Bibliografía

El martes 5 de Julio, se celebró en la Fundación Lázaro Galdiano de Madrid, la II Jornada de la Industria Farmacéutica con Organizaciones de Pacientes, coordinada por Farmaindustria. El acto fue inaugurado por el presidente de Farmaindustria, Jordi Ramentol.

La conferencia inicial corrió a cargo del Presidente del Foro Español de Pacientes, D. Albert Novell. En su intervención, el señor Novell destacó el momento crítico actual, donde conviven la insuficiencia económica del sistema sanitario español con el advenimiento de las nuevas tecnologías. Subrayó la necesidad de subir la inversión del PIB en un 2% en materia de Sanidad y mencionó que la “crisis de Sanidad” es la crisis del éxito, puesto que las tecnologías van por delante de los conocimientos adquiridos por los profesionales, habiendo en ocasiones dificultades en la interpretación de las imágenes/diagnósticos por la enorme evolución de la tecnología.

Aconsejó en “tiempos de crisis no mutar”, especialmente las cosas que funcionan. Las soluciones hay que buscarlas en los profesionales del sector sanitario, y no en la política, sobre todo cuando el sector está dirigido por Ministros que no están preparados en el campo, tal y como sucede ahora. Apoyó con rotundidad la designación de centros de referencia para trasladar al paciente allá donde se consiga el mejor tratamiento para una dolencia, esté donde esté. Finalmente concluyó diciendo que las asociaciones de pacientes son el ejemplo más natural de relaciones humanas en busca de bienestar, constituyendo éstas el complemento irreemplazable del Sistema Nacional de Salud.

Primera mesa redonda: El papel de las asociaciones de pacientes en el debate sobre lasostenibilidad del Sistema Público de Salud, moderada D. Javier Urzay, subdirector general de Famaindustria. Las intervenciones corrieron a cargo de:

 D. Juan Carlos Julián de ALCER, Federación Española de Enfermedades Renales, que dio unas cifras de prevalencia de patología renal en España. Apeló a la necesidad de un buen sistema de información a los pacientes renales, para que puedan optar al método terapéutico más adecuado, más cómodo y menos. En este sentido habló de la poca información que se tiene sobre la diálisis peritoneal.

Dña. Rowitha Britz de FECMA (Federación Española de Cáncer de Mama), destacó la incidencia del cáncer de mama en España (44 casos nuevos cada día) comentando la necesidad de que el punto de vista de FECMA quede reflejado en la Sanidad Pública, apostando por la sostenibilidad del Sistema Público de Salud.

D. Antonio Alvarez de ASEM (Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares) declaró que: “No se puede permitir que las madres deambulen con sus hijos por los ambulatorios, sin que se les envíe a un centro de referencia especializado en estas enfermedades”, que son crónicas y de origen genético, progresivas y altamente discapacitantes. Destacó elpapel de las asociaciones de pacientes en la estructura del Sistema Nacional de Salud, siendo auténticos prestadores de servicios no cubiertos en la actualidad. A continuación proyectó un video sobre la semana de respiro familiar celebrada el año pasado para 28 niños de ASEM.

Segunda mesa redonda: Relaciones de las Asociaciones de Pacientes con las Comunidades Autónomas. La mesa estuvo moderada por D. José Ramón Luis-Yagüe, director con las CCAA de Farmaindustria.

D. José-Antonio Vázquez de la Asociación Gallega de Hemofilia, resumió la campaña llevada a cabo en Galicia, para conseguir que la comunidad gallega posea el mejor y más seguro tratamiento para la hemofilia en la actualidad. La campaña estuvo basada primero en la formación de grupos de 25 pacientes por profesionales médicos y científicos. Acto seguido se orquestó una estrategia política: diálogo con las autoridades gallegas de Sanidad, con el Arco Parlamentario gallego, con los profesionales médicos, con personas influyentes incluyendo alcaldes de ciudades gallegas, concejales de Sanidad, de Asuntos Sociales y Empresarios. Se recurrió a los medios de comunicación: prensa, televisión, grabaciones de declaraciones de políticos, manifestaciones ante la sede de Gobierno de la Xunta de Galicia. Al final la campaña fue exitosa implantándose el producto recombinante del factor de coagulación para el colectivo de hemofílicos en Galicia.

