boletín



Baja
  • caras Asociación de afectados por la enfermedad
    de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria
    o síndrome de RENDU OSLER WEBER

ACUERDOS CON ARGENTINA Y GUATEMALA: GUATEMALA-HHT

CONVENIO DE COLABORACIÓN ENTRE LA ASOCIACIÓN HHT Y LA BENE

Entre el 10 y el 17 de marzo se celebraron en Guatemala diferentes actos entre la BENE (Hospital de la Beneficencia Española), Gobierno de España , FEDER y la Asociación HHT España.

   El acto principal fue el día 11, con la firma de un Convenio de Colaboración e intercambio de información entre FEDER (representada por la Directora de la Fundación, Dª Mercedes Pastor), Gobierno de España (representado por el Director del Centro de Enfermedades Raras, Miguel Ángel Ruiz Carabias) y BENE (representado por su Presidente, D. Carlos Bartolomé). Al acto le dieron respaldo con su presencia, el Vicepresidente del Gobierno de Guatemala, el Cónsul de España en Guatemala y otras personalidades del país.

   Desgraciadamente, y por motivos de agenda de trabajo personal, la llegada a Guatemala del representante de la Asociación HHT España, Santiago de la Riva, fue en la tarde del día 11 de marzo con lo que no pudo asistir a ese acto.   Posteriormente se celebraron otros actos, no menos interesantes, que a continuación se detallan:

 -Firma del Convenio de Colaboración entre la Asociación HHT y la BENE.

-Visita a las Instalaciones del Hospital de la BENE en la ciudad de Guatemala y recibimiento por parte de su equipo directivo.

 -Entrevista en directo en RADIO SONORA hablando de las Enfermedades Raras y más concretamente de la HHT.

-Visita al Centro Español en Guatemala (propiedad de la BENE)

 -Entrevista en el diario de mayor difusión y prestigio de Guatemala, EL PERIÓDICO,a Mercedes Pastor y a Santiago de la Riva.

   La presencia de Santiago de la Riva en Guatemala ha sido desde la tarde del día 11 de marzo hasta la madrugada del día 14 del mismo mes, siendo muy provechosa y fructífera. El sistema de salud en Guatemala es muy diferente al español y una organización como la BENE, que cuenta con el mejor hospital del país y con un gran equipo de médicos cualificados, es sin duda la mejor manera de llegar y ayudar a las familias que padecen HHT en aquel país. La presencia entre estas familias de Elizabeth Zabalza es, sin duda, definitiva ya que ella, a su vez, es la responsable de la Fundación de la BENE.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

   La Asociación HHT España se había creado como objetivo hace unos años la creación de Asociaciones o Fundaciones de la HHT en Latino América y estos días han sido definitivos para esa misión, con la creación de la Fundación Argentina de Pacientes HHT, con la presencia de la Dra. Botella en Buenos Aires y con este acuerdo con la BENE de Guatemala, que dará soporte a los pacientes de Centro América. Desde España debemos considerarnos de enhorabuena por este doble objetivo.

  Mi agradecimiento a Elizabeth Zabalza, por dedicarnos todo su tiempo a que la visita a Guatemala resultará placentera, incluyendo alguna visita  turística muy interesante, y a todo el staff de la BENE por su cariñoso recibimiento y el maravilloso trato dispensado.

   

 Se adjuntan varias fotos, un artículo de EL PERIÓDICO de Guatemala del día 14/3/2010 y otro artículo sobre la HHT aparecido en la Revista Mensual de la BENE.  

   León, 21 de marzo de 2010

    Santiago de la Riva Presidente de la Asociación HHT España