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La Asociación

La ASOCIACIÓN HHT ESPAÑA se constituye  al amparo de la Ley Orgánica 1/ 2002, de 22 de marzo, y normas complementarias, con personalidad jurídica y plena capacidad de obrar careciendo de ánimo de lucro y declarada de utilidad pública el 18 de mayo del 2.011. 

La Asociación establece su domicilio social en Madrid, calle Ramiro de Maeztu nº 9, DP 28040, y su ámbito territorial en el que va a realizar principalmente sus actividades  es todo el territorio del Estado Español.

 

MISIÓN, VISIÓN Y VALORES.

 

Misión.

Mejorar la calidad de vida del enfermo y sus familiares fomentando la prevención de las complicaciones, derivadas de esta enfermedad; incentivar y apoyar las diferentes lineas de investigación existentes en la actualidad en nuestro país, además de sensibilizar a la sociedad y dar visibilidad a las personas que padecen enfermedades raras en general y HHT en particular.

 

Visión.

La Asociación HHT España pretende convertirse en el referente nacional  en el apoyo a los enfermos y familiares con HHT.  Queremos que nuestra asociación sea reconocida como una organización de referencia dentro del ámbito de las enfermedades raras tanto en España como en el resto de la comunidad internacional, siendo capaz de representar, promover y defender los derechos de los afectados de HHT, así como tener capacidad suficiente para poder desarrollar proyectos que  mejoren la calidad de vida de los mismos.

 

Valores.

Asociación HHT se compromete a cumplir con sus objetivos estatutarios, siguiendo los siguientes valores:

Unidad a través del movimiento asociativo, buscando soluciones y construyendo un proyecto común.  Luchamos por la excelencia en la atención sanitaria dentro del territorio nacional.  Apostamos por un sistema colaborativo entre las distintas asociaciones HHT internacionales, permitiendo así aunar sinergias, apostando por la creación de centros  o unidades clínicas de referencia con carácter internacional que garanticen la universalidad de la atención sanitaria a los afectados de HHT con independencia del país de residencia. Intentamos mejorar  nuestros proyectos y actividades  garantizando la sostenibilidad de la asociación optimizando los recursos y buscando nuevas vías de financiación. La Asociación HHT se compromete, con todas las personas y entidades que colaboran tanto económicamente como en la prestación de servicios, a mantener la  credibilidad y la confianza, desde la transparencia y la rendición de cuentas sobre la gestión de los recursos así como cumpliendo los deberes y obligaciones que resulten de la aplicación de la ley que rige a las entidades declaradas de interés público.

 

NUESTROS OBJETIVOS:

  1. Comunicación de los afectados entre sí.
  2. Promover la investigación de la enfermedad.
  3. Promover la información social sobre las características y la existencia de la enfermedad.
  4. Comunicación con otras asociaciones internacionales y equipos de investigación.
  5. Desarrollar sistemas para la captación de recursos económicos.

 

ACTIVIDADES

Para el cumplimiento de estos fines se realizarán las siguientes actividades:

  • Cuotas de los asociados y terceros (colaboradores).
  • Todo tipo de actos públicos con el fin de captar recursos y/o dar a conocer las particularidades de la enfermedad.
  • Editar folletos informativos.
  • Editar y apoyar todo tipo de de estudios científicos.
  • Acceder a ayudas tanto públicas y privadas (Donaciones…).
  • Hacer reuniones periódicas con el resto de asociados.

 

JUNTA DIRECTIVA

 

La Asociación  está gestionada y representada por una Junta Directiva formada por: un Presidente, un Vicepresidente, un Secretario, un Tesorero y un vocal. Todos los cargos que componen la Junta Directiva serán gratuitos. Éstos serán nombrados y revocados por Asamblea General y su mandato tendrá una duración de 4 años.
Las facultades de la Junta Directiva se extenderán, con carácter general a todos los actos propios de las finalidades de la asociación, siempre que no requieran, según Estatutos, autorización expresa de la Asamblea General.

Son facultades particulares de la Junta Directiva:

a) Dirigir las actividades sociales y llevar la gestión económica y administrativa de la Asociación, acordando realizar los oportunos contratos y actos.
b) Ejecutar los acuerdos de la Asamblea General.
c) Formular y someter a la aprobación de la Asamblea General los Balances y las Cuentas anuales.
d) Resolver sobe la admisión, baja, suspensión y separación de los asociados.
e) Nombrar delegados para alguna determinada actividad de la Asociación.
f) Cualquier otra que no sea de la exclusiva competencia de la Asamblea General de socios.

La Junta Directiva podrá Delegar total o parcialmente sus facultades en una comisión ejecutiva elegida de entre sus miembros, que estará compuesta por tres cualesquiera de sus miembros.

Podrán pertenecer a la asociación aquellas personas con capacidad de obrar que tengan interés en el desarrollo de los fines de la Asociación y participen como mínimo en el pago anual de la cuota establecida.

Los socios causarán baja por alguna de las causas siguientes:

Por renuncia voluntaria, comunicada por escrito a la Junta Directiva.
Por incumplimiento de las obligaciones económicas, si dejara de satisfacer cuotas periódicas.

La Asamblea General es el órgano supremo de gobierno de la Asociación y estará integrada por todos los asociados. La Asociación es el trabajo personal de todos, tanto de la Junta Directiva como de cada uno de los socios.