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PUESTO INFORMATIVO HHT DE LA FAMILIA JIMÉNEZ – BARQUERO (MURCIA)

Con motivo del día internacional de las enfermedades raras, una de nuestras familias ha querido estar hoy en la calle para dar, además de visibilidad, información de  la enfermedad y de la  labor que realiza nuestra asociación a todo el mundo. Hablamos de Antonia Jiménez, Salvadora Barquero, Juán José López y Martín Jiménez, ex-miembro de…

embarazo

EMBARAZO y HHT

En los últimos meses nos han sido formuladas numerosas preguntas acerca de los aspectos relacionados con el embarazo en mujeres afectadas de HHT. Ante un tema tan interesante, la gran variedad de cuestiones planteadas, el difícil acceso a la información y en ocasiones el acceso a información errónea, hemos creído necesario preguntar a nuestros expertos…

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CONSULTA DE MINORITARIAS EN GRAN CANARIA

En el día de hoy representantes de distintas asociaciones, entre ellas HHT, estuvieron en la  presentación  oficial  de la consulta de enfermedades minoritarias en el Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil de Gran canaria dando nuestro apoyo. El acto, dirigido a todos los facultativos del complejo,  se ha celebrado en el salón de actos  a…

news 22

Newsletter 22

Estimados socios y amigos: En el siguiente link podréis acceder al último número de la  revista NEWS HHT, donde encontrareis las noticias más relevantes de la asociación así como otros articulos de opinión. No dejeis de leerlo. http://www.asociacionhht.org/wp-content/uploads/2018/01/Newsletter-Digital-22-Enero-2018.pdf

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Mendelian una nueva herramienta online de enfermedades raras

Estimados socios,   Queremos presentarles una plataforma online muy interesante sobre las enfermedades raras, genes y sintomatología de las enfermedades minoritarias. Es una web con un fácil acceso a los distintos apartados en el que se describe de manera muy concisa la tipología de la enfermedad, la incidencia propuesto en porcentaje de una enfermedad a nivel mundial,…

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La Dra. Luisa María Botella recibe el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos

El pasado martes 21 de noviembre se celebró la ceremonia de los 1º Premios AELMHU, en los cuales hubieron 33 candidaturas que recibieron este prestigioso premio. Esta ceremonia visualizó  la trayectoria de muchos profesionales que trabajan arduamente en la investigación de enfermedades raras, en la creación de medicamentos y en la difusión de las mismas. A razón de ello,  se…

grado de discapacidad

El grado de discapacidad y otras ventajas

¿Qué es el grado de discapacidad? El Certificado del Grado de Discapacidad es un documento administrativo que reconoce a su titular la condición de persona con discapacidad en el grado que determinen los porcentajes de valoración aplicados. La concesión del reconocimiento de la condición de persona con discapacidad y la calificación del grado de discapacidad…

tarjeta-sanitaria

Las derivaciones a otros hospitales: problemas y vías de solución

¿Por qué se solicita derivaciones a otros hospitales? ¿Por qué los profesionales sanitarios envían a sus pacientes a otros hospitales para una atención concreta? ¿Cuál es la razón de que los pacientes soliciten a sus profesionales médicos la atención en una unidad específica de otro hospital, muchas veces en otra comunidad autónoma diferente a la…

orphanet

GUIA DE BUENAS PRACTICAS EN CASO DE URGENCIAS PARA LA HHT

Estimados socios y amigos: Se ha publicado recientemente por ORPHANET una guía de buenas practicas para urgencias  relacionadas con la  Telangiectasia Hemorragica Hereditaria. Se puede acceder y descargar el documento pinchando en los siguientes enlaces: GUIA DE BUENAS PRACTICAS EN URGENCIAS HHT  GUIA DE URGENCIAS DE LA HHT (acceso a través de la web de Orphanet)…

Captura

CURSO ONLINE “ENFERMEDADES RARAS: REVISIÓN INTEGRAL”

            Estimadas/os, Sras/es: En marzo de 2016,  se comenzó a generar el curso online “Enfermedades Raras: Revisión Integral”. D. Antonio G. Armas, director del programa de radio  “Enfermedades Raras”, impulsó y coordino este proyecto, habiendo sido para mí un placer haber formado parte del elenco de profesores. Pinchando en el enlace podéis escuchar la presentación…

PORTADA PROGRAMA

PROGRAMA DE ACTIVIDADES LA IX ASAMBLEA HHT BILBAO 2017

La Asociación HHT España pone a disposición de todos los asistentes  a la IX Asamblea HHT Bilbao 2017, el programa de actividades y distintas ponencias que se llevarán a cabo los días 3,4 y 5 de noviembre en el céntrico Hotel Silken Indautxu de esta maravillosa ciudad. El viernes día tres de noviembre a partir de las…

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El Hospital de Bellvitge se consolida como referente en E.R.

El Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) avanza en su objetivo de consolidar y mejorar el enfoque multidisciplinar en la atención de los pacientes con enfermedades minoritarias, no solo desde el punto de vista clínico, en el que cuentan con una larga experiencia, sino que  también quieren convertirse en un referente para las asociaciones de pacientes…

Curso online ER

Curso online “Enfermedades Raras: Revisión Integral”.

Estimados amigos, Desde la Asociación HHT España nos gustaría ofrecer el curso online “Enfermedades Raras: Revisión integral”. Es un curso único en su género, por su contenido, por la selección de los ponentes – todos ellos profesionales reconocidos en el mundo de las EERR- , por el número de horas, más de 90 horas lectivas, sus…

IX Asamblea HHT

Recordatorio inscripción a la IX Asamblea de Asociación HHT España

Estimados socios y amigos, ?Recordamos que el plazo de inscripción a la IX Asamblea General de la Asociación HHT España que se celebrará los próximos 3, 4 y 5 de noviembre?, está abierto hasta el 15 de septiembre. ? El lugar elegido para nuestro encuentro bianual es el hotel Silken Indautxu Bilbao 4*, situado en el centro de la ciudad y muy próximo a lugares…