Asociación de afectados por la enfermedad
de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria

o síndrome de RENDU OSLER WEBER

La enfermedad fué descrita por primera vez por Henri Rendu (1896).
William OSLER (1901) y FP WEBER (1907). Fué rebautizada como
"Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria" HHT, por HANES en 1909.

RESUMEN DE LAS ACTIVIDADES REALIZADAS POR EL GRUPÒ DE ESTUDIO HHT. 2002 AL 2006


Publicada por asociacion el 10.04.2007 - 516 lectura/s.

Actividades del grupo de Estudio HHT (2002)

 Inicio de actividad y concesión de beca FIS para el proyecto sobre “Bases moleculares de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria” ( Centro de Investigaciones Biológicas del Centro Superior de Investigaciones Científicas y Servicio de Medicina Interna del Hospital Sierrallana).

 

Actividades del Grupo de Estudio HHT  (2003)

 22/07/03  Reunión del Grupo de Trabajo en Lerma (Burgos). Presentación de resultados clínico-genéticos y presentación del proyecto de Fundación Española de HHT (Dr. José Sánchez Andújar).

Asistentes:

Carmelo Bernabeu (C.I.B. Madrid)

Luisa Mª Botella (C.I.B. Madrid)

Francisco Sanz-Rodriguez (C.I.B. Madrid)

Jose Ramón Ramirez (S. Anatomía Patológica. Hospital Gómez Ulla. Madrid)

José Sánchez Andújar (Fundación Española HHT)

Alfonso Pérez del Molino (S. Medicina Interna.Hospital Sierrallana)

Roberto Zarrabeitia (S. Medicina Interna. Hospital Sierrallana)

 

10/10/03  Sesión General en el Hospital Sierrallana (Dres. Carmelo Bernabeu. C.I.B. y Zarrabeitia (H. Sierrallana) y presentación del grupo (prensa).

 

3-5/12/03 Training Session en Bari (Italia) con la asistencia del Dr. Carmelo Morales (O.R.L. Hospital Sierrallana), becados por la Argosy Foundation/HHT Foundation International.

  

               Actividades del Grupo de Estudio HHT (2004)

16/03/04 Participación en el programa de televisión “A tu Salud” de Canal 8 Diario Montañés.

 20/03/04 Sesión informativa para familiares e inicio de actividad de la Asociación HHT España, en el Centro de Investigaciones Biológicas (CSIC) de Madrid.

 Junio 2004 Asistencia en periodo formativo al Centro Interdepartimental para el tratamiento de la HHT de Bari (Italia). Subvencionado con beca del IFIMAV (Fundación Marqués de Valdecilla) Dr. Roberto Zarrabeitia

 Julio 2004 II Reunión del grupo de Trabajo en Lerma (Burgos). Asistentes:

L. Botella, A. Fernández, C. Bernabeu, J. Sánchez, F. Sanz, R. Zarrabeitia.

 Creación de la web española (Dr. Sánchez Andújar) www.asociacionhht.org

 

27/09/04 XXVII Congreso Mundial de Medicina Interna (Granada, España). Presentación de la comunicación “Hereditary Hemorragic Telangiectasia: Experience in a Spanish center”

 

29/09/04 Sesión General en el Hospital Comarcal de Laredo (Dr. Zarrabeitia)

 

Actividades del Grupo de Estudio (2005)

05/01/05 Difusión de nota de prensa por el Servicio Cántabro de Salud en la web de la consejería de Sanidad. Entrevista en Televisión Española (Dr. Pérez del Molino), entrevista para el Correo Gallego (Dr. Morales) y entrevista en Radio Nacional de España (Dr. Zarrabeitia 12/01/05). Reseña en Diario Montañes (06/01/05).

 Abril/05 II Reunión Nacional de la Asociación Española de pacientes HHT (Madrid. Centro de Investigaciones Biológicas. CSIC)

 Abril/05 VI HHT- ROW Scientific conference. Lyon. Francia.

 Mayo/05 Presentación de comunicación en póster en el IX Congreso de la Sociedad Española de radiología vascular e intervencionista. Las Palmas de Gran Canaria.

19/05/05 Curso de actualización de conocimientos en Pediatría para Atención Primaria. Dr. Roberto Zarrabeitia

Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria. Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria.

 Octubre/05 Sesión general para MIR. Hospital Sierrallana. Dr. Roberto Zarrabeitia.

 Noviembre/06 Participación en el Curso de Actualización de Conocimientos en Medicina Interna para personal de Enfermería. Hospital Sierrallana. Dr. Roberto Zarrabeitia.

 

Actividades del Grupo de Estudio (2006)

Enero/06 Participación en el Aula de Salud (Concejalía de Sanidad. Ayuntamiento de Torrelavega). Cámara de Comercio de Torrelavega. Dr. Roberto Zarrabeitia.

Abril/06 III Reunión Nacional de la Asociación Española de pacientes HHT (Torrelavega-Santillana del Mar). Sesión clínica impartida por el Dr. Robert I. White Jr. en el Hospital Sierrallana de Torrelavega. Inauguración por la Excma. Consejera de Sanidad del Gobierno de Cantabria (Dña. Rosario Quintana).

 Junio/06 Sesión general en Hospital Universitario Marqués de Valdecilla: “Bases clínicas y moleculares de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria”. Dres. Luisa Botella y Roberto Zarrabeitia.

 Junio/06 Asistencia al NIH Workshop: Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia. Vascular Biology & Phisiopathology. (Bethesda, Maryland). Asistentes: Dra. Botella, Dra. Fernandez L, Dr. Bernabeu, Dr. Zarrabeitia. Presentación de póster: “Endotelial cells from Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia patients reveal abnormalities in TGF beta pathway and cytoesqueleton compatible with vascular lesions.”