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FEDERACIÓN EUROPEA HHT: INFORME DE LA CONFERENCIA ANUAL OSLO 2018

 

 

FOTO ASAMBLEA OSLO editada

Asistentes:

  • HHT Onlus - Italia - 2 delegados
  • Onilde Carlini Foundation HHT - Italia - 2 delegados
  • HHT Irlanda - 4 delegados
  • HHT Suiza - 1 delegado
  • HHT Suecia - 4 delegados
  • HHT Finlandia - 1 delegado
  • Morbus Osler Selfhelp group - Alemania -  2 delegados
  • AMRO HHT France - 1 delegado
  • HHT España - España - 2 delegados
  • HHT Noruega - 5 delegados
  • HHT Holanda - 1 delegado

Total asistentes: 25

Total Organizaciones de Pacientes: 12

Invitados:

  • Marianne Clancy- CEO Cure HHT USA (videoconferencia)
  • Rob Camp - Eurordis
  • Marianne Moe - Actellion (Observer)
  • Kristina Iversen - Centre of Rare Diseases Norway
  • Gunvor Rudd - Centre of Rare Diseases Norway
  • Dr Ketin Heimdal - HHT Clinician Norway
  • Michael Shapiro - Backpack Health (videoconferencia)

Total invitados: 7

Total participantes: 32

 

Sesión de bienvenida

Moderador: Tone Soderman - HHT Norway, Vicepresidenta HHT Europa

Conferenciantes:

Christina Grabowski - Morbus Osler Selfhelp group Alemania y presidenta HHT Europa

Claudia Crocione - Directora HHT Europa

Kristin Iversen, Rikshospitalet, Oslo, University

 

Resumen:

Tone Soderman abrió la asamblea dando la bienvenida a los invitados a la 5ª Conferencia Europea de HHT. Tone subrayó la historia de la entidad HHT Noruega fundada en 2007 con un total de 300 miembros, y un total nacional de 500 personas diagnosticadas con HHT. Se asume que en total hay 1000 afectados en el país. Tone presentó los logos nacionales de todas las organizaciones miembros de HHT Europa y asistentes y expresó particular alegría por la participación de nuevas entidades como HHT Denmark, HHT Holand, organizaciones ya existentes que no habían asistido todavía a nuestras conferencias presenciales, así como dió la bienvenida a la organización recién nacida HHT Finland.

Kristin Iversen se presentó en nombre del Norway Centre for Rare Disorders (El centro noruego de enfermedades raras CRD) describiendo como los servicios de HHT se llegaron a formar en el país. Todo comenzó con una mujer solicitando una mejor atención para los pacientes con la enfermedad de Rendu Osler. La mujer llamó cada día, hasta que, al cabo de un tiempo las autoridades sanitarias consideraron que el CRD debería establecer un servicio multidisciplinar para los pacientes de HHT.

Durante el trabajo para identificar las necesidades del grupo, el CRD descubrió que aproximadamente el 99% de las llamadas habían sido hechas por una sola mujer, que fué el primer paciente informante.

Se entrevistaron diferentes profesionales con conocimiento y experiencia en esta enfermedad y se destinaron fondos para que el CRD pudiera cooperar libremente con hospitales, centros de salud y servicios de bienestar. También se han organizado cursos y conferencias tanto a nivel nacional como en ámbitos locales. Se han ofrecido ocho cursos nacionales y conferencias para pacientes y profesionales.

Un mayor conocimiento de la enfermedad posibilitó al CRD/HHT  para influir en las autoridades centrales y poder realizar tratamientos.

En 2006 el equipo HHT se estableció en Rikshospitalet y delegados del equipo HHT han participado en cada uno de los congresos internacionales. El equipo HHT tiene actualmente un amplio rango de especialistas.

