Duda Importante

[Marisa]

Hola a tod@s.

Lo primero de todo las presentaciones: me llamo Marisa y soy de Jaén. Escribo en nombre de mi tita Tere, (que no controla mucho de ordenadores ;) , y que está muy interesada en haceros algunas preguntas.

Desde hace algún tiempo Tere presenta problemas para respirar, se fatiga con facilidad y se siente limitada en actividades de la vida diaria. Acudió a su médico de cabecera que la derivó a un neumólogo de Jaén quien le ha dicho que padece de Hipertensión pulmonar posiblemente relacionada con la enfermedad Rendu Osler.
Le prescribió dos tratamientos (Bosetan en primer lugar y Revatio posteriormente) que, lejos de mejorar la situación de Tere, la empeoraron ya que el primero le provocó hinchazón y aumento de la fatiga y el segundo fuertes dolores musculares.
La situación la ha llevado a dejar ambos tratamientos.

Las preguntas que queríamos plantear son 2:

1.- El médico en ningún momento ha hablado de fístulas pero dada la falta de eficacia de los tratamientos y la relación de la enfermedad Rendu Osler con el desarrollo de fístulas pulmonares estamos pensando en esta posibilidad. ¿Pueden contar las personas que han padecido o conocen a aquellos que han tenido fístulas si había una elevación de la tensión pulmonar?

2.- ¿Qué riesgo puede correr al dejar ambos tratamientos y mantener esa hipertensión pulmonar?

Muchísimas gracias por vuestra atención y esperamos vuestras respuestas porque somos nuevas en este tema y necesitamos algo de apoyo.

[vanessa]

hola Marisa, yo tengo el rendu osler. y vivo en almeria aunque soy del norte. Si te puedo decir que la comunidad andaluza no esta lo que digamos , demasiado especializada en rendu.
Mi madre tuvo una fistula pulmonar que tuvieron que operar porq cuando llegan a 3mm ya las consideran grandes.
a mi madre le faltaba el oxigeno , se cansaba muchisimo y las uñas las tenia tirando a blanquecinas. yo que tu, volvia a hablar con el médico que te hiciera unos rayos, en unos simples rayos se ven las fistulas pulmonares y asi estarias más tranquila.
en cuanto a los medicamentos , no los conozco lo que si te puedo decir , es q con el rendu no se pueden tomar antiinflamatorios tipo ibuprofeno o aspirina , a no ser en casos puntuales.
cualquier duda que tengas, si te puedo ayudar.. yo acabo de pasar como yo digo, mi itv semestral. Cada seis meses me hacen una revision de todo, cardio, otorrino , medicina interna..porq ya sabes aqui solo hay prevencion no cura...

saludos..