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Unidos en el Día Internacional de las Enfermedades Raras

Un año más, el 28 de febrero celebramos el Día Internacional de las Enfermedades Raras junto a otras asociaciones, grupos y federaciones que, juntas aunamos esfuerzos para una mayor visibilización de las patologías de estas enfermedades minoritarias, y la apuesta por la sensibilización social de todas las personas afectadas y sus familