Hola a todos y todas

[Asun]

Hola, mi nombre es Asunción, tengo 30 años y soy afectada de HHT. Hace poco tiempo que descubrí que en España existe una asociación de HHT, y recientemente me he dado de alta como socia.
El año pasado, buscando información sobre la enfermedad en la red, descubrí también la existencia del equipo médico especializado en la enfermedad, del Hospital de Sierrallana, e intenté a través del servicio de salud de mi Comunidad Autónoma, que se me autorizara acudir como paciente a dicho hospital, pero me lo denegaron, aunque todavía desconozco las causas. Como he podido ver, algunas de las personas integrantes del foro son pacientes de Sierrallana aunque residen en otras comunidades autónomas. Me gustaría saber si acudís derivados/as por vuestras comunidades autónomas, o si vais de forma privada.
Si alguien me puede ayudar a solventar mis dudas se lo agradecería enormemente, pues a pesar de llevar varios años diagnosticada de esta enfermedad, nunca se me ha estudiado en profundidad y ni siquiera se me hace ningún seguimiento médico específico, pues como he podido comprobar a través de algunos de los mensajes en el foro, ya veo que no soy la única que ha sufrido el total desinterés por parte de los profesionales médicos de los servicios públicos de salud.
Muchas gracias de antemano.

[Ana Picaza Peña]

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Ana Picaza

[rosa maria]

Hola, mi nombre es Asunción, tengo 30 años y soy afectada de HHT. Hace poco tiempo que descubrí que en España existe una asociación de HHT, y recientemente me he dado de alta como socia.
El año pasado, buscando información sobre la enfermedad en la red, descubrí también la existencia del equipo médico especializado en la enfermedad, del Hospital de Sierrallana, e intenté a través del servicio de salud de mi Comunidad Autónoma, que se me autorizara acudir como paciente a dicho hospital, pero me lo denegaron, aunque todavía desconozco las causas. Como he podido ver, algunas de las personas integrantes del foro son pacientes de Sierrallana aunque residen en otras comunidades autónomas. Me gustaría saber si acudís derivados/as por vuestras comunidades autónomas, o si vais de forma privada.
Si alguien me puede ayudar a solventar mis dudas se lo agradecería enormemente, pues a pesar de llevar varios años diagnosticada de esta enfermedad, nunca se me ha estudiado en profundidad y ni siquiera se me hace ningún seguimiento médico específico, pues como he podido comprobar a través de algunos de los mensajes en el foro, ya veo que no soy la única que ha sufrido el total desinterés por parte de los profesionales médicos de los servicios públicos de salud.
Muchas gracias de antemano.

Hola Asunción, yo me llamo Rosa y tengo 60 tacos...
Hasta después de estar casada no supe que tenía la enfermedad, yo tuve la suerte de tener un amigo médico que se hizo cargo de mi, aunque de manera muy esporádica,por eso ahora lo que quiero es regularme bien un seguimiento serio.
En mi familia somos 4 hermanos, y dos tenemos la enfermedad, mientras que otros dos están libres de ella. Yo la he heredado de mi madre, y tengo tres hijas, la menos de 30 años, pero a ninguna se le ha mostrado hasta ahora. Yo me acabo de enterar de lo del hospital de sierrallama en Cantabria, y voy a ver si la semana que viene visito al médico de la ss para que me ponga en orden. Ya te diré lo que me diga.
Un saludo
Rosa:)

[maria del mar jimenez]

Hola asunción,
me llamo maria del mar, yo también tengo la enfermedad y estoy en proceso de hacer las pruebas que me faltan, pues con 19 años ya tuve manifestaciones de malformación arteriovenosa cerebral, echar sangre por la nariz antes, ahora tengo 42 años. A mi me las estan haciendo en el hospital Taulí de Sabadell(Barcelona) a través de la médica de cabecera, la hematóloga y la neuróloga. A mi prima se las han hecho en el Hospitals de Terrassa que está junto a Sabadell; ahora la han derivado desde este hospital de Terrassa que es de la seguridad social al de Sierrallana para concretar más y tener una segunda opinión sobre una posible embolización pulmonar. Algunos médicos enseguida se hacen cargo pero otros te dicen, como a otra prima, que la wseguridad social no tiene tanto dinero para realizar tantas pruebas. Así que a veces hay que presionar un poco o cambiar de médico. Espero que te sirva.
besos
maria del mar

[dolores paseiro]

Hola, mi nombre es Asunción, tengo 30 años y soy afectada de HHT. Hace poco tiempo que descubrí que en España existe una asociación de HHT, y recientemente me he dado de alta como socia.
El año pasado, buscando información sobre la enfermedad en la red, descubrí también la existencia del equipo médico especializado en la enfermedad, del Hospital de Sierrallana, e intenté a través del servicio de salud de mi Comunidad Autónoma, que se me autorizara acudir como paciente a dicho hospital, pero me lo denegaron, aunque todavía desconozco las causas. Como he podido ver, algunas de las personas integrantes del foro son pacientes de Sierrallana aunque residen en otras comunidades autónomas. Me gustaría saber si acudís derivados/as por vuestras comunidades autónomas, o si vais de forma privada.
Si alguien me puede ayudar a solventar mis dudas se lo agradecería enormemente, pues a pesar de llevar varios años diagnosticada de esta enfermedad, nunca se me ha estudiado en profundidad y ni siquiera se me hace ningún seguimiento médico específico, pues como he podido comprobar a través de algunos de los mensajes en el foro, ya veo que no soy la única que ha sufrido el total desinterés por parte de los profesionales médicos de los servicios públicos de salud.
Muchas gracias de antemano.

Hola, Asun!
Me llamo Dolores, cuando me enteré que había un hospital que centralizaba toda la enfermedad, fuí al médico de cabecera y luego no recuerdo a qué especialista me remitió, el caso es que esta doctora pasó de mí largamente y me dijo que se podía seguir mi enfermedad en el hospital (en A Coruña). El caso es que hice una reclamación al Sergas (por ser el que corresponde a Galicia) y no tuve ningún problema. Adjunté todo tipo de folletos e informes que pude conseguir. Espero que lo intentes, total el "no" ya lo tienes. Mucha suerte. Un saludo.

[maria del mar jimenez]

soy maria del mar he escrito otras veces, encantada de que entres a formar parte del foro.
Mi prima va a Sierrallana hacia semana santa para hacerse estudio, a través de la seguridad social, desde Terrassa(Barcelona).
Que tengas facilidades o no va a depender del facultativo que tengas. Creo que es internista (medicina interna) el que te puede enviar o el/la hematólogo, no sé quizás te pude enviar cualquiera. Si no consigues una buena atención con el que tienes, cambiate hasta que encuentres alguno/a doctor/ra con el que te sientas bien y puedas confiar, pues en parte tu salud queda en sus manos.
No sé en que comunidad estás, pero si lo tienes muy limitado lo de escoger médico internista, formula una queja al Interventor/a de la Seguridad Social que tengáis.
Espero haberte ayudado.
mar

[Patricia]

Hola.

Estoy haciendo un trabajo sobre problemas de coagulacion entre ellas la hemofilia y la HHT. Me gustaria contactar con alguna persona, madre, o familiar que padezca de esta enfermedad, para hacerle una especie de entrevista, seria anonimo. Estaria muy agredecida.

Espero vuestra respuesta,

Un saludo