones muy grandes que le producian grandes hemorragias digestivas, de momento eso paro, pero tiene grandes sangrados por nariz que por ahora ningun otorrino pudo parar, le dan cremas o en la actualidad un gel (Rinogel )pero nada le hace, hace algunos años hizo terapia hormonal pero no le resulto. Aqui no encontramos especialistas en la enfermedad, asi que le agradeceria cualquier tipo de informacion o ayuda que me pueda dar.

Atte Vanesa

[LUISA MARIA BOTELLA]

Estimada Vanesa,

soy Luisa-María Botella, de la asociación de HHT España. El caso que cuentas de tu padre se presenta, en pacientes de HHT de cierta edad, pero puede tener alivio. Hay dos tipos de tratamiento para aminorar las hemorragias excesivas nasales: tratamientos farmacológicos y tratamientos quirúrgicos.
Justo esta mañana comentaba con una paciente de Madrid, en el foro, sobre los tratamientos quirúrgicos, pero obviamente éstos requieren un otorrino especializado.
Los tratamientos farmacológicos que pueden emplearse para los sangrados, de hecho los usan los doctores de Sierrallana, el centro de referencia para HHT en España son, el ácido tranexámico (Amchafibrin, es el nombre comercial con el que se vende en España) y para el caso de mujeres se ha probado también el raloxifeno (Evista). En Argentina no se comercializa el tranexámico, pero hay una fundación de HHT, creada el 13 de Marzo de este año, y en esa fundación, se dispone de algunas cajas de tranexámico que el doctor Eyheremendi, puede enviar a petición de los pacientes argentinos, previa prescripción médica. El ácido tranexámico ayuda a la coagulación y previene los sangrados nasales, si se usa de manera continua, 1 pastilla de 500 mg, cada 8 horas, haya o no haya sangrado. Se puede tomar de manera continuada y se puede aumentar la dosis hasta 2 pastillas cada 8 horas. No se puede tomar si el paciente tiene antecedentes de trombosis, tiene los factores de coagulación elevados, o bien tiene fístulas (malformaciones arteriovenosas en pulmón). Si tu padre no tiene ninguna de estas contraindicaciones, creo que el ácido tranexámico le puede ayudar a disminuir mucho los sangrados. El resto de medicación que refieres está muy bien indicada y el Venofer (hierro intravenoso) es el que más efecto hace.
En cuanto a los tratamientos quirúrgicos, en casos extremos como tu padre hay dos: la septodermoplastia (sustitución de la mucosa nasal por piel injertada del muslo), o el cierre de las fosas nasales (técnica de Young). Estas técnicas se pueden consultar con el doctor Ane, de la clínica Fleni, en Buenos Aires.
Te voy a dar la dirección de correo electrónico, del Dr Eduardo Eyheremendi, de la clínica alemana, de Buenos Aires: hakimboli@yahoo.es, para consultarle lo del Amchafibrin (tranexámico) a ver si te envia algunas unidades y tu padre responde bien. Además este mismo doctor te dirá como pedir cita con el Dr Ane de Fleni. La Fundación argentina tiene el compromiso por parte de sus médicos de atender y tratar por la sanidad publica en Buenos Aires a los pacientes argentinos de HHT.de los integrantes de la fundación argentina, para que puedas contactarte con ellos y pedir ayuda.
El presidente de la fundación es D. Horacio Chiesa, horacio@escribaniachiesa.com.ar.
Mucha suerte con tus contactos y siempre nos tienes a nosotros para lo que puedas necesitar.
Mi correo es cibluisa@cib.csic.es
Un abrazo
Luisa-María Botella

[LUISA MARIA BOTELLA]

Querida Vanesa, soy Luisa María Botella, otra vez. Repasando el correo de respuesta que te envié me he dado cuenta de un error al escribir la dirección del doctor Eyheremendi, es .com , por error escribí la terminación .es
hakimboli@yahoo.com
Otra cosa, como Rosario está muy cerca de Chile, en este país sí se comercializa el tranexámico, con otro nombre, no Amchafibrín, pero sí existe el principio activo. Lo digo porque si a tu padre le funciona bien el tranexámico, tras probar con lo que os envie el doctor Eyheremendi, podeis, conseguirlo en Chile (Santiago)
Un abrazo de nuevo
Luisa Maria

[vanesa]

Le agradezco muchisimo toda la informacion, y ya me pongo a escribirle al Dr en Bs As, su foro me saco un poco del terror que da muchas veces a quienes estamos alrededor y no sabemos para donde girar.Gracias!

PD: mi padre es joven tiene 57 años (recien)