Asociación de afectados por la enfermedad
de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria

o síndrome de RENDU OSLER WEBER

La enfermedad fué descrita por primera vez por Henri Rendu (1896).
William OSLER (1901) y FP WEBER (1907). Fué rebautizada como
"Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria" HHT, por HANES en 1909.

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APRENDIENDO UNOS DE OTROS


Publicada por asociacion el 03.05.2008 // 59 lectura/s.

¿Cuánto vale una vida? Cómo lucharon los pacientes suecos para tener acceso a un medicamento huérfano muy caro (05-08) En una lucha que se asemeja a la de David y Goliath, la Sociedad MPS Sueca forzó al hospital más grande de Suecia a pagar la sust ... [Información más detallada]

VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA


Publicada por asociacion el 03.05.2008 // 69 lectura/s.

VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA El coraje de empezar una nueva vida a los 50 años con una enfermedad rara: el ejemplo de Rosie Matthysen (05-08) A los 35 años, su marido y dos bebés a la zaga, Rosie Matthysen dejó su empleo en un banco, se march ... [Información más detallada]

RESUMEN IV CONFERENCIA EUROPEA DE ENFERMEDAD RARAS (ER)


Publicada por asociacion el 10.12.2007 // 290 lectura/s.

RESUMEN IV CONFERENCIA EUROPEA DE ENFERMEDAD RARAS (ER) (LISBOA. NOVIEMBRE 2007)   Los pasados días 27 y 28 de Noviembre y organizada por EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras: http://www.eurordis.org/ , tuvo lugar en Lisboa ... [Información más detallada]

JORNADA 30 DE JUNIO. Sevilla. Ensayos clínicos. Organizado por FEDER


Publicada por asociacion el 30.06.2007 // 678 lectura/s.

La reunión del taller sobre ensayos clínicos “Capoira” organizado por FEDER tuvo lugar en el Hotel La Macarena de Sevilla, el sábado 30 de Junio del 2007. La práctica totalidad de los asistentes a la reunión del taller, “proyecto Capoira” eran pres ... [Información más detallada]


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