Christina Grabowski, en su rol de Presidente de HHT Europa, relató la historia de HHT Europa, una fuerte comunidad paneuropea que difunde conciencia sobre HHT en toda Europa y fomenta la creación de nuevas organizaciones HHT en países que no tienen. Christina subrayó que los primeros años de nuestra federación estuvieron dirigidos a la creación y la construcción de un equipo europeo a través de la cooperación y relación intensa entre las organizaciones. Desde la conferencia de 2017 en Hamburgo, consideramos que nuestra comunidad estaba lista para embarcarse en más acciones específicas para los pacientes de HHT. Por esta razón la conferencia de 2018 en Oslo se organizó en sesiones que hacían referencia a acciones específicas y proyectos que queremos llevar a cabo a corto y largo plazo. Por esta razón también se incluyeron sesiones interactivas de forma que todas las asociaciones pudieran regresar con esquemas concretos desarrollados entre todos en Oslo.

La ponencia finalizó con una sesión interactiva para romper el hielo haciendo que todos los participantes se conocieran entre sí de una manera divertida. La actividad fue conducida por Claudia Crocione.

 

 Sesión 1 - Calidad de vida

Objetivo de la sesión: La calidad de vida es un concepto amplio que abarca tanto terapias como aspectos de la vida cotidiana. ¿Cómo pueden las organizaciones de pacientes de HHT trabajar para la mejora de la calidad de vida de sus integrantes?, ¿qué objetivos ha conseguido nuestra federación en este tema y cuáles podrían ser las prioridades para nuestros próximos proyectos nacionales y federados en materia de calidad de vida?.

Moderador - Claudia Crocione - HHT Onlus
Ponentes:
Marianne Clancy- CEO. Cure HHT (USA)
Fernando Brocca- HHT Onlus
Dara Woods - HHT Irlanda

Resumen:
Claudia Crocione de HHT Onlus Italia abrió la sesión estableciendo el
esquema de referencia de “Calidad de Vida”, subrayando la necesidad de reconocer este tema en dos niveles separados, Calidad de vida directamente vinculada a las terapias por un lado y Calidad de vida en entornos sociales. Se alentó a las organizaciones de pacientes a centrarse en ambos aspectos de la calidad de vida teniendo en cuenta que el primer nivel es ciertamente más desafiante y requiere compromiso a largo plazo, mientras que el segundo nivel permite éxitos en proyectos a corto plazo que impactan considerablemente en la vida diaria.

¿Cómo puede ayudar HHT Europa? Estar federado ya ha supuesto grandes beneficios en Calidad de vida gracias a proyectos llevados a cabo en planes nacionales y compartidos a través de la federación, permitiendo a estos proyectos ser replicados con un gran ahorro de tiempo y costes y creando un mayor impacto.

Marianne Clancy de Cure HHT (USA) ofreció por videoconferencia una muy interesante presentación sobre HHT y calidad de vida en los Estados Unidos. Marianne nos dio una visión general de aspectos de la calidad de vida desde un punto de vista terapéutico con ejemplos muy prácticos. Un aspecto significativo que Marianne señaló fue la falta de un método de evaluación de la calidad de vida para HHT.

Fernando Brocca de HHT Onlus Italia y Dara Woods de HHT Irlanda
realizaron una presentación conjunta sobre un proyecto italiano que se ha compartido en la Federación. El proyecto se llama "HHT School guide for teachers"( guia escolar HHT para profesores). Fernando subrayó la génesis del proyecto en Italia, explicando que la guía fue desarrollada tras recibir varios correos electrónicos y llamadas de padres de niños con HHT. Los padres insistían en la dificultad de comunicar con precisión la enfermedad a las instituciones escolares y docentes, por lo que pedían ayuda. Una guía personalizable parecía la solución. HHT Onlus trabajó con padres, instituciones escolares y clínicos durante meses para desarrollar una guía clara y precisa, avalada por los Centros de HHT de Excelencia. La respuesta de las familias fue entusiasta por lo que HHT Onlus compartió el formato en la federación.

Dara Woods de HHT Irlanda explicó cómo tradujeron la guía, la adaptaron a sus necesidades nacionales y obtuvo el respaldo de su centro HHT.  Dara también señaló que los clínicos en Irlanda la consideraron un recurso excelente. Finalmente Dara compartió la gran noticia de que después de Irlanda, la guía escolar también ha sido traducida por otros miembros de HHT Europa (España y Francia) y señaló que todos disponían de una guía específica sobre cómo proceder para adaptar la guía a su propio país.

