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III JORNADA DEL CONSEJO CONSULTIVO DE PACIENTES DE CATALUÑA

III Jornada del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya

Este acto se celebró el pasado 18 de mayo, de 10 a 14 horas, en la ciudad de Girona, organizado por la Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. En el mismo, en representación de la Asociación HHT, estuvo presente nuestra delegada en Cataluña Dña. María del Mar Jiménez Vílchez.

Comenzó con una Inauguración institucional para dar paso a la conferencia inaugural por parte del profesor Joaquim Brugué, catedrático de Ciencia Política de la Universidad de Girona.

A las 11:15 h. de la mañana comenzaron las ponencias en el siguiente orden:

  1. El Marco de participación ciudadana en salud: ¡hagámoslo entre todas y todos! dentro de las estrategias de la Secretaría de Atención Sanitaria y Participación del Departament de Salut de la Generalitat.
  2. El Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña: crecimiento en la participación y visión de futuro.
  3. Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña i Secretaría de Atención Sanitaria y Participación del Departament de Salut de la Generalitat.

12: 30 h. Mesa redonda. Experiencias de participación en salud: cómo aprendemos y construimos a través de la participación:

  1. Plan estratégico de salud de la Región Sanitaria de Girona. Subdirección de Salud.
  2. El COMSalut en Girona: un modelo, dos realidades. Municipio de Salt y Pineda de Mar. Llevados a cabo por los equipos de enfermería de ambos Centros de Atención Primaria.
  3. La atención primaria de Barcelona ciudad-ICS (Institut Català de Salut): participemos en la construcción del modelo asistencial que queremos. Por la Dirección asistencial del Ámbito de atención y la responsable de Atención a la Ciudadanía i Participación de la Gerencia Terriotrial de Barcelona. ICS.
  4. El Programa Cuidador Experto Cataluña para familiares de persones con daño cerebral adquirido, en el Instituto Guttmann. Por una Cuidadora experta i una Trabajadora social sanitaria del Instituto Gutmann.
  5. La implantación de la diálisis peritoneal en el Hospital Universitario de Girona Dr. Josep Trueta. Presentado por la persona Adjunta del Servicio de Nefrología del Hospital y un paciente participante de este programa.

En la primera mitad de la mañana, se expuso cómo surgió la idea inicial de la participación, de las y los pacientes, en la toma de decisiones sobre lo que afecta a su salud.

El plan de salud de Cataluña para el período 2016-2020 incluye como área prioritaria el desarrollo de estrategias para garantizar la participación de las personas en el ámbito de la salud. Y en esta línea y con el objetivo de definir de forma colaborativa el Marco de participación ciudadana del Departament de salut, la Secretaría de Atención Sanitaria i Participación llevó a cabo un proceso de reflexión riguroso, que ha contado con las aportaciones de pacientes, ciudadanía, voluntariado, entidades cívicas, plataformas, el mundo local, profesionales sanitarios, gestores, planificadores, clase política, docentes, personas  expertas en el ámbito de participación donde es necesario destacar la participación comprometida de la ciudadanía.

Para confeccionar ese documento Marco de participación con el objetivo de ayudar a reflexionar y avanzar de forma conjunta, en primer lugar se formó un grupo motor. Para ello cuentan con más de 100 espacios estables donde se trabaja la participación de las y los pacientes. Son conscientes de que no están todas las representaciones que tendrían que haber, pero que quien esté sabe que tendrán algo que decir.

¿Por qué abrieron la participación y para qué?

Porque las personas expertas hablaban de eficacia y eficiencia y en sus discusiones aparecía un guión nuclear: la necesidad de incorporar las prioridades, las necesidades y las experiencias escuchadas de pacientes en las políticas de salud en los procesos asistenciales i, también, en la interrelación con las y los profesionales. Es una apuesta, que se están dando cuenta que está aportando buenos resultados y una mayor humanización de la asistencia i en la eficiencia del sistema. Y por eso es necesario tenerla en cuenta para mejorar el sistema y hacer un abordaje transversal. Y en ese momento, la participación empieza con la decisión informada y acompañada, hasta ese momento se daba con una línea paternalista.

