Hola a todos

[Anna]

Me llamo Ana y es la primera vez que entro en este foro aunque en la página ya había entrado alguna vez, me parece muy buena el poder compartir entre nosotros nuestras experiencias, que muchas veces suele ser bastante difícil que comprendan otros. A mi me han diagnosticado Rendu - Osler a raíz de que se lo diagnosticaron a mi padre que padece sangrados muy abundantes nasales que suelen terminar en el hospital con taponamientos. Yo hasta hace poco sufría sangrados nasales más o menos frecuentes dependiendo de la época y alguna venilla que otra en la cara y cuerpo y se iba llevando. Se me ha ido complicando y he empezado a sangrar por la encía derecha cosa que me empezaron a tratar con láser y en principio iba bastante bien, hasta que un día me dieron en un nervio o vena (todavía no se sabe) y sangro cada vez casi que abro la boca, se me ha inflamado de tal manera que casi no se me ven las muelas de la zona derecha y se mueven, están ahora intentando averiguar la manera de arreglarlo...a Ver.. La verdad es que no quiero complicaros contandoos mi historia porque supongo que cada de los que estamos aqui tenemos ya bastante con lo que tenemos, pero bueno para que sepais un poquito lo que me pasa. He oido hablar del Hospital de Sierrallana pero no se muy bien que hacer porque no tengo mucha información, he pensado en llamar pero no se si se ocupan de casos de fuera de Cantabria y si se ocupan de tu caso si luego no te utilizan un poco de conejillo.Agradezco de antemano vuestro apoyo y la labor que haceis. Saludos para todos

[Ana]

Primero darte la bienvenida al foro, segundo comentarte que puedes dirigirte al Hospital Sierrallana donde te atenderán muy amablemente y te darán información de los pasos a seguir, para que te traten en este hospital deben derivarte de tu dentro de salud, se lo solicitas a tu médico de cabecera. De todas formas ánimo!;)

[Anna]

Gracias, Ana, he llamado y me han dicho lo que tenia que hacer para que me pudieran atender aquí pero el servicio galego de saúde no hace más que ponerme trabas, hay que solicitar un informe médico que lo tengo con el sello de la inspección técnica y no se pq motivo lo deniegan lo de sellarlo, no se si es por rivalidad entre hospitales o que pero no hacen más que poner las cosas difíciles. Me daban cita para el día 26 en Sierrallana pero como eso no me lo arreglan no voy a poder ir demomento. Gracias por la información. X cierto a ver si la gente se anima más a escribir en este foro que esto esta muy parado.Saludos.

[ROSANA]

Hola Anna:
Mi nombre es Rosana, soy de Toledo, y como ya he comentado alguna vez en el foro, tengo familiares (abuelos, tíos, madre y hermano) que han padecido o padecen Rendu. Lo que quiero transmitirte es mucho mucho ánimo y que no te rindas.Por muchas trabas que te pongan,no se pueden negar. No dudes en acudir al Hospital de Sierrallana. Mi madre y mi hermano fueron hace más de un año,y vinieron encantados con el trato recibido. Ya sabemos que no te dan la solución inmediata a la enfermedad porque aún es una tarea por hacer, pero sí que te realizan un examen exhaustivo que te va a ayudar mucho a tí y a todos los profesionales médicos que te traten a partir de ese momento.Mi madre padecía sangrados muy abundantes y muy frecuentes, que le obligan a trasfundirse con cierta regularidad. Desde que fue a Sierrallana, sigue teniendo sangrados,pero menos abundantes, porque está tomando (aparte de hierro y calcio) unas pastillas que se llaman Evista (raloxifeno). Lo que quiero decirte no es que te tomes esas pastillas, sino que allí te hacen tu diagnóstico especializado y te indican lo apropiado a tu caso. Todos los profesionales que te tratan allí, saben muy bien de lo que les hablas. No como ocurre en los hospitales de urgencias (en concreto el mío de Toledo) que no tienen (la mayoría) ni idea de la enfermedad y van probando contigo como un conejito de Indias.
Bueno, como me enrollo, la verdad es que me encantaría que mi mensaje te animara para seguir adelante y, por lo menos, para que pienses que cada vez nos vamos uniendo más gente en esta lucha que no ha hecho más que empezar.
Muchos besos:)