Estimadas/os, Sras/es:
En marzo de 2016, se comenzó a generar el curso online “Enfermedades Raras: Revisión Integral”. D. Antonio G. Armas, director del programa de radio “Enfermedades Raras”, impulsó y coordino este proyecto, habiendo sido para mí un placer haber formado parte del elenco de profesores.
Antes de leer el contenido íntegro de esta presentación, que recomendamos, les agradecería que se situasen en uno de estos tres grupos:
Grupo A: Profesionales del ámbito sanitario y socio sanitario, Universidades y Profesores universitarios, Colegios y Profesores de Centros/Colegios docentes, que no sean de educación especial, Centros de investigación públicos y o privados, Instituciones públicas y/o privadas, Colegios profesionales, Personas físicas y/o jurídicas que no pertenezcan al ámbito sanitario o socio sanitario, y demás que estén dentro de este espíritu.
Grupo B: Asociaciones, Federaciones, Fundaciones. Personas físicas que sean socias o trabajen en estas entidades. Discapacitados. Centros de Referencia, Colegios de educación especial. Las entidades han de aglutinar cualquier tipo de patología, sin ser necesario que sean una enfermedad poco frecuente. Estudiantes con matrículas en vigor. Desempleados.
Grupo C: Personas físicas o jurídicas que vivan habitualmente fuera de España, independientemente de su status personal, profesional o empresarial.
Tras esta ubicación, les hago una presentación formal del curso online, a través de esta comunicación.
En primer lugar, deseo agradecer su intervención a todas las personas que, de una manera u otra, han colaborado en el curso. A mis 12 compañeros/ponentes que han completado el curso junto conmigo, les agradezco su interés y generosidad con este proyecto. Asimismo, gracias a dos centros que nos cedieron sus instalaciones, pudimos grabar las ponencias (Centro de investigaciones Biológicas (CIB), y European Institute for entrepreneurship (EIE).
También es de reseñar que, el interés presente y la futura colaboración de FEDER en la divulgación del curso, serán determinantes para su esperable éxito.
Mediante un convenio suscrito entre los representantes del curso y FEDER, el 35% del importe de las matrículas del grupo A, será donado a la Fundación FEDER, para promover la investigación.
Pupilum y sus profesionales se han implicado especialmente en este curso. El resultado ha sido un gran trabajo de campo. Se presentó al organismo pertinente el curso terminado para aspirar a unos créditos oficiales. La calificación se ha hecho esperar, pero hemos obtenido en junio de 2017, 12´3 créditos de formación continuada (CFC) – lo normal es tener 1 crédito por cada 10 horas de formación. Los cursos de más de 10 créditos CFC, están en general, muy bien puntuados en las oposiciones-
Es un curso único en su género, por su contenido, por la selección de mis compañeros/profesores – todos ellos profesionales reconocidos en el mundo de las EERR- , por el número de horas, más de 90 horas lectivas, sus créditos, por su precio de tinte social, porque se podrán escuchar todos los audios del programa de radio “Enfermedades Raras» desde la web del curso… y por el cariño y la profesionalidad con que se ha formalizado.
Se dirige a todas aquellas personas jurídicas y físicas, profesionales o no, que tengan relación directa con las EERR o no, que experimenten interés e inquietud por conocer mucho más sobre las Enfermedades Poco Prevalentes. Más de 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara, y más de 12 millones de personas, incluyendo a sus familias que lo viven en primera persona, se ven involucradas en este asunto.
El espíritu del curso es internacional, porque ofrece compartir sus horas de conocimiento con las comunidades de habla hispana, allá donde se encuentren.
Los objetivos generales del abordaje multidisciplinar del curso, son:
- Difundir un conocimiento básico y de aspectos comunes a las enfermedades raras, para los profesionales de la Medicina, la Enfermería y del ámbito socio sanitario.
- Proporcionar herramientas básicas: conocimientos genéticos, fisiológicos, celulares y moleculares, para entender la herencia y origen de estas enfermedades. Proporcionar herramientas on linepara facilitar el correcto manejo de los pacientes a los profesionales de la medicina.
- Proporcionar un conocimiento completo, de los grandes grupos de enfermedades raras y sus características comunes. Dar un conocimiento más en detalle de algunas enfermedades raras.
- Asociacionismo español, Centros de referencia y redes europeas.
- Dara conocer la problemática del diagnóstico y búsqueda de terapias en estas enfermedades, empezando por el médico de atención primaria, que es la puerta de entrada de estos pacientes en el sistema sanitario. Introducir el concepto de medicamento huérfano y cómo abordar estratégicamente terapias para enfermedades raras.
- Concienciar de la problemática psicosocial que estas patologías suponen para la familia y la sociedad en general.
- Nutrición y sexualidad en las EERR.
- La bioinformática como herramienta coadyuvante.
Ponentes:
- Aitor Aparicio García, Dra. Luisa María Botella Cubells, D. Luis A. Cruz-Olivé, D. Jordi Cruz Villalba, Dra. Gema Esteban Bueno, D. Justo Herranz Arandilla, D. Juan Manuel Luque Sánchez, Dra. Josefa María Panisello Royo, Dra. María Patrocinio Verde González, D. Manuel Pérez Fernández, D. Santiago de la Riva Compadre, Dª Natalia Rubio Arribas y Dra. Karina Villar Gómez de las Heras.
Ha sido un honor para mí haber participado en esta aventura, como ponente y Coordinadora de contenidos. Agradezco el trabajo de tan destacadas figuras del ámbito de las enfermedades poco frecuentes. Espero y deseo que el curso sea de su interés y cumpla sus expectativas.
Un afectuoso saludo,
Dra. Luisa María Botella
Coordinadora de contenidos y ponente del curso “Enfermedades Raras: Revisión Integral”
Investigadora Científica CIB. CSIC. Investigadora del grupo U-707 de CIBERER. Delegada representante de pacientes en la red Europea de Enfermedades Raras Vasculares VASC-ERN de EURORDIS.
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Les adjunto la información detallada del curso:
Link de la matrícula del curso: https://www.pupilum.com/curso-online-de-enfermedades-raras-ficha
Link ficha informativa en este correo. Ficha Web Curso Enfermedades Raras
Para cualquier duda que tengan sobre la información remitida, no duden en ponerse en contacto con D. Antonio G. Armas (coordinador general del curso) cursoeerronline@gmail.com
Para dudas sobre el temario, contenido o tutorías, contactar conmigo: Dra. Luisa Botella (Coordinadora de contenidos) cibluisa@cib.csic.es
Para las dudas sobre las matrículas, formalización del curso, forma de pago, trámites… pónganse en contacto con Pupilum: info@pupilum.com
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Grupo A. Precio para España: 250 euros. El 35% del importe del curso se destinará a la fundación FEDER para promover la investigación.
Grupo B. Precio para España: 162,50 euros. Quedan exentas de donar el 35% a la fundación FEDER.
Grupo C. Para todas las matriculas que se formalicen desde fuera de España. Precio: 162,50 euros. Los créditos oficiales de España no tienen validez fuera de nuestras fronteras. Este grupo queda exento de donar a la Fundación FEDER.