Se planteaban cómo compartir la decisión, y surgieron entre otras las siguientes cuestiones:

  1. No perjudicar las condiciones de las personas más vulnerables.
  2. Buscar debate y argumentos para lograr decisiones efectiva y con una acción transformadora y con diferentes miradas.
  3. La Administración ha de tener voluntad de ESCUCHA.

 

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Fuente: Marco de la PCS de la Secretaria d’Atenció Sanitària del Departament de Salut

 

El Consejo Consultivo de pacientes nace en el año 2012, cuando buscaban alejarse del modelo paternalista y se planteaban ir hacia un rol más activo de los pacientes en la salud. Esto suponía nuevas formas de trabajar y era necesario incorporar la voz de las y los pacientes como elementos activos. Y hacer visibles las enfermedades. Entonces sus preceptos básicos eran: el empoderamiento y la autonomía de los y las pacientes, uso de las TICS (tecnologías), la ética y la seguridad, la mejora de la gestión, dar voz en las políticas de salud y tejer alianzas en el sistema nacional de salud (SNS).

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                                                         Fuente: Marco de la PCS de la Secretaria d’Atenció Sanitària del Departament de Salut

En su 1ª etapa, las PCS nacen con el objetivo de incorporar unos valores y un compromiso de empoderamiento y autonomía de las pacientes.

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Fuente: Marco de la PCS de la Secretaria d’Atenció Sanitària del Departament de Salut

En su 2ª etapa, plantean cómo quieren avanzar y plantean 4 grandes ámbitos:

  1. Una implicación significativa
  2. Una participación real y activa
  3. La participación en espacios
  4. La participación en los procesos.

Y se crea un Marco de la Participación Ciudadana en Salud (PCS). En ello trabajaron durante un año más de 100 personas.

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Fuente: Marco de la PCS de la Secretaria d’Atenció Sanitària del Departament de Salut.

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A partir de este grupo motor se hace la primera propuesta de Documento Marco. Seguidamente se hace un enriquecimiento y, finalmente, se realiza una Validación del Documento. De este documento Marco surgen varias preguntas clave:

  1. ¿Qué es la participación ciudadana?

Puede ser la participación vehiculada desde las administraciones públicas o a iniciativa de la sociedad civil.

  1. ¿Qué es la participación en salud?

En el marco de la participación ciudadana en salud (PCS) se plantea que cualquier tema puede ser sujeto de participación ciudadana, siempre que respete los siguientes criterios:

  • Garantizar una adecuada definición metodológica.
  • Tener en cuenta la evidencia científica y el contexto normativo y respetar los principios éticos.
  • Asegurar que no empeoran las condiciones de los más vulnerables y de los colectivos minoritarios.
  • Preservar la sostenibilidad del sistema público de salud.
  1. ¿Qué es y qué no es el PCS?

-Sí es: un diálogo constructivo con impacto transformador en la decisión final, una toma de decisiones más inteligente y más legítima, corresponsabilidad desde el ámbito individual al colectivo.

- No es: una toma de decisiones por mayoría asamblearia, conclusiones basada en el nº de agentes actores que las comparten, ni legitimar acciones que empeoren las condiciones de las personas más vulnerables.

  1. ¿Cuáles son las características principales de la PCS?
  • La deliberación: debate profundo con intercambio de opiniones y argumentos entre diferentes actores para facilitar la toma de decisiones compartidas y perdurables en el tiempo por parte de las personas en responsables.
  • La diversidad de visiones: escuchando y dando herramientas para que la ciudadanía puede ejercer la participación efectiva.
  • La responsabilidad de quienes toman decisiones públicas sobre las que tendrán que rendir cuentas: ante la aportación del conocimiento de la participación ciudadana, los argumentos y prioridades para la toma de decisiones más inteligentes.
  • La acción transformadora de la cultura participativa hacia un cambio de paradigma con más sensibilización y formación de las profesionales y gestores públicos.