Claudia Crocione volvió a compartir un nuevo proyecto que puede mejorar la calidad de vida de los pacientes de HHT. Una de las instancias que afecta más a la calidad de vidad de un paciente es en la atención médica de urgencias. Cada vez que un paciente necesita acceder a urgencias médicas en centros no especializados o concienciados sobre la enfermedad de HHT pueden surgir muchos problemas, y esto aumenta mucho la ansiedad del paciente. A lo largo de los años, en HHT Europa se ha hablado sobre la necesidad de un protocolo de atención médica de urgencias para HHT. Orphanet nos ofreció la respuesta.
HHT Onlus conoció la guía de urgencias médicas (en francés) de Orphanet gracias a las conversaciones en el grupo de whatsapp de la Federación donde el delegado español señaló la versión española de la guía. Esta versión en español fue gestionada por médicos nacionales. HHT Onlus se propuso como coordinador de la traducción para Orphanet Italia. Fue un proceso largo especialmente debido a la inexperiencia, pero el resultado fue muy exitoso y HHT Onlus desarrolló y compartió una guía paso a paso sobre ”??Cómo traducir oficialmente la Guía de Orphanet a tu propio idioma”. HHT Onlus indicó que se enviará una tarjeta con el código QR a esta guía a todos los miembros que dirigirá a la página. De esta manera, incluso viajando al extranjero será fácil para los médicos de urgencias acceder a la guía en su idioma.

La sesión terminó con un taller interactivo sobre calidad de vida en HHT. Los asistentes se dividieron en grupos.  Entre ellos debían llegar a un acuerdo sobre un tema en el que la calidad de vida necesita mejorar, definir el problema con precisión y proponer soluciones prácticas que posiblemente se convertirían en proyectos para HHT Europa en 2019. Los resultados fueron muy interesantes y variaron desde temas prácticos como el acceso a los tampones nasales fuera de los entornos hospitalarios hasta el impacto emocional y social en el lugar de trabajo y las relaciones personales.

RESULTADOS y nuevos objetivos.

  1. HHT Europa desea reflexionar sobre los criterios de evolución de la calidad de vida con Cure HHT.
  2. Muchos miembros están dispuestos a traducir la guía escolar lo que supone un beneficio adicional para nuestros estudiantes que viajan por estudios a diferentes países de la UE.
  3. Se animó a todos los participantes a establecer como objetivo la traducción del protocolo de emergencia a su idioma y muchos acordaron que debería ser una meta para 2019. Si el protocolo está traducido a muchos idiomas, todos estaremos más seguros en nuestra propia nación o cuando viajemos al extranjero.
  4. Una vez desarrollada, la tarjeta de código QR de emergencia será compartida con los miembros de HHT Europe.
  5. Los proyectos desarrollados durante la sesión interactiva serán resumidos y discutidos en una reunión de la junta directiva de HHT Europa en febrero a fin de decidir cuándo y cómo abordar cada tema.

Sesión 2 Sensibilización

Objetivo de la sesión
Moderador - Dara Woods- HHT Irlanda
Ponentes:
Elisabeth Borrebaek- HHT Noruega
Gunvor Rudd- Centro de Enfermedades Raras Noruega
Michael Shapiro - Backpack  (videoconferencia)
Fernando Brocca - HHT Onlus

Resumen:
Dara Woods de HHT Irlanda preparó el escenario de la sesión al describir las principales razones por las que es preciso hacer sensibilización. Si las razones no están claras es imposible establecer metas adecuadamente y medir los resultados en consecuencia.

Elisabeth Borrebaek de HHT Noruega explicó su enfoque sobre los "Compañeros de pacientes" y el papel que desempeñan en la sensibilización de manera semi profesional. Los compañeros están cuidadosamente seleccionados y capacitados, lo que garantiza la exactitud de la información y la recopilación central de informes.

