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Una rara herencia: un libro que habla de todos nosotros

El libro “Una rara herencia” está escrito por Rosario Figueroa con el objetivo de seguir luchando por la difusión tanto de nuestra patología como la del “Sí a la Ley de Enfermedades Raras en Uruguay”. Este libro reúne valiosísimos testimonios que narran la historia de la silenciosa lucha contra una condición no elegida. Hablan del…

Logo Asociación HHT España

Primer Forum de afectados por HHT en Canarias

El día 12 de mayo de 2014 a las 17:00 horas en el Complejo Hospitalario Materno Insular de Gran Canaria, tuvo lugar el Primer Fórum de Afectados por HHT en Canarias, con el objetivo de crear un espacio en el que los afectados pudieran obtener información sobre su enfermedad y tener la oportunidad de solucionar todas…

20minutos

La Dra. Luisa Botella en 20 Minutos.es

El 15 de abril de 2014, pudimos ver publicado un artículo en el Periódico 20 Minutos.es en el que se hace un repaso a la actualidad sobre investigadores, centros y universidades de la Comunidad Autónoma de Madrid. De como los recortes se están llevando por delante a investigadores, menor cuantía de becas, la no renovación…

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Bocadillo Solidario en Salamanca

Nos gustaría compartir con todas las personas relacionadas con nuestra enfermedad, HHT, la iniciativa que ha conseguido que este año se otorgase a la Asociación HHT una donación importante. Es una iniciativa que se realiza en  colegios de toda la provincia de Salamanca, Zamora y posiblemente otras muchas. Son dos los motivos que me llevan a…

Vicky Gastelo

Nuestra querida colaboradora Vicky Gastelo, presenta nuevo disco

Vicky Gastelo presenta su nuevo trabajo titulado “Con el viento de cara”, a la venta en FNAC y la web: www.gastelo.es. Desde aquí agradecemos de nuevo a Vicky y sus compañeros, su generosa ayuda para los pacientes de HHT. Que disfruteis con su música.

Logo FEDER

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado día 28 de febrero se entregaron los Premios FEDER a diversas instituciones y personalidades que durante el 2013 se destacaron en su trabajo a favor de los tres millones de enfermos de alguna de las 7000 enfermedades raras. Tuvimos ocasión de…

Logo El Diario Montañes

Telangiectasia: más que un sangrado de nariz

El Diario Montañes dedicó un un reportaje a la Unidad HHT del Hospital de Sierrallana. Agradecemos la difusión de esta Unidad, tan fundamental para nosotros. A continuación disponemos del reportaje: El hospital Sierrallana cuenta desde 2002 con la única Unidad de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria de referencia nacional, una enfermedad genética rara caracterizada por abundantes sangrados nasales y…

Logo Asociación HHT España

INFORME DE LA VIII ASAMBLEA DE LA ASOCIACION HHT ESPAÑA

Durante los días 9 y 10 de octubre ha tenido lugar la VIII Asamblea de nuestra Asociación en los salones de la ONCE (Madrid), calle Sebastián Herrera. Se inauguró con las palabras de bienvenida de nuestro Presidente D. Santiago de la Riva Compadre en la tarde del día 9 en el Hotel Rafael de Alcobendas…

Logo del Programa "Para Todos La 2"

Para Todos La 2 – Vídeo: El HHT

“Para Todos la 2” abre un espacio para divulgar qué es  la Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (HHT), una de esas dolencias que llamamos raras porque son miniritarias, pero que puede comportar riesgo de muerte. Por su parte, la Dra. Luisa Botella, una de las principales investigadoras de nuestra enfermedad en el CSIC nos explica el diagnóstico de…

Entrevista en "El País" a Luisa Botella

Estoy mendigando por la ciencia. No tengo otra opción

Que una científica participe en un concurso de televisión para poder financiar su proyecto en el laboratorio suena algo estrambótico. Si además vende lotería, organiza conciertos solidarios y hasta comercializa cremas y productos cosméticos para obtener el dinero que no llega a través del sistema público, la dosis de surrealismo aumenta. Este es, sin embargo,…

Logo Hospital Universitario Bellvitge

Primeros 100 pacientes en la unidad HHT del Hospital Universitari de Bellvitge

La Unidad Funcional de la Telangectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) del Hospital Universitari de Bellvitge fue aprobada por la Dirección Médica de dicho centro el 15 de septiembre de 2011. Este hecho responde a la voluntad de oficializar una labor que ya se llevaba realizando desde hacía años. Se trata de una Unidad multidisciplinar que incluye…

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Éxito total en la II Carrera de la guardia civil a favor de las enfermedades raras

La Guardia Civil de Zamora ha celebrado por segundo año consecutivo la Carrera Popular Guardia Civil de Zamora, con el mismo objetivo que en la pasada edición, recaudar fondos para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El año pasado este proyecto caló fuerte en la sociedad zamorana que apoyó esta iniciativa de la Guardia…

20minutos

HHT sigue en los medios durante el verano

En la última newsletter, os contabamos que la Dra. Luisa Botella había aparecido en diferentes medios (televisión, radio) para dar a conocer nuestra enfermedad y el mal momento que están pasando las enfermedades raras. También para explicar la situación de su laboratorio, que de no ser de otra forma, se verá obligado a parar su…