5. ¿Para qué?

Se plantearon 6 objetivos:

  • Toma de decisiones más informadas y compartidas.
  • Modelo de salud centrado en las personas, la familia y su entorno.
  • Promoción de la salud y educación en la salud con la ciudadanía.
  • Eficiencia y eficacia en la prestación de servicios.
  • Fomento de la confianza y la responsabilidad.
  • Calidad democrática y transparencia.
  1. ¿Cuáles son los mecanismos de la participación?

La transparencia, la información y el rendimiento de cuentas. Con espacios estables de participación, procesos de consulta y deliberación, mecanismos de escucha activa, fórmulas de colaboración y voluntariado, relación profesional- paciente. Todo esto lleva a la promoción de una cultura participativa y democrática

  1. ¿Cómo llevarlo a cabo? Se plantearon 3 niveles de participación:
  1. Macro: Cataluña y Regiones sanitarias.
  • El Legislativo
  • Servicio Catalán de Salud
  • Las Decisiones estratégicas
  • ¿Cómo se diseñaban sus Servicios? (CAP, etc)

2. Meso: centros sanitarios, comunidades, barrios,  ciudades.

3. Micro: relación profesional-paciente.

  • Dando voz a las experiencias internas
  • Dando voz a pacientes, personas expertas y voluntariado.
  1. ¿Quiénes participaron?
  • La ciudadanía: plataformas sociales y reivindicativas, asociaciones vecinales, voluntariado, entidades cívicas y sociales, entidades de pacientes y personas individuales,
  • Instituciones: Departament de Salut, el CatSalut, organizaciones sanitarias, el Gobierno abierto de calidad democrática del ámbito social i del Educativo, CAP…
  • Mundo Local (Consejos Comarcales, ayuntamientos, Diputaciones)
  • Profesionales ( profesionales asistenciales, sindicatos, colegios profesionales, sociedades científicas)
  • Otros ámbitos: Investigación, innovación, mundo empresarial, comunicación y redes sociales.
  1. Plan de acción de los PCS: que sea una parte habitual y conseguir más diversidad.

Para el año 2018-2019 se plantean 3 objetivos:

Objetivo 1. Promover que la participación ciudadana sea una práctica individual incorporada en la dinámica de funcionamiento del sistema de salud.

Objetivo 2. Conseguir mayor diversidad  de la deliberación e incorporar herramientas de apoyo ciudadanía motivada y comprometida.

Objetivo 3. Promover una PCS de calidad, basada en la lógica

Acciones de los PCS:

  1. Acción prioritaria. Configurar espacios estables de participación como plataformas ágiles que vehiculen y dinamicen la participación (especialmente procesos) del Departamento con más diversidad de participantes.
  2. Acción de promoción de la PCS. Promover unos centros de salud más abiertos a la participación, con co-diseño de servicios e implicación comunitaria.
  3. Acción de promoción de la PCS. Dar soporte activo a las entidades y al voluntariado para que tengan visibilidad y reconocimiento y ampliar la participación y la colaboración en la salud.
  4. Acción transversal. Dinamizar el grupo Motor/ red de PCS como mecanismos de impulso, asesoramiento y contraste del marco de la PCS.
  5. Acción transversal. Desplegar un plan de formación y sensibilización en PCS, vinculados a proyectos concretos.
  6. Acción transversal. Desplegar un plan de comunicación de la PCS, reforzando dinámicas de escucha activa y rendición de cuentas.
  7. Acción transversal. Recoger y difundir las buenas prácticas de la PCS existentes.
  8. Acción transversal.  Evaluar la implantación y el impacto del Plan 2018-2019.Para eso se necesitaba escucha activa con las quejas, que es una forma de participación. Eso es efectivo para un 25% de los espacios de participación, pero había que avanzar más en los procesos de participación, de aquí ese despliegue de acciones para conseguir avanzar en la participación en salud.

