Alicia
26-dic-2009, 09:47
Hola a tod@s:
Me llamo Alicia, tengo 24 años y soy de Galicia.
Hace aproximadamente 5 años me detectaron la enfermedad.
En mi familia somos mi tía, padre y hermana los afectados por HHT. Desde que conocimos la enfermedad nos trasladamos a Sierrallana donde el Dr Zarrabeitia junto con su equipo, y Luisa Mª Botella ( CSIC), nos ayudaron a entender mejor la enfermedad y a evaluar los "danos" producidos por ella.
En esa revisión a mi me detectaron una MAV cerebral. Era bastante grande, así que tras analizarlo, no decidideron embolizarla sino radiarla.
Tras la radiación, durante los 3 siguientes años tienes que realizar resonancias cada 6 meses para ver la evolución.
A los 3 años y medio, deciden hacerme otra arteriografía, ya que parece que aun quedaban restos de MAV.
Hace apenas semana y media que me han dado los resultados de la arteriografía.... La MAV radiada se ha reducido en un 90%, pero me han encontrado otra....
Ahora mismo los médicos que me han tratado estan evaluando mis situación, planteandose la radiación de las dos MAV a la vez ( aunque no se si se puede hacer).
Desde aquí quiero agradecer a mi familia, por el enorme apoyo que me da, a la ayuda constante del Dr Zarrabeitia, al que le he pedido consejo y me ha dado un contacto en Toronto, un especialista en la materia, al que probablemente consultaré, pero sobre todo, a la asociación, cuya ayuda es crucial para todos nosotros.
Para todos los afectados, directa e indirectamente, ÁNIMO, no dejemos de luchar nunca, no solo por nosotros, sino por las futuras generaciones.
GRACIAS A TOD@S
Me llamo Alicia, tengo 24 años y soy de Galicia.
Hace aproximadamente 5 años me detectaron la enfermedad.
En mi familia somos mi tía, padre y hermana los afectados por HHT. Desde que conocimos la enfermedad nos trasladamos a Sierrallana donde el Dr Zarrabeitia junto con su equipo, y Luisa Mª Botella ( CSIC), nos ayudaron a entender mejor la enfermedad y a evaluar los "danos" producidos por ella.
En esa revisión a mi me detectaron una MAV cerebral. Era bastante grande, así que tras analizarlo, no decidideron embolizarla sino radiarla.
Tras la radiación, durante los 3 siguientes años tienes que realizar resonancias cada 6 meses para ver la evolución.
A los 3 años y medio, deciden hacerme otra arteriografía, ya que parece que aun quedaban restos de MAV.
Hace apenas semana y media que me han dado los resultados de la arteriografía.... La MAV radiada se ha reducido en un 90%, pero me han encontrado otra....
Ahora mismo los médicos que me han tratado estan evaluando mis situación, planteandose la radiación de las dos MAV a la vez ( aunque no se si se puede hacer).
Desde aquí quiero agradecer a mi familia, por el enorme apoyo que me da, a la ayuda constante del Dr Zarrabeitia, al que le he pedido consejo y me ha dado un contacto en Toronto, un especialista en la materia, al que probablemente consultaré, pero sobre todo, a la asociación, cuya ayuda es crucial para todos nosotros.
Para todos los afectados, directa e indirectamente, ÁNIMO, no dejemos de luchar nunca, no solo por nosotros, sino por las futuras generaciones.
GRACIAS A TOD@S