Gunvor Rudd, del Centro de Enfermedades Raras (CRD) de Noruega, nos informó sobre la colaboración exitosa entre el  CRD y HHT en un proyecto específico para la formación de Dentistas en HHT. El CRD contribuyó a la creación de un video informativo que utiliza excelentes gráficos y una forma muy atractiva de comunicación.

backpackBackpack Health (USA) se unió a nosotros a través de video conferencia. Michael Shapiro nos presentó a Jim Cavan y Brett Collinson. Brett hizo una presentación sobre el trabajo de Backpack Health y cómo HHT Europe y Cure HHT podrían trabajar de manera coordinada. Brett nos informó que Backpack Health es una compañía de tecnología de la salud que diseña y produce herramientas para ayudar a las personas a administrar sus datos de salud, atención y comunicación. Backpack Health hace que sea fácil para las personas administrar, poseer y compartir información de salud para ellos y sus familias. También proporcionan una plataforma para que las organizaciones recopilen datos actualizados de pacientes y creen comunidades en todo el mundo. Brett explicó que la aplicación redujo el trabajo de los participantes, lo que llevó a una mejor gestión de los datos, lo que a su vez ayuda a establecer expectativas realistas y a mejorar los resultados en la educación del paciente. La aplicación es multilingüe, y tiene alcance global. Brett informó que Marfan Europe estaba usando esta aplicación.

 

Fernando Brocca de HHT Onlus Italia presentó la campaña de concienciación italiana "Farmacéuticos Centinelas HHT" - Fernando demostró cómo la organización italiana logró un impacto a gran escala en la concienciación tanto en Farmacéuticos como en el público en general a través de la asociación con la Corporación Farmacéutica Nacional. Fernando compartió los resultados extraordinarios en los nuevos diagnósticos que este proyecto produjo y animó a otras organizaciones de pacientes a probar el mismo tipo de cooperación.

RESULTADOS y nuevos objetivos.

  • Todos estuvieron de acuerdo en que HHT Europa debe enviar una solicitud de permiso al centro de enfermedades raras de Noruega (CRD) para traducir el vídeo para dentistas y desarrollar una forma estándar de presentación que todos los miembros puedan utilizar en su país.
  • Backpack Health fue invitado debido a los comentarios positivos de Cure HHT sobre este sistema.Una vez recopilada la información necesaria se hará una reunión específica para estudiar cómo implementarlo para HHT. (https://www.backpackhealth.com/es/)

Sesión 3 Entendiendo y contribuyendo a nuevas terapias.

Objetivos de la sesión: Ofrecer una visión general de las terapias en desarrollo para HHT y los principios científicos que avalan su eficiencia.  El papel del paciente HHT para contribuir al establecimiento de prioridades y participación en la investigación.

Moderador Karen Topaz Druckman - HHT Swiss
Ponentes - Luisa Maria Botella - HHT España (Investigadora del Consejo superior de Investigaciones Científicas- Centro de Investigaciones Biológicas, CSIC-CIB)

Resumen:
Karen Topaz Druckman de HHT Swiss y ex estudiante de Eurordis Summer School,
habló sobre el valor del conocimiento de los pacientes (en particular la historia personal de la enfermedad) y el importante rol que los pacientes y las organizaciones de pacientes pueden jugar en la investigación y desarrollo de tratamientos, estándares de calidad de vida y determinación de prioridades. Karen se centró sobre las organizaciones de pacientes como partes interesadas independientes y transmisores de Información, conocimiento y perspectiva que es esencial para el progreso en investigación de enfermedades raras. Karen describió los campos en los que los defensores de pacientes, las asociaciones, pueden entrenarse para mejorar su contribución y esbozó todos los cursos y programas posibles para asistir.

luisa botellaLa Dra. Luisa Botella nos dio una visión general muy clara de los medicamentos actuales aprobados para HHT o en desarrollo y vías prometedoras de investigación en el tratamiento de HHT. Señaló que además de la investigación de nuevos fármacos hay otros campos de investigación que pueden y deben ser explorados como: la terapia génica, terapia celular, reutilización o reposicionamiento de fármacos existentes como:

