Bibliografía
Informe 14ª Conferencia Americana de pacientes HHT. Septiembre 2008. CHICAGO EE.UU.
Publicada por asociacion el 06.12.2008 - 2244 lectura/s.
En la última semana de Septiembre, tuvo lugar en Chicago
(EEUU), la decimocuarta conferencia americana de pacientes HHT. A la misma
acudieron en representación española Carmelo Bernabeu (actual Presidente del
GRMAB: Comité de asesores científico y médico de la HHT Fundación
Internacional) y Roberto Zarrabeitia como organizador de la próxima conferencia
científica HHT en Santander en 2009 y para presentar a dicho comité los avances
en los preparativos. 
La conferencia, que tuvo como marco el incomparable centro
de congresos de Mc Cormick (capaz de albergar congresos como el ASCO de
Oncología al que asisten anualmente más de 70000 profesionales), contó con una
asistencia de alrededor de 400 personas. Las sesiones se estructuraban en un
turno matinal donde los expertos impartían pequeñas conferencias sobre el
estado actual en las distintas áreas de la HHT y otro vespertino donde divididos en varios
grupos de un número reducido de personas los asistentes acudían a un encuentro
directo con un fluido intercambio de preguntas y comentarios con los expertos.
Las sesiones se prolongaron durante 3 días e incluyeron por vez primera una
sesión de actualización dedicada exclusivamente a profesionales médicos,
intentando promover la cultura de la
HHT entre el colectivo de profesionales americanos. 
Entre las novedades allí expuestas destacamos el buen ritmo
que los ensayos terapéuticos van tomando con fármacos antiangiogénicos como el
bevacizumab, que se está usando por ejemplo en inyección intranasal tópica con
resultados prometedores por parte de investigadores de la Universidad de
California en San Diego, así como talidomida e interferón para afecciones del
tracto digestivo (estando en todo caso pendientes de resultados). Este punto
parece que constituirá con toda probabilidad un “plato fuerte” en la próxima
conferencia científica internacional de Santander.
Las especiales características del sistema sanitario
norteamericano condicionan el acceso a todo tipo de prestaciones para pacientes
HHT, sobretodo el estudio genético, cuyo coste debe ser abonado de manera
privada. Se expuso un avance en la legislación de ese país para preservar de la
discriminación laboral y en el tema de seguros sanitarios condicionada por la
presencia de alteraciones genéticas conocidas.
Los expertos procedentes de Europa, el Dr., Geisthoff
otorrino alemán y la
Dra. Elisabeta Buscarini dedicaron sus conferencias a la
situación y avances en el área de otorrino y gastroenterología respectivamente,
con demostraciones de sistemas de autotaponamiento. Otras novedades son la
próxima comercialización de un hierro parenteral (endovenoso) de posología
mensual (más cómoda) y que está teniendo buena acogida en los lugares don
de ya
se está utilizando.
La candidatura de Santander y los avances en la organización
de la conferencia científica obtuvieron el apoyo de los miembros del GRMAB, que
incluyó también el apoyo económico por parte de la Fundación Grace
Nolan de Irlanda.
En el terreno personal, tuvimos la enorme satisfacción
además de la adquisición de conocimientos el poder conocer a personas de un
perfil humano extraordinario, tanto pacientes como clínicos, investigadores,
sponsors, que trabajan juntos para que la calidad de vida de los pacientes con
HHT mejore día a día y se vayan abriendo caminos que faciliten la mejor
aproximación y tratamiento.
