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dia mundial hht

23 de junio, Día Mundial de la HHT

DÍA MUNDIAL HHT Queridos amigos, hoy, 23 de junio, es el Día Mundial de la HHT. En este día tan señalado para todos nosotros, quiero hacer un homenaje a todas las asociaciones de pacientes y familiares repartidos por todo el mundo. Gracias al movimiento asociativo HHT, al trabajo que han realizado las asociaciones durante todo…

seguridad-social

La incapacidad laboral. Conceptos básicos

La incapacidad laboral ¿Qué es? La incapacidad laboral se corresponde con aquellas situaciones en las que, bien por padecer una enfermedad o haber sufrido un accidente, una persona ve disminuida su capacidad para desempeñar un puesto de trabajo. El procedimiento para la incapacidad laboral: La incapacidad laboral se puede solicitar de tres formas diferentes: De…

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CONSUMO SOLIDARIO DE ACEITE DE OLIVA VIRGEN EXTRA “PUERTA DE LAS VILLAS”

Estimados socios, familiares y amigos: Nuestra asociación, con el fin de recaudar fondos para poder financiar nuestras actividades, sigue manteniendo activa su campaña ” CONSUMO SOLIDARIO DE ACEITE DE OLIVA VIRGEN EXTRA PUERTA DE LAS VILLAS” en la que la Asociación HHT en colaboración con la almazara S.C.A. San Vicente pone a disposición de todos…

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ACTUALIZACIÓN DATOS DE SOCIOS

Estimados socios: Con motivo de los próximos eventos que la Asociación HHT España tiene previstos para este año y debido a que hemos detectado que los datos personales de muchos de nosotros no están actualizados correctamente (por ejemplo: por cambio de domicilio habitual) la junta directiva con el fin de poder hacer llegar a sus socios…

medicamento huerfano

¿QUÉ SON LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS?

Uno de los grandes objetivos de los investigadores, sobre todo de aquellos que se dedican a investigar en el campo de las enfermedades raras, es conseguir la designación de “medicamento huérfano” para una determinada enfermedad rara, como es el caso de la Telangiectasia Hemorragica Hereditaria (HHT). Pero ¿tenemos claro que es un medicamento huerfano? ¿sabemos…

VHL

Designación de un nuevo medicamento huérfano para VHL

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha designado el propranolol como nuevo medicamento huérfano para el tratamiento de la enfermedad de Von Hippel-Lindau. Esta designación se ha conseguido gracias a las investigaciones preclínicas de la U707 CIBERER que lidera la Dra. Luisa Botella en el Centro de Investigaciones Biológicas (CSIC) con la colaboración de la…

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XII Congreso Internacional HHT

ABIERTO EL PLAZO DE INSCRIPCIÓN REGISTRO 12HHT CONFERENCIA CIENTÍFICA INTERNACIONAL (DUBROVNIK) El próximo més de junio se celebrará en Dubrovnik (Croacia) la 12 conferencia científica internacional sobre HHT. Este es posiblemente el evento más importantes que se celebra en el mundo sobre la HHT, donde se recogen los últimos avances científicos y clínicos en el…

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Unidos en el Día Internacional de las Enfermedades Raras

Un año más, el 28 de febrero celebramos el Día Internacional de las Enfermedades Raras junto a otras asociaciones, grupos y federaciones que, juntas aunamos esfuerzos para una mayor visibilización de las patologías de estas enfermedades minoritarias, y la apuesta por la sensibilización social de todas las personas afectadas y sus familias.   Este año…

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¡¡¡HHT TIENE UN NUEVO EQUIPO DE INVESTIGACIÓN EN GRANADA!!!

¡¡¡Nueva línea de investigación sobre HHT en Granada!!! El Dr. Francisco Javier Blanco López, nacido en Úbeda (Jaén), licenciado en Bioquímica por la Universidad de Granada y doctor en Inmunología por la Universidad Complutense de Madrid, ha comenzado a investigar sobre la telangiectasia hemorrágica hereditaria en el laboratorio que dirige en la Universidad de Medicina de…

BILBAO 2017

IX ASAMBLEA NACIONAL DE LA ASOCIACIÓN HHT

  Queridos socios y amigos: Es un placer poder anunciar que este año 2017, conforme indican nuestros estatutos, se celebrará nuestra IX Asamblea Nacional HHT en la emblemática ciudad de Bilbao.  Con ello queremos apoyar e impulsar nuestro colectivo en el País Vasco, donde tenemos un gran número de socios y familias HHT. Además, queremos poner…

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LOTERIA DE NAVIDAD 2016

Estimados socios y amigos. Este año el sorteo de Navidad ha pasado de largo en cuestión de premios, pero lo que no ha pasado de largo es la SOLIDARIDAD. Gracias a todas las personas que han colaborado con nuestra asociación comprando nuestras participaciones de lotería se ha podido recaudar más de 3.000€ lo que nos…

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“EL MUNDO DE CUSTODIO”

El pasado día 14 de diciembre en la sala del Club Prensa Canaria y con la colaboración de la Asociación HHT España, la escritora Carmen Martín de León y su esposo Tílman Sánchez Elsner, ilustrador del libro, presentaron en la ciudad de Las Palmas de Gran Canaria sus dos primeros libros de “El Mundo de Custodio” titulados…

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Resultados venta de lotería de navidad 2015

Estimados socios y amigos, En esta ocasión nos ponemos en contacto con vosotros, para haceros partícipes de los buenos resultados que hemos obtenido con la campaña de lotería de navidad 2015. Teniendo en cuenta que este año hemos tenido la suerte de contar con la pedrea y la propia donación de muchos de los compradores…

Logo HHT Europe

Nacimiento del Consorcio Europeo HHT

El pasado día 22 de septiembre de 2016 tuvo lugar en la sede de Eurordis (París), la reunión promovida y coordinada por Claudia Croccione (asociación del sur de Italia HHT), para el desarrollo del Consorcio Europeo de HHT. HHT España estuvo representada por la Dra. Luisa-María Botella, quién voluntariamente se presentó como vocal del comité…