  1. Los antifibrinolíticos que aceleran la coagulación y estabilizan el coágulo en el sitio de sangrado incluye ácido tranexámico y aminocaproico.
  2. Regulación ascendente para aumentar la Endoglina y ALK1, proteínas que son generadas insuficientemente en células de pacientes con HHT con productos  naturales y sintéticos como estrógenos, (raloxifeno, bacedoxifeno), tacrolimus, estatinas, N-acetilcisteína, resveratrol.
  3. Antiangiogénesis (disminuye la red vascular anormal en la mucosa): bevacizumab (Avastin) un anticuerpo monoclonal anti-VEGF, talidomida (interfiere con el receptor de VEGF), propranolol (antihipertensivo antiarrítmico), timolol (hipertensión ocular).

Sesión interactiva: divididos en grupos, los asistentes recibieron la tarea de ordenar diferentes signos y síntomas de HHT por prioridad desde la perspectiva de un paciente. A cada grupo se le dio un punto de vista diferente desde el que evaluar la prioridad:  calidad de vida, aspectos que amenazan la vida, terapias disponibles. La sesión interactiva demostró que hay muchas combinaciones diferentes de prioridades  posibles además de los parámetros que se deben tomar en consideración.

RESULTADOS y nuevos objetivos.

  1. Crear conciencia de que la financiación de HHT es escasa y el interés de la industria farmacéutica  es bajo. Esto debe cambiar de inmediato y la creación de un Consejo Asesor de la Comunidad HHT (Community Advisory Board o “CAB”) que trabaje directamente con farmaindustria y autoridades sanitarias es probablemente el camino.
  2. Concienciar de que aunque existen medicamentos huérfanos para  HHT  hay muy poco acceso a estas terapias. En 2019 debemos analizar más en profundidad este tema.
  3. Aunque HHT Europa ya cuenta con 5 defensores de pacientes formados, se acordó que HHT Europa continuará generando oportunidades de capacitación. Las Organizaciones de Pacientes que no hayan enviado algún delegado para su formación se asegurarán de hacerlo. (Eurordis Summer School, Paradigm, etc).

Sesión 4: Comité Asesor Comunitario (Community Advisory Boards CAB)

Objetivo de la sesión: HHT Europa ha estado debatiendo los consejos comunitarios desde que Claudia Crocione asistió y compartió el webinar de Rob Camp sobre el tema. Tener a Rob en persona para compartir más detalles y responder las preguntas de los miembros nos permitirá tener toda la información necesaria para decidir oficialmente sobre el inicio de un consejo comunitario HHT  en el nuevo año.

Moderador: Andrea Giacomelli - Fundación Onilde Carini HHT Italia
Ponentes: Rob Camp- EURORDIS

Resumen:
La experiencia del paciente es un recurso que puede proporcionar un apoyo esencial a la investigación clínica en todos sus aspectos, desde estudios estratégicos hasta ensayos individuales, perspectivas para el desarrollo de nuevos medicamentos, para el uso y distribución de medicamentos o programas "huérfanos" y / o genéricos para el uso económico de los mismos medicamentos.
Las organizaciones de pacientes pueden facilitar y asegurar la selección de la muestra (número de pacientes) de los estudios y facilitar también los procesos para una implementación más rápida en la práctica.
La colaboración con los pacientes es útil porque facilita la comprensión de los problemas, los procesos de toma de decisiones y la consecución de metas de mercado. Pero también es útil para los pacientes porque les permite incidir en la estrategia de investigación, expresar sus opiniones sobre prioridades y opciones, identificar y distribuir medicación, fomentando la colaboración entre todos los componentes involucrados.
El proyecto Comité Asesor Comunitario (CAB) de EURORDIS permite la implementación práctica de estos procesos, con la organización operativa de grupos de pacientes. Naturalmente, los pacientes involucrados deben seguir un curso de capacitación que permita que colaboren de manera competente. EURORDIS se encarga de su formación específica, autonomía operativa y apoya la organización de sus actividades, promoviendo la reunión y discusión con autoridades sanitarias, investigadores y la producción de medicación y dispositivos.
- La hipótesis de formar un Comité Asesor Comunitario CAB HHT prevé la disponibilidad de 12 voluntarios dedicados y entrenados.
- La posibilidad de organizar una reunión de 3 a 4 días de promedio dos veces al año.
- Contactar con 2 o 3 empresas x reunión.
- La disponibilidad de un presidente confiable y secretario capaz de organizar la ubicación de reuniones, agenda, contactos.
EURORDIS garantizaría el apoyo y un período preparatorio de aproximadamente 6 meses.
Tras la presentación del programa por ROB CAMP, se plantearon y discutieron comentarios sobre los siguientes temas:

