boletín



Baja
  • caras Asociación de afectados por la enfermedad
    de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria
    o síndrome de RENDU OSLER WEBER

Asociación: La Asociación

La Asociación es el trabajo personal de todos.

A pesar de lo difícil que está resultando que aun los propios afectados se inscriban, y más aun, que colaboren económicamente a la supervivencia de la Asociación, el punto más “peliagudo” es la colaboración personal.

Necesitamos que gente de cada autonomía, y casi de cada municipio colabore en:

  • Informar al Secretario sobre las posibilidades de subvenciones publicas o privadas para las Asociaciones sin animo de Lucro.
  • La recogida y entrega en las instituciones correspondientes de los pliegos de solicitud de subvenciones, que suelen convocarse en distintas fechas del año.
  • Representar a la Asociación de cara a sus propias comunidades, o a nuevos afectados cuando sea necesario
  • Conseguir contactar con entidades o empresas que puedan colaborar económicamente
  • Concienciar a todos los afectados para conseguir que pertenezcan a la Asociación.

SI QUEREMOS CONSEGUIR QUE LA ENFERMEDAD DE RENDU OSLER (TELANGIECTASIA HEMORRÁGICA HEREDITARIA) LLEGUE A TENER TRATAMIENTO O CURA, ES IMPRESCINDIBLE QUE COLABOREMOS PERSONAL Y ECONÓMICAMENTE. PROBABLEMENTE A MAYOR COLABORACIÓN, MAS CERCANO ESTARÁ EL DIA EN QUE CONSIGAMOS MEDIOS EFICACES DE TRATAMIENTO.

La finalidad primordial y la razón de ser de esta asociación se basa en:

  1. Conseguir la máxima financiación económica posible mediante nuevos socios, cuotas y contribuciones.
  2. Concienciar al sector sanitario e informar a los propios afectados.
  3. Financiar equipos de investigación y tratamiento clínico "punteros", que, por desgracia, en nuestro país no tienen una financiación especifica asignada (por lo que durante uno o dos años puedan esta financiados, pero en los siguientes años no, quedando estancado el proyecto de investigación).