Asociación de afectados por la enfermedad
de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria
o síndrome de RENDU OSLER WEBER

Bibliografía

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APRENDIENDO UNOS DE OTROS

Publicada por asociacion el 03.05.2008 // 501 lectura/s.

¿Cuánto vale una vida? Cómo lucharon los pacientes suecos para tener acceso a un medicamento huérfano muy caro (05-08) En una lucha que se asemeja a la de David y Goliath, la Sociedad MPS Sueca forzó al hospital más grande de Suecia a pagar la sust ... [Información más detallada]

VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA

Publicada por asociacion el 03.05.2008 // 385 lectura/s.

VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA El coraje de empezar una nueva vida a los 50 años con una enfermedad rara: el ejemplo de Rosie Matthysen (05-08) A los 35 años, su marido y dos bebés a la zaga, Rosie Matthysen dejó su empleo en un banco, se march ... [Información más detallada]

RESUMEN IV CONFERENCIA EUROPEA DE ENFERMEDAD RARAS (ER)

Publicada por asociacion el 10.12.2007 // 512 lectura/s.

RESUMEN IV CONFERENCIA EUROPEA DE ENFERMEDAD RARAS (ER) (LISBOA. NOVIEMBRE 2007) Los pasados días 27 y 28 de Noviembre y organizada por EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras: http://www.eurordis.org/ , tuvo lugar en Lisboa ... [Información más detallada]

JORNADA 30 DE JUNIO. Sevilla. Ensayos clínicos. Organizado por FEDER

Publicada por asociacion el 30.06.2007 // 1249 lectura/s.

La reunión del taller sobre ensayos clínicos “Capoira” organizado por FEDER tuvo lugar en el Hotel La Macarena de Sevilla, el sábado 30 de Junio del 2007. La práctica totalidad de los asistentes a la reunión del taller, “proyecto Capoira” eran pres ... [Información más detallada]