  1. El enfoque inicial de las empresas será facilitado por EURORDIS, pero serán los pacientes quienes decidan la prioridad de los temas de interés. Ahí debe haber apoyo clínico en la preparación de reuniones con empresas.
  2. La posibilidad de volver a discutir con las empresas la política de distribución de medicamentos. Se trata de crear interés en las empresas tanto de medicamentos genéricos "huérfanos" como otros muy caros, permitiendo acelerar los procesos de investigación y marketing, con igual beneficio económico.
  3. La posibilidad de trabajar en la elaboración de registros para recoger datos de pacientes a nivel nacional y supranacional, útiles para establecer el peso real de los pacientes y sus problemas relacionados con la enfermedad y así concienciar a instituciones y empresas.
  4. Mejorar e implementar organizaciones nacionales que aumenten la información y la participación de los pacientes como base para aprovechar su experiencia en la investigación y colaboración con empresas, obteniendo también materiales de trabajo.
  5. Programas de formación EURORDIS.
  6. Posibles dificultades iniciales para los pacientes. Resolución de conflictos.
  7. Costos sostenidos por las compañías farmacéuticas.
  8. Competencia jurídica para expresar opiniones y decidir iniciativas en asuntos de salud.

RESULTADOS y nuevos objetivos.
Durante la sesión se realizó una consulta a mano alzada para ver quién en la sala estaba convencido de que los CAB  son el camino a seguir para HHT Europa. Todos los participantes acordaron por unanimidad que debemos continuar.
Se solicitó a todas las organizaciones que a su regreso informaran a sus juntas directivas de la oportunidad de formar parte de un Comité Asesor Comunitario CAB a través de un representante de cada organización y contestar por escrito a HHT Europa antes del 15 de diciembre para poder presentarlo oficialmente a Rob Camp antes del 17 de diciembre.

Sesión 5: Definiendo Excelencia

Objetivo de la sesión: Durante años hemos estado debatiendo en HHT Europa sobre quién define excelencia en el tratamiento o nombra a los centros de referencia y sobre por qué los delegados de pacientes en HHT no forman parte en la definición de la misma; por qué entre los centros de excelencia de un mismo país no hay una cooperación y  comunicación fluida (excepto en algunos casos muy inspiradores) y, sobre todo, cómo podemos actuar para mejorar todo este escenario para pacientes, clínicos e investigadores.

Moderador: Christina Grabowski
Ponentes:
Anne Goustille - AMRO HHT Francia
Marianne Clancy - Cure HHT USA
Claudia Crocione - Copresidente de VASCERN HHT WG ePAG

Resumen
Christina Grabowski preparó la escena explicando que la definición de Excelencia en HHT es un tema amplio que tendremos que abordar de inmediato y durante un cierto tiempo para conseguir buenos resultados para los pacientes y clínicos. Este debate es cada vez más urgente debido a las redes de referencia europeas (ERN o European Reference Network) y al debate sobre su integración de los sistemas sanitarios nacionales y otras propuestas de creación de redes nacionales.