     

    Conclusiones: La participación en salud permite incorporar los argumentos y las prioridades de las personas en tres ámbitos diferentes: en les políticas de salud, en las organizaciones y en la comunidad, y también en la relación profesional-paciente.

     En la segunda mitad de la jornada se crea una Mesa redonda donde se exponen las experiencias enumeradas anteriormente.

    -   Plan estratégico de salud de la Región Sanitaria de Girona.

                Se crea una hoja de ruta para planificar y priorizar acciones, de las cuales se han realizado 2 sesiones para crear ese plan estratégico:

    • Diagnosis
    • Propuestas

    En estas sesiones ha participado la Fundació Tutelar de les comarques gironines, que percibió que había una dificultad en el sistema de relacionarse con la ciudadanía, porque no hay mecanismos guía desde el primer momento que la ciudadanía se dirige a su Centro de Atención Primaria. Se encuentran con un entorno determinado y con dificultades. Detectando estas necesidades escuchadas, la Fundación se dedica a acompañar a las personas que están solas a las instituciones y siguen todo su proceso.

    A partir de estas propuestas escuchadas, se identifican las necesidades y consiguen una visión compartida. A partir de aquí se plantean cómo aterrizar o llevar a cabo todo esto en los Planes de Salud.

    En esta vivencia compartida han aprendido a comprender los límites que existen, a rendir cuentas, cosa que lleva a tener más transparencia y a la acción colaborativa. Para implantar ese Plan estratégico se necesitan los profesionales.

    2ª- El COMSalut en Girona: un modelo, dos realidades. Salt y Pineda de Mar.

    Se crean 16 equipos para llevar a cabo un trabajo comunitario.

    En Pineda de Mar, comarca del Maresme, se implica a la ciudadanía. Cuenta con aproximadamente 25.000 habitantes, de los cuales el 14% es inmigrante, con una tasa de paro del 19,25%, un 10% cuenta con estudios universitarios del 10% y un 8% sin estudios.

    Colaboran con la Agencia AQUAS para valorar las necesidades de salud del municipio. Crean un grupo motor formado por el los Servicios Sociales del Ayuntamiento y otros departamentos como Cultura y Deportes, profesionales de salud, las farmacias…

    Explican a la población lo que quieren hacer, y qué esperan de la población. Ya que salud son toda la ciudadanía, no solamente los servicios de Atención Primaria.

    Empiezan realizando una recogida de datos cualitativos y otros cuantitativos. Y reúnen miembros de todos los ámbitos. Hicieron grupos por temáticas para recoger aspectos positivos y negativos de Pineda de Mar en el campo de la Salud. En un boletín preguntaron qué cosas de Pineda y su entorno les hacía sentir bien y qué cosas les hacía sentir mal, así como qué aportaban ellas y ellos como ciudadanía, etc.

    Y en Salt que contaba con aproximadamente 30.000 habitantes, actualmente 32.000 habitantes, de los cuales el 62% son españoles y el 32% son de 82 comunidades distintas, también llevaron a cabo 2 acciones:

    1) Pidieron la visión de las distintas comunidades formando 20 grupos locales.

    2) Realizaron una jornada para priorizar hábitos saludables.

     3ª- - La atención primaria de Barcelona ciudad-ICS (Institut Català de Salut): participemos en la construcción del modelo asistencial que queremos.

    En el 2016 surge la visión de fomentar la participación de las personas profesionales y de pacientes. Al principio entre las profesionales introdujeron algun paciente escogido por los CAP(Centros de Atención Primaria) de todo tipo y de todos los niveles de salud. En el proceso había  preguntas clave:

    • ¿Qué espera cuando va al CAP?
    • ¿Qué se encuentra cuando acude al CAP?
    • Etc

     Empezaron a trabajar con pacientes y después trabajaron con profesionales. Recogieron 100 acciones y construyeron una encuesta para profesionales. Ahora se encuentran en la fase de poner en funcionamiento las primeras acciones priorizadas.