 D. Juancho Ramón, presidente de la Asociación Navarra de Diabéticos se mostró partidario de la tarjeta sanitaria electrónica para recogida de tratamiento farmacéutico de los diabéticos sin tener que recurrir al ambulatorio cada vez. También se mostró contrario al COPAGO. Como actividades que fomentan en Navarra se encuentran los cursos de dietética y nutrición y los campamentos formativos para niños de 7 a 14 años.

Dña Dolores Navarro del Foro Catalán de Pacientes, defendió la necesidad de la existencia de esta institución que proporciona una información fidedigna y de calidad a los pacientes, ya que es peligroso el uso de buscadores de Internet por la cantidad de información, de calidad no siempre contrastada, a la que se ven expuestos los pacientes. La web del foro de pacientes es: www.webpacientes.org, existiendo además foros autonómicos en Cataluña, Andalucía, y de próxima aparición en Galicia y Aragón. Tras una pausa para café se continuó con tercera mesa redonda: Información de los pacientes para los pacientes.

Esta mesa fue la más larga de toda la jornada, interviniendo profesionales del mundo de la comunicación. La mesa fue moderada por Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria.

 D. Mario Tascón, consultor de comunicación en internet habló de los “mitos” de las redes sociales.

 D. Javier López Iglesias, periodista del grupo DOIMA, tuvo una larga intervención sobre la información en general, mencionando que la información en el área de salud, si bien interesa mucho, no tiene la cobertura correspondiente, en los medios de comunicación, al interés suscitado en nuestra sociedad. Frases interesantes en su intervención fueron: la imposibilidad del médico de estar al día con los avances continuos, el prudente escepticismo que hay que tener con la información en salud por los errores informativos que se producen, y la necesidad de que las asociaciones de pacientes tengan un papel más activo comofuentes de información ya que los miembros de las asociaciones son los que más saben de su patología. Dña Bethlem Boronat consultora de la Asociación de Diabéticos de Madrid, explicó el diseño de la página web de Diabetes Madrid, así como las redes sociales incorporadas a dicha página, Facebook, Tuenti, Twitter, y Youtube (para videos) de acuerdo con las posibilidades actuales de comunicación, para conseguir una página dinámica y participativa. La cuarta y última mesa redonda llevó por título, CAIBER: un ejemplo de colaboración. La mesa estuvo moderada por Dña Amelia Martín Uranga de Farmaindustria.

El Dr. Joaquín Casariego director de la plataforma nacional CAIBER, explicó en qué consiste esta organización que está al servicio para asistir a profesionales sanitarios y científicos para diseño y realización de ensayos clínicos de fármacos para los pacientes.

La Dra. Luisa-Maria Botella, comentó la experiencia de la unidad española de HHT (telangiec- tasia hemorrágica hereditaria, enfermedad rara) en la designación de un medicamento huérfano (medicamentos especiales para enfermedades raras) por parte de la EMA (Agencia Europea del Medicamento). Describió cómo el desarrollo de la designación requiere de la realización de un ensayo clínico, con las dificultades económicas que supone, especialmente en el caso de las enfermedades raras, no rentables para la industria farmacéutica.

 Finalmente Dña Maria José Jiménez, en calidad de paciente y vocal de la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa, comentó su experiencia como participante en un ensayo clínico desarrollado en la Fundación Puigvert de Barcelona, con la rapamicina. El acto concluyó con las palabras del director general de Farmaindustria, D. Humberto Arnés Seguidamente se sirvió un vino español.