HOLA,
Me diagnosticaron la enfermedad hace 15 años .. pero no le dieron importancia..era solo cuestión de los molestos "aparatosos" sangrados nasales... y con esta "cruz" he desarrollado toda mi vida.de 41a . Pero ahora llevo una temporada con sangrados más acusados ( nasales y gingivales). En fin que hay que tomarselo más seriosamente.
Sabeis por favor a que especialista debería de acudir y si teneis referencias en Barcelona mucho mejor
Muchas Gracias
Jordi
LUISA MARIA BOTELLA
28-ene-2010, 11:07
Hola Jordi,
soy Luisa María Botella de la asociación española de HHT. Lo que te pasa es muy común en HHT, las epistaxias son el síntoma más frecuente que caracteriza la HHT y normalmente suelen incrementarse con la edad, de ahí que hace 15 años eran llevaderas y ahora te molestan más.
Para aliviar estos sangrados hay dos maneras de actuar:
-farmacológicamente, lo más fácil es tomar Amchafibrín, 1 pastilla cada 8 horas de forma continuada, hayan o no hayan sangrados. Así mejora la coagulación y se estabilizan los tapones de fibrina que son los encargados de cerrar las heridas vasculares. La única contraindicación es en caso de tendencias a trombosis (si has sufrido alguna previamente) o que tengas valores de coagulación excesivamente altos. Si no tienes ninguna de estas contraindicaciones, puedes consultarlo con el medico de familia que te atienda en tu ambulatorio, o con un otorrino al que puedas acudir en Barcelona.
Esta sería la manera más directa y sencilla.
Hay otra alternativa que es de cirugía menor. A este respecto te recomendaré dos especialistas en otorrinolaringología. El doctor Carmelo Morales que atiende actualmente en Valdecilla, Santander, y pertenece al grupo del hospital de referencia de HHT, Sierrallana (Torrelavega). Su correo es cmorales@mundivia.es. El puede examinarte y recomendarte una coagulación con laser de argon.
El otro especialista, que frecuentan algunos pacientes en la asociación es el doctor Morais, jefe de otorrinolaringología del hospital universitario de Valladolid. El atiende a pacientes de HHt, aplicando la escleroterapia, usando el ethyblock una sustancia "esclerosante" que va cerrando los vasos que sangran. Tiene muy buenas manos.
Yo te aconsejaría probar con el Amchafibrín e ir pidiendo consulta con uno de estos dos otorrinos. Se puede pedir la derivación o canalización a estos otorrinos por parte de tu otorrino, ellos te pueden hacer el volante de canalización, hacia el hospital de Valdecilla (doctor Carmelo Morales) o hacia el hospital de Valladolid (doctor Morais)
Espero haberte sido de utilidad, estamos a tu disposición. Te dejo mi correo para cualquier otra consulta que puedas tener. cibluisa@cib.csic.es
Animo y a desmontar esa "cruz"
Un abrazo
Luisa Maria
Otor especialista
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