Anne Goustille de AMRO France HHT presentó una explicación amplia del modelo de cooperación FAVA MULTI en Francia. FAVA MULTI fue creado en 2014 después de que el Ministerio de Salud francés adoptara el segundo plan nacional de enfermedades raras en  2011. El Plan Nacional de Enfermedades Raras fue adoptado con el fin de mejorar la atención médica y el diagnóstico en Centros de Referencia en Enfermedades Raras y se creó bajo los siguientes criterios / 5 misiones:

  1. Atención médica: consulta multidisciplinar.
  2. Coordinación: entre usuarios / administración. información y comunicación.
  3. Competencia: Reuniones de consulta multidisciplinar.
  4. Docencia universitaria.
  5. investigación: investigación clínica / epidemiología

¿Quién decide la excelencia y la acredita?
El gobierno: ministerio de salud / ministerio de investigación e innovación.
¿Quién lo subvenciona?
Ministerio de asuntos sociales y salud.
       METAS:

  • Reducir el retraso en el diagnóstico.
  • Guiar al paciente y al personal de enfermería en el sistema médico.
  • Reforzar los vínculos entre los actores implicados en la atención médica, diagnóstico e innovación terapéutica, investigación médica y área médico-social.

Marianne Clancy, CEO de Cure HHT USA se unió a nosotros a través de  videoconferencia para ilustrar el modelo americano de excelencia.

Definición de Centro de Excelencia: Un Centro de Excelencia de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) es un equipo médico reconocido por la Asociación Americana Cure HHT por poseer el personal, la experiencia, el compromiso y los recursos para proporcionar de manera óptima una evaluación, tratamiento y educación integrales para pacientes y familias con HHT.

PRINCIPIOS RECTORES:

Estos criterios fueron desarrollados en consenso durante un periodo de 2 años por 15 miembros del Comité  de Cure HHT (Apéndice 1), que consistía en médicos HHT representativos pertenecientes a  nuevos y veteranos centros de referencia, pacientes y miembros de la Junta Directiva de Cure HHT. Estas personas revisaron los criterios directores e hicieron nuevas recomendaciones, teniendo en cuenta estos "principios rectores."

  • Intención de aumentar el acceso de los pacientes a la atención de HHT de alta calidad.
  • La intención de asegurar que el COE (centro de referencia) tenga el personal y las instalaciones necesarias para proporcionar atención de alta calidad.
  • Creencia de que la educación continua del personal de COE, pacientes, familias y los proveedores de atención médica que no pertenecen a COE son críticos para mantener una atención de alta calidad.
  • Reconocimiento de que puede ser difícil para un posible COE obtener el nivel óptimo de experiencia hasta que se certifique como COE y tenga lugar un aumento del volumen de pacientes como resultado de esta designación, por lo tanto, el rigor de estos criterios debe encontrar un equilibrio entre: 1) el nivel de experiencia que pueden obtener los médicos interesados ??en HHT que practican fuera de un COE establecido, y 2) el nivel de experiencia que es necesario para brindar atención de alta calidad.
  • Cure HHT no tiene los recursos ni la obligación de procesar solicitudes de todos los hospitales interesados ??en convertirse en un COE, especialmente en áreas geográficas que ya están bien servidas por un COE establecido.
  • Cure HHT actualmente no tiene los recursos para revisar y visitar
    COE fuera de América del Norte. Además, los criterios apropiados para el COE puede diferir de un país a otro dependiendo de muchos
    temas como el sistema de salud de ese país, recursos financieros y las expectativas públicas de la asistencia sanitaria. En consecuencia, este proceso de certificación solo se aplica a los centros de América del Norte.
    El estándar de atención provisto por el COE debe ser equivalente o exceder todas las pautas de consenso aprobadas por el Global Research and Medical Consejo Asesor de Cure HHT y todos los estándares locales y nacionales.

    RESULTADOS y nuevos objetivos.
    Habrá una reunión en línea específica en febrero de 2019 para todos los delegados ePAG de HHT Europe donde se presentarán las diapositivas de los últimos oradores y luego habrá una ronda de preguntas y respuestas y una presentación de una cuadrícula donde se comparará a qué nivel está Francia actualmente, a qué nivel está EE. UU. y hacia dónde nos están empujando las ERN (European Reference Network) y cómo podemos recoger lo mejor de todo esto y hacer nuestra parte.

 

 

Revisión del texto y traducción al castellano por: Cristina García Desplat

Asociación HHT España

 

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