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Certificación de Calidad de la Unidad de HHT de Sierrallana. ISO 9001

El grupo multidisciplinar trabaja con pacientes de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (Rendu Osler Weber) desde el año 2002, coordinado desde el Hospital Sierrallana y con la colaboración además de varios servicios/unidades del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Instituto Radiológico Cántabro, Instituto de Infertilidad de Valencia (IVI Bilbao) y el Centro de Investigaciones Biológicas de Madrid (CSIC)….

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Entrega de becas de medicamentos huérfanos y enfermedades raras

El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla celebra sus fiestas patronales. Manuel Losada Villasante, Premio Príncipe de Asturias, dará el pregón de 2010 El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla ha celebrado sus fiestas patronales. En el acto se han entregado las insignias de oro y plata de la corporación a los profesionales que han cumplido 25…

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Resumen boletin FEDER noviembre 2009

En el número de noviembre de FEDER se tocan una serie de puntos de plena actualidad, que nos competen a todas las asociaciones. Desde la publicación de la estrategia nacional de ER, plan para dos años 2010 y 2011, pasando por iniciativas como la confección de un calendario Solidario de presentación de ER para el…

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III Jornadas CIBERER. El Escorial

En el Euroforum de El Escorial (Madrid) han tenido lugar las III Jornadas CIBERER (Centros de Investigación Biomédica en Red de las Enfermedades Raras), los días 29 y 30 de octubre El CIBERER es la red oficial de investigación biomédica en Enfermedades Raras en España, agrupando a 61 grupos de Universidades, Hospitales y centros de…

Logo Asociación HHT España

Nota de prensa sobre la V Asamblea Nacional HHT

En la prensa leonesa del día 12 de octubre han aparecido dos comunicados sobre la celebración de la V Asamblea de la Asociación Española de HHT en León. Las notas corresponden a los dos diarios leoneses: la Crónica y el Diario de León. En ambas se destaca el acto de inauguración oficial a cargo de…

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Acto oficial de celebración del día mundial de las enfermedades raras

Con motivo de la celebración del día de las Enfermedades Raras, (28 de febrero), FEDER organizó un acto institucional en el Senado el 3 de marzo, donde estuvieron representados los tres estamentos fundamentales de la política española: Gobierno, Senado y Casa Real.  El acto fue organizado bajo un mismo mensaje y un solo lenguaje: el…

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Jornada en el congreso de los diputados

El día 18 de febrero, tuvo lugar en el Congreso de los Diputados de Madrid, organizado por FEDER, un acto oficial con motivo del día mundial de las enfermedades raras, que se celebrará el 28 de febrero. Al acto asistieron Santiago de la Riva y Luisa Botella, Presidente y Vocal Científica de la Asociación HHT…

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La Asociación Española de HHT finalista en los premios FARMAINDUSTRIA de 2008

El día 16 de diciembre de 2008 tuvo lugar la entrega de Premios de la Fundación Farmaindustria, a las mejores iniciativas de servicio al paciente. La Asociación Española de HHT ha quedado finalista en el apartado de Compromiso con la Investigación. En este apartado la Asociación FELEM de lucha contra la esclerosis múltiple y la…

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Carta del Presidente 2008 – Santiago de la Riva

Estimados amigos, una vez mas resulta para mi un placer y un orgullo dirigirme a todos vosotros en nombre de la Asociación HHT España para enviaros, a través del Secretario de la Asociación, D. Oscar Caberol, el envío que esta Junta Directiva que tengo el honor de presidir, se comprometió a haceros llegar de manera…

Portada de la Tesis Doctoral de la Dra. África Fernández López

Premio Extraordinario de Doctorado a la Dra. África Fernández López

El 18 de septiembre del 2008, se concedió a la Dra. África Fernádez López, el Premio Extraordinario de Doctorado, como mejor Doctorado en Biología por la Universidad Complutense de Madrid en el presente curso académico, por su Tesis Doctoral en HHT denominado “Bases celulares y moleculares de la Telangiectasia Hemorráfica Hereditaria”. Nos alegramos muchísimo de…

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La Asociación HHT España consigue un accésit en los PREMIOS FARMAINDUSTRIA 2007

La Asociación HHT España consigue un accésit en los PREMIOS FARMAINDUSTRIA 2007 El 13 de diciembre se otorgaron los prestigiosos premios que la FUNDACIÓN FARMAINSUTRIA entrega anualmente a Asociaciones de Pacientes, Profesionales Sanitarios y Personas a título individual. El acto contaba entre otras autoridades con la presencia del Excmo. Ministro de Sanidad, D. Bernat Soria….

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Incorporación oficial a A EURORDIS

CARTA DE INCORPORACIÓN A EURORDIS Nos complacemos en informarle que su petición para conseguir que su asociación sea miembro de pleno derecho de Eurordis ha sido oficialmente aprobada en la reunión del comité ejecutivo del pasado 7 de diciembre del 2007. Queremos darles la bienvenida a “Eurordis”. Estamos convencidos que el unir a las diferentes…