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La escleroterapia como técnica de elección en el tratamiento de las hemorragias nasales crónicas en pacientes con HHT.

Dra. Sol Marcos Salazar, especialista adjunta del servicio de ORL del Hospital Universitario Fundación Alcorcón. La escleroterapia es una técnica muy utilizada entre los cirujanos vasculares en el tratamiento de las pequeñas varices cutáneas como también en cirugía digestiva en el tratamiento de las varices esofágicas. La enfermedad de HHT, también conocida como Rendu Osler…

FOTO ASAMBLEA OSLO editada

FEDERACIÓN EUROPEA HHT: INFORME DE LA CONFERENCIA ANUAL OSLO 2018

    Asistentes: HHT Onlus – Italia – 2 delegados Onilde Carlini Foundation HHT – Italia – 2 delegados HHT Irlanda – 4 delegados HHT Suiza – 1 delegado HHT Suecia – 4 delegados HHT Finlandia – 1 delegado Morbus Osler Selfhelp group – Alemania –  2 delegados AMRO HHT France – 1 delegado HHT…

CARTEL ASAMBLEA 2019

X ASAMBLEA NACIONAL ASOCIACIÓN HHT ESPAÑA 2019

X Asamblea Nacional Asociación HHT España Murcia, 31 de mayo, 1 y 2 de junio del 2019   Queridos socios y amigos: Es un placer poder anunciar que este año 2019, conforme indican nuestros estatutos, se celebrará nuestra X Asamblea Nacional HHT los días 31 de mayo, 1 y 2 de junio. En esta ocasión hemos…

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LOTERÍA DE NAVIDAD 2018

Estimados socios y amigos: Como ya es costumbre en nuestra Asociación y con la misma ilusión de todos los años tenemos a la venta Lotería de Navidad del próximo sorteo del 22 de diciembre del 2018.  Desde la Junta Directiva recordamos, a todos los socios y familias HHT, la imperiosa necesidad de recaudar fondos para mantener nuestra actividad asociativa….

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Medidas recomendadas en el seguimiento de la HHT

VASCERN – RED EUROPEA DE CENTROS DE REFERENCIA EN ENFERMEDADES RARAS VASCULARES Medidas recomendadas  en el seguimiento de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria. Texto traducido por la Dra. Luisa Mª Botella Cubells. Para acceder al texto original en ingles pinchar aquí Resumen La telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT) es una displasia vascular multisistémica que da lugar a…

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Guía escolar HHT

Estimados socios y amigos: La salud de nuestros hijos es lo más importante y todos reconocemos tener una mayor preocupación por aquellos de nuestros hijos que tienen una enfermedad como la HHT, sobre todo cuando quedan al cargo de personas fuera del núcleo familiar como es el caso del colegio, lugar en el que pasan…

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EURORDIS SUMMER SCHOOL SPANISH EDITION 2018

La EURORDIS Summer School en español ofrece formación sobre el proceso de desarrollo de medicamentos a pacientes. Programa de capacitación para representantes de pacientes e investigadores, sobre la información, la evaluación de la tecnología sanitaria y el acceso a medicamentos huérfanos, pediátricos y terapias avanzadas. Curso celebrado en el HOTEL SB BCN EVENTS CASTELLDEFELS, BARCELONA,…

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III JORNADA DEL CONSEJO CONSULTIVO DE PACIENTES DE CATALUÑA

III Jornada del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Este acto se celebró el pasado 18 de mayo, de 10 a 14 horas, en la ciudad de Girona, organizado por la Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. En el mismo, en representación de la Asociación HHT, estuvo…

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GENÉTICA CLÍNICA DE LA HHT EN GRAN CANARIA

Genética clínica del Síndrome de Rendu-Osler-Weber en Gran Canaria. Trabajo Fin de Título para optar al Grado en Medicina Presentado por la Dra. Rita Mª Ortega Santana. Dirigido por el Dr. Alfredo Santana Rodríguez (jefe de la unidad de genética clínica del Hospital Universitario Insular Materno Infantil de Gran Canaria). Estimados socios y amigos, en esta entrada…

HHT 2018

¡ Asociación HHT España supera los 260 socios!

Estimados socios y amigos: La Asociación HHT España ha conseguido superar la barrera de los 250 socios, es más, a fecha de hoy esta gran familia tiene 267 miembros. La Asociación  da las gracias a todas las personas que colaboran con sus cuotas de socio, a aquellas que trabajan dando visibilidad, a nuestros médicos e investigadores y en…

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CONFERENCIA INTERNACIONAL HHT 2017: RESUMEN OFICIAL

Estimados socios familiares y amigos: A través del grupo de trabajo europeo en enfermedades raras vasculares (VASCERN) nos ha llegado el resumen oficial de las ponencias científicas elaborado por la organización de la 12ª Conferencia Internacional HHT  (celebrada en Croacia en junio del 2017). Podéis acceder a el pinchando en el siguiente enlace o pinchando en la…

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CONFERENCIA SOBRE EEMM Y HHT: UNIVERSIDAD DE BARCELONA

  El pasado día 16 de marzo fuimos invitados a participar en una conferencia sobre enfermedades minoritarias y HHT organizada por los alumnos de 3º y 4º de medicina de la Universidad de Barcelona y la Unidad THH del Hospital Universitario de Bellvitge. La conferencia estuvo a cargo del Dr. José María Mora Luján, doctor…

Puente Enrique Estevan de Salamanca.
Foto: David Arranz

CIENCIA Y HHT EN LOS BARES: PINT OF SCIENCE SALAMANCA

El festival Pint of Science tiene como objetivo ofrecer charlas interesantes, divertidas, importantes, sobre las últimas investigaciones científicas, en un formato accesible al público. ¡Y todo ello en un bar!  En esta ocasión se nos ofrece una plataforma que permitirá a la gente discutir y preguntar sobre la investigación en HHT con las personas que la llevan…

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PUESTO INFORMATIVO HHT DE LA FAMILIA JIMÉNEZ – BARQUERO (MURCIA)

Con motivo del día internacional de las enfermedades raras, una de nuestras familias ha querido estar hoy en la calle para dar, además de visibilidad, información de  la enfermedad y de la  labor que realiza nuestra asociación a todo el mundo. Hablamos de Antonia Jiménez, Salvadora Barquero, Juán José López y Martín Jiménez, ex-miembro de…