    Han realizado una devolución con las conclusiones i pensando en cuáles pueden llevar a cabo las personas profesionales y los pacientes. Tanto las prioridades de unas como las de los otros coincidían. Entre ellas se encontraban:

    • Garantizar la accesibilidad a los medios de salud
    • Autocuidado
    • Farmacia en la salud
    • Acciones comunitaria
    • Coordinación de diferentes agentes de la salud.

    4ª- El Programa Cuidador Experto Cataluña para familiares de persones con daño cerebral adquirido, en el Instituto Guttmann.

    Pone la atención central en la persona. Hicieron un estudio de cómo podían aprender y qué podían mejorar. Decidieron que la Neuro-rehabilitación era necesaria y también las cuidadoras expertas. Así crearon un Programa de Innovación Asistencial.

    Realizaron una evaluación de:

    • Cómo era la calidad de vida de las personas que habían sufrido daño cerebral al principio, a los 3 meses, a los 6 meses y al año.
    • Auto-eficacia
    • Disminución de carga de la persona cuidadora.

    El programa se realiza antes deque la persona y las familias salgan del hospital.

    5ª- La implantación de la diálisis peritoneal en el Hospital Universitario de Girona Dr. Josep Trueta.

    La entidad AQUAS hizo un programa sobre enfermedades crónicas.

    En este caso ayudaba a tomar la decisión de cuál era el tratamiento más positivo para cada personas y que se adapta mejor a cada una de ellas. Ya que son tratamientos que suponen un cambio total para sus vidas.

    Aportaciones tras el proceso de participación de pacientes y profesionales.

    Frases de familiares participantes que cuidan:

    • La vida no ha de poder con nosotras
    • Siento que la vida me ha preparado para este momento. He de llegar a todo (trabajo, marido enfermo, hijos…)
    • Tenemos que aprender a reprimirnos y no hacer lo que ellas puedan hacer por sí mismas-
    • A veces no nos conocemos a nosotras mismas.
    • En nuestro interior tenemos recursos que nosotras mismas no conocemos, tenemos la oportunidad de cambiar.

    Frases de profesionales participantes:

    • Vives desde otra posición la vivencia y la lucha de las familias y de las cuidadoras expertas. Eso permite admirar su fortaleza y te ayuda en tu vida personal y profesional
    • Cuando escuchas sin intervenir aprendes muchísimo.
    • Es un privilegio, como profesionales, que nos dejen participar y aprender de sus experiencias. Eso, en la situación de entrevista con otras familias te ayuda comprender mejor lo que están viviendo e incluso puedes explicar estrategias que a otros familiares les ayuda a comprender mejor lo que están vivieran sido útiles.
    • Ves la lucha incansable de las familias para afrontar la discapacidad y sus consecuencias.
    • Te permite vivir en 1ª personas cómo se establecen lazos de solidaridad y complicidad entre personas que están pasando por situaciones graves de la enfermedad.
    • Ves la gestión personal de los sentimientos que generan la exposición de las experiencias de los familiares.

     

    Este acuerdo tiene en cuenta las preferencias de las personas y el estado de conocimiento científico en el momento de tomar las mejores decisiones de tratamiento para cada caso.

     

En está interesante jornada se evidencia la importancia y urgente necesidad de hacer  a la población en general participes  en todas aquellas cuestiones que atañen a cuestiones socio-sanitarias, desde nuestras respectivas comunidades autónomas y  áreas de salud.

Queremos agradecer a Dña. María del mar Jiménez Vilchez el haber participado en esta jornada tan interesante en representación de nuestro colectivo.

 

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