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Primeros 100 pacientes en la unidad HHT del Hospital Universitari de Bellvitge

La Unidad Funcional de la Telangectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) del Hospital Universitari de Bellvitge fue aprobada por la Dirección Médica de dicho centro el 15 de septiembre de 2011. Este hecho responde a la voluntad de oficializar una labor que ya se llevaba realizando desde hacía años. Se trata de una Unidad multidisciplinar que incluye…

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Éxito total en la II Carrera de la guardia civil a favor de las enfermedades raras

La Guardia Civil de Zamora ha celebrado por segundo año consecutivo la Carrera Popular Guardia Civil de Zamora, con el mismo objetivo que en la pasada edición, recaudar fondos para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El año pasado este proyecto caló fuerte en la sociedad zamorana que apoyó esta iniciativa de la Guardia…

20minutos

HHT sigue en los medios durante el verano

En la última newsletter, os contabamos que la Dra. Luisa Botella había aparecido en diferentes medios (televisión, radio) para dar a conocer nuestra enfermedad y el mal momento que están pasando las enfermedades raras. También para explicar la situación de su laboratorio, que de no ser de otra forma, se verá obligado a parar su…

Carteles realizado por Dña. Juana y sus amigas

Una historia ejemplar que nos ayuda a seguir luchando

Hace unos meses, exactamente el 28 de febrero, nuestra amiga Juana, protagonista de esta historia, escuchaba el programa de la Cadena Ser “Hoy por Hoy” dedicado al día mundial de las Enfermedades Raras. Nuestra querida Dra. Luisa Botella hablaba de lo que había hecho y lo que estaría dispuesta a hacer para conseguir financiación y…

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HHT en los medios: Jugar para Investigar

El recorte de las ayudas en I+D+I en los últimos años obliga a agudizar el ingenio y ha obligado a buscar fuentes alternativas de ingresos para poder mantener el único laboratorio que investiga en España sobre la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria, dirigido por la Bióloga Luisa Botella. Queremos compartir con vosotros este artículo publicado en varios…

movil

Investigar es salvar vidas, ¡ayúdanos!

  Desde la Asociación HHT España estamos recaudando fondos para que la investigación de nuestra enfermedad no se quede paralizada por culpa de los recortes presupuestarios. Por eso, acabamos de comenzar una campaña solidaria para que cualquier persona que quiera ayudarnos a seguir trabajando para encontrar soluciones a esta enfermedad rara pueda hacerlo. Si quieres colaborar con…

Logo Asociación HHT España

Estudio sobre terapias farmacológicas para la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria

La Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), también conocida como síndrome de Rendu-Osler-Weber, es una enfermedad que muchas veces pasa inadvertida y no se diagnostica, pero que con el paso de los años puede causar la muerte de los pacientes. A continuación presentamos un emotivo vídeo explicando la CAMPAÑA DE SOLIDARIDAD para continuar con la investigación de…

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Café científico: Enfermedades Raras y Genética

El pasado 21 de mayo se celebró en Madrid, en el Hotel Tryp Ambassador, un café científico, bajo el título: Enfermedades Raras y Genética El acto estuvo organizado por la directora de la Fundación FEDER, Dña. Mercedes Pastor, y presidido por D. Federico Plaza, director de la Fundación AstraZeneca (Farmacéutica), el director de FEDER, el…

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Día de las enfermedades raras. Noticias en los medios de comunicación

Estimados socios, A continuación podremos ver varias entrevistas realizadas a personalidad muy importantes para nuestra Asociación. Después de cada titular hay un enlace que los llevará a la web en el está la entrevista. Esperemos que la disfruten mucho. Entrevista a Angel Relancio, Presidente de la Junta Directiva de la Asociación HHT España Ver minuto…

Dra. Patrocinio Verde

Nuestra secretaria en los medios, la doctora Mª Patrocinio Verde

La Tribuna de Toledo entrevista a Patrocinio Verde, doctora y paciente de HHT La doctora Mª Patrocinio Verde procede de la localidad toledana de Villatobas. – Foto: Juan Lázaro Telegiectasia Hereditaria Hemorrágica es el nombre de esta enfermedad rara, que se transmite de generación en generación. Una patología de difícil diagnóstico, al ser su principal…

laboratorio

Una investigadora pide fondos para buscar la terapia de una enfermedad rara

La Dra. Luisa Botella hace hincapié en la necesidad de la investigación de la enfermedad HHT De izquierda a derecha, la Doctora Luisa Botella, junto a las investigadoras del laboratorio 109 del CIB, Lucía Recio y María Luisa Ojeda. / P. de A. Cualquiera podría pensar que una bióloga del Centro Superior de Investigaciones Científicas…

Logo Asociación HHT España

VI Asamblea HHT España – 28, 29 y 30 de octubre

Ya falta muy poco para la VI Asamblea de la HHT España, la ocasión que tenemos los pacientes y sus familias de compartir nuestras inquietudes, preocupaciones pero también nuestras alegrías, será el 28, 29 y 30 de octubre en el inigualable marco de la Universitat de Lleida, Salón Víctor Siurana y tendremos ocasión de, por…

Los Gofiones

Concierto solidario a favor de la HHT en Las Palmas de Gran Canaria

ÉXITO TOTAL EN EL CONCIERTO SOLIDARIO A FAVOR DE LA ASOCIACIÓN DE HHT, ORGANIZADO EN LAS PALMAS DE GRAN CANARIA Éxito total del concierto solidario celebrado el pasado día 21 de septiembre en las Palmas de Gran Canaria. La recaudación correspondiente a las entradas vendidas asciende a 5.940 euros. Lo recaudado en fila cero, es…