Ver versión completa : Reunión General Para El 2 Y 3 De Noviembre
asociacion
27-mar-2007, 11:59
Estimados/as amigos/as: EL objeto de este apartado es para que centralizar mediante este foro las propuestas, sugerencias, ideas, etc; que nos vayan surgiendo relativas al desarrollo y contenidos de la IV Reunión (asamblea) que está prevista celebrar para el 2 y 3 de noviembre del presente. Un Saludo.
Sería muy positivo que en el desarrollo de la Reunión se posibilitara que los asociados pudeiramos dar a modo de comunicaciones, nuestras experiencias personales sobre el proceso de nuestra enfermedad.
Veo poca partiipación en el foro. Hemos de entrar y animar los intercambios de opiniones
Hola Martín:
La verdad es que me sorprende mucho que el foro esté tan frío. Normalmente cuando se trata de temas que nos tocan directamente solemos implicarnos un poco más....Esperemos que esto mejore con el tiempo.
Te recuerdo que son mi madre y mi hermano los diagnosticados de momento. Mi madre, desde que fuímos a Sierrallana, está tomando un medicamento llamado Evista. Lo que ocurre es que mi madre es muy poco disciplinada con la toma de medicamentos, por eso yo quería preguntar si conoces a alguien que lo esté tomando, para preguntar qué tal le va. Si de verdad nota menos sangrados o menos abundantes.
Ojalá se anime el foro.
Un afectuoso saludo.
Rosana
asociacion
07-jun-2007, 01:59
En breve comunicaremos los contenidos y el programa que se desarrollará en la reunión que celebraremos en la fecha prevista.
Así mismo os comunicaremos la forma de confirmar la participación. Muy atentamente
En primer lugar, agradezco la información que acabo de recibir, incluidas experiencias personales, cosa imposible hace unos años.Indicación que nuestra Asociación está viva, y de que no estamos solos en nuestra lucha.Por otro lado,veo interesante comentar que desde hace unos meses sigo un tratamiento naturista,el cual me esta siendo bastante eficaz,reduciendo las hemorragias y de menos cantidad.Soy consciente que no es la solución definitiva pero esta mejorando mi calidad de vida.Pienso que sería interesante también iniciar una investigación por esta via.Además,si se demostrara la eficacia de este tratamiento,en muchas mas personas con Rendu,creo que sería bueno solicitar a la Seguridad Social ayudas para sufragar tales gastos,en muchas ocasiones he tenido que suspender el tratamiento por no poder constearmelo,por mi baja pensión por invalidez.Sin más de momento.Saludos a todos los que estamos en esta misma lucha.
MANUEL MACHADO VIRETTI
22-jun-2007, 02:14
Hola Josep:
Creo que sea interesante para todos que nos informara en que consiste este tratamiento, pués si alguno quiere probarlo para ver que tal le vá. Inclusive en la reunión de Noviembre se podría tratar el mismo, si da tiempo.
Saludos.
Machado
En primer lugar, agradezco la información que acabo de recibir, incluidas experiencias personales, cosa imposible hace unos años.Indicación que nuestra Asociación está viva, y de que no estamos solos en nuestra lucha.Por otro lado,veo interesante comentar que desde hace unos meses sigo un tratamiento naturista,el cual me esta siendo bastante eficaz,reduciendo las hemorragias y de menos cantidad.Soy consciente que no es la solución definitiva pero esta mejorando mi calidad de vida.Pienso que sería interesante también iniciar una investigación por esta via.Además,si se demostrara la eficacia de este tratamiento,en muchas mas personas con Rendu,creo que sería bueno solicitar a la Seguridad Social ayudas para sufragar tales gastos,en muchas ocasiones he tenido que suspender el tratamiento por no poder constearmelo,por mi baja pensión por invalidez.Sin más de momento.Saludos a todos los que estamos en esta misma lucha.
Hola de nuevo,sobre lo comentado del tratamiento natural,es necesario contactar con un médico especializado para que este realice un estudio personalizado del paciente y pueda darle la medicación oportuna,ocurre como la medicina tradicional,lo que le va bien a uno a otro no tanto.De todos modos hablaré con mi especialista por si desea ayudarnos al respecto con su aportación profesional y experiencia.
Hasta pronto
Josep
asociacion
14-sep-2007, 01:06
Estimado asociado:
Próxima nuestra IV ASAMBLEA ANUAL , a celebrar los días 2 y 3 de NOVIEMBRE, nos dirigimos nuevamente a ti, para recordarte la misma y, recabar tu INSCRIPCION, caso de que tenga pensamiento de asistir, lo que nos agradaría bastante.
El impreso de inscripción lo tiene en nuestra página web y solo tiene que remitirlo a n/tesorero debidamente cumplimentado con tu nombre y personas que te acompañan, toda vez que necesitamos conocer con tiempo suficiente el numero de personas que van a participar en este evento, por cuya colaboración te quedamos agradecidos.
Te recordamos, que si tienes intención de asistir a la comida que organizaremos, deberás ingresar en la cuenta de la ASOCIACION HHT ESPAÑA la cantidad de diez euros por persona que asista, a fin de ayudar económicamente a la Asociación en éste gasto. El número de cuenta bancaria es: 0049 5937 62 2116118385 del banco Santander Central Hispano, que aparece en la hoja de inscripción como también las señas de n/ tesorero.
De todas formas, si te es problemático realizar este ingreso bancario, puedes abonarlo en la misma reunión, aunque agradeceríamos lo hicieras a través del banco para un mayor control contable. LO QUE SI NECESITAMOS, A SER POSIBLE URGENTE, ES LA HOJA DE INSCRIPCION. GRACIAS.
SI ESTE CORREO, SE CRUZA CON TU INSCRIPCION O YA HABIAS ENVIADO LA MISMA, TE ROGAMOS NO LO TENGAS EN CUENTA .
En la confianza de que pronto nos veremos, te saludamos cordialmente.
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