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ACUERDOS CON ARGENTINA Y GUATEMALA: ARGENTINA DE HHT

CONSTITUCION DE LA FUNDACION ARGENTINA DE HHT

 El sábado 13 de Marzo del 2010, tuvo lugar el acto académico de constitución de la Fundación Argentina de HHT. El acto estuvo presidido por el decano de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires y contó con la asistencia de 35 pacientes afectados de HHT, venidos de Tucumán, Tandil, Pergamino, Uruguay y Buenos Aires. La jornada comenzó, a las 8 de la mañana, con la salutación a cargo del Dr. Buzzi, decano de Medicina, quien sacó los artículos originales escritos por Rendu, Osler, Weber y Hanes, donde se describe por primera vez la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria, en revistas médicas.

A continuación habló D. Horacio Chiesa, presidente de la Fundación Argentina de HHT que destacó la importancia del día como “una bisagra en la historia de la HHT en Argentina”. El es paciente de HHT y tanto él como su hermana, Ana Chiesa, también afectada de HHT, tomaron contacto con la realidad de la enfermedad en la Universidad de Yale, en el centro de HHT de New Haven, siendo tratados por el Dr. Bob White. Esto fue hace 15 años y desde entonces sus contactos con el Dr. White han sido ininterrumpidos. Con la creación de esta fundación se facilita la atención en un centro público a los pacientes argentinos de HHT, que serán canalizados por la fundación y referidos a los médicos expertos en HHT para ser debidamente tratados. Horacio agradeció a la asociación española de HHT la ayuda recibida tanto por la invitación a Santander al congreso mundial de HHT, donde vivió una experiencia única en contacto con otras asociaciones de HHT, como por la ayuda que los pacientes argentinos han recibido de la asociación española.

Se pasó a continuación a las intervenciones clínicas, comenzando el Dr. Bob White, del centro de HHT de la Universidad de Yale, en New Haven.

El Dr. White expuso de una forma sencilla, pero completa los síntomas de la enfermedad, los órganos afectados y las soluciones de tratamiento. La intervención tuvo una traducción simultánea al español. Las intervenciones en español también fueron traducidas al inglés para el Dr Bob White y su esposa Pat. Seguidamente intervinieron los clínicos del equipo de HHT en Argentina El Dr. Eduardo Eyheremendi, radiólogo intervencionista, formado por el Dr. White en New Haven, habló de las fístulas pulmonares y las técnicas de embolización.

El Dr Eyheremendi es un prestigioso radiólogo intervencionista que actualmente trabaja en la clínica alemana de Buenos Aires, tiene un centro médico propio, y además brinda su ayuda para las embolizaciones a pacientes de HHT en un hospital público. Tiene además el cargo de director clínico de la Fundación HHT Argentina. El Dr. Fernando Ané, otorrinolaringólogo de la clinica Fleni de Buenos Aires habló de las epistaxis y de los tratamientos desde los más sencillos: taponamientos, hasta los más avanzados, la septodermoplastia, mencionando la cauterización, que él realiza con nitrato de plata, por no disponer de láser YAG Argon.

El Dr Ané también atenderá a los pacientes de HHT en el hospital público, dentro de la Fundación Argentina de HHT.

La Dra. Luisa-María Botella cerró las exposiciones orales hablando, en nombre de la asociación española de HHT, de los objetivos, tareas y logros realizados en sus escasos años de existencia. A continuación explicó las bases genéticas de la herencia de la HHT. La Dra. Botella destacó durante su intervención lo que significa herencia dominante en el caso de la HHT, los fundamentos moleculares de la patología de la enfermedad por una insuficiencia de las proteínas producto de los genes afectados y comentó brevemente las tareas realizadas en el Centro de Investigaciones Biológicas del CSIC en Madrid.

El turno de preguntas para todos los ponentes fue coordinado por el Dr Alberto Sadler, del hospital italiano de Buenos Aires, que es especialista en medicina interna y va a tratar de coordinar las canalizaciones de los pacientes de HHT integrando pruebas y diagnóstico.

Se realizaron preguntas durante casi 1 hora, dirigidas fundamentalmente a los doctores White y Eyheremendi, cuando se trataba de preguntas clínicas, o a Horacio Chiesa, como presidente de la Fundación argentina, en lo referente a las acciones inmediatas a emprender. 

  El acto concluyó a las 14 pm, habiendo empezado a las 8 de la mañana.  

 El Lunes 15 de Marzo, se firmó un convenio de colaboración entre la Universidad de Yale (representada por la vicerrectora de dicha universidad) rama Medicina, (representada por el Dr Bob White) y la Fundación de HHT Argentina bajo el auspicio de la facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, estando esta parte representada por D. Horacio Chiesa presidente de la Fundación de HHT y por el decano de Medicina, Dr Buzzi.

  Mi agradecimiento personal, a la familia Chiesa y a los doctores Eyheremendi, Sadler y Ane, por su interés en la HHT, por su esfuerzo para la formación de la fundación y personalmente por las atenciones recibidas. Y nuestros mejores deseos de que esta fundación prospere como ejemplo latinoamericano junto a Guatemala, para la mejor calidad de los pacientes de HHT en España y en Latinoamérica.

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