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Medidas recomendadas en el seguimiento de la HHT

VASCERN – RED EUROPEA DE CENTROS DE REFERENCIA EN ENFERMEDADES RARAS VASCULARES Medidas recomendadas  en el seguimiento de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria. Texto traducido por la Dra. Luisa Mª Botella Cubells. Para acceder al texto original en ingles pinchar aquí Resumen La telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT) es una displasia vascular multisistémica que da lugar a…

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Guía escolar HHT

Estimados socios y amigos: La salud de nuestros hijos es lo más importante y todos reconocemos tener una mayor preocupación por aquellos de nuestros hijos que tienen una enfermedad como la HHT, sobre todo cuando quedan al cargo de personas fuera del núcleo familiar como es el caso del colegio, lugar en el que pasan…

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EURORDIS SUMMER SCHOOL SPANISH EDITION 2018

La EURORDIS Summer School en español ofrece formación sobre el proceso de desarrollo de medicamentos a pacientes. Programa de capacitación para representantes de pacientes e investigadores, sobre la información, la evaluación de la tecnología sanitaria y el acceso a medicamentos huérfanos, pediátricos y terapias avanzadas. Curso celebrado en el HOTEL SB BCN EVENTS CASTELLDEFELS, BARCELONA,…

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III JORNADA DEL CONSEJO CONSULTIVO DE PACIENTES DE CATALUÑA

III Jornada del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Este acto se celebró el pasado 18 de mayo, de 10 a 14 horas, en la ciudad de Girona, organizado por la Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. En el mismo, en representación de la Asociación HHT, estuvo…

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GENÉTICA CLÍNICA DE LA HHT EN GRAN CANARIA

Genética clínica del Síndrome de Rendu-Osler-Weber en Gran Canaria. Trabajo Fin de Título para optar al Grado en Medicina Presentado por la Dra. Rita Mª Ortega Santana. Dirigido por el Dr. Alfredo Santana Rodríguez (jefe de la unidad de genética clínica del Hospital Universitario Insular Materno Infantil de Gran Canaria). Estimados socios y amigos, en esta entrada…

HHT 2018

¡ Asociación HHT España supera los 260 socios!

Estimados socios y amigos: La Asociación HHT España ha conseguido superar la barrera de los 250 socios, es más, a fecha de hoy esta gran familia tiene 267 miembros. La Asociación  da las gracias a todas las personas que colaboran con sus cuotas de socio, a aquellas que trabajan dando visibilidad, a nuestros médicos e investigadores y en…

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CONFERENCIA INTERNACIONAL HHT 2017: RESUMEN OFICIAL

Estimados socios familiares y amigos: A través del grupo de trabajo europeo en enfermedades raras vasculares (VASCERN) nos ha llegado el resumen oficial de las ponencias científicas elaborado por la organización de la 12ª Conferencia Internacional HHT  (celebrada en Croacia en junio del 2017). Podéis acceder a el pinchando en el siguiente enlace o pinchando en la…

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CONFERENCIA SOBRE EEMM Y HHT: UNIVERSIDAD DE BARCELONA

  El pasado día 16 de marzo fuimos invitados a participar en una conferencia sobre enfermedades minoritarias y HHT organizada por los alumnos de 3º y 4º de medicina de la Universidad de Barcelona y la Unidad THH del Hospital Universitario de Bellvitge. La conferencia estuvo a cargo del Dr. José María Mora Luján, doctor…

Puente Enrique Estevan de Salamanca.
Foto: David Arranz

CIENCIA Y HHT EN LOS BARES: PINT OF SCIENCE SALAMANCA

El festival Pint of Science tiene como objetivo ofrecer charlas interesantes, divertidas, importantes, sobre las últimas investigaciones científicas, en un formato accesible al público. ¡Y todo ello en un bar!  En esta ocasión se nos ofrece una plataforma que permitirá a la gente discutir y preguntar sobre la investigación en HHT con las personas que la llevan…

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PUESTO INFORMATIVO HHT DE LA FAMILIA JIMÉNEZ – BARQUERO (MURCIA)

Con motivo del día internacional de las enfermedades raras, una de nuestras familias ha querido estar hoy en la calle para dar, además de visibilidad, información de  la enfermedad y de la  labor que realiza nuestra asociación a todo el mundo. Hablamos de Antonia Jiménez, Salvadora Barquero, Juán José López y Martín Jiménez, ex-miembro de…

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EMBARAZO y HHT

En los últimos meses nos han sido formuladas numerosas preguntas acerca de los aspectos relacionados con el embarazo en mujeres afectadas de HHT. Ante un tema tan interesante, la gran variedad de cuestiones planteadas, el difícil acceso a la información y en ocasiones el acceso a información errónea, hemos creído necesario preguntar a nuestros expertos…

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CONSULTA DE MINORITARIAS EN GRAN CANARIA

En el día de hoy representantes de distintas asociaciones, entre ellas HHT, estuvieron en la  presentación  oficial  de la consulta de enfermedades minoritarias en el Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil de Gran canaria dando nuestro apoyo. El acto, dirigido a todos los facultativos del complejo,  se ha celebrado en el salón de actos  a…

news 22

Newsletter 22

Estimados socios y amigos: En el siguiente link podréis acceder al último número de la  revista NEWS HHT, donde encontrareis las noticias más relevantes de la asociación así como otros articulos de opinión. No dejeis de leerlo. http://www.asociacionhht.org/wp-content/uploads/2018/01/Newsletter-Digital-22-Enero-2018.pdf

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Mendelian una nueva herramienta online de enfermedades raras

Estimados socios,   Queremos presentarles una plataforma online muy interesante sobre las enfermedades raras, genes y sintomatología de las enfermedades minoritarias. Es una web con un fácil acceso a los distintos apartados en el que se describe de manera muy concisa la tipología de la enfermedad, la incidencia propuesto en porcentaje de una enfermedad a nivel mundial,…

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La Dra. Luisa María Botella recibe el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos

El pasado martes 21 de noviembre se celebró la ceremonia de los 1º Premios AELMHU, en los cuales hubieron 33 candidaturas que recibieron este prestigioso premio. Esta ceremonia visualizó  la trayectoria de muchos profesionales que trabajan arduamente en la investigación de enfermedades raras, en la creación de medicamentos y en la difusión de las mismas. A razón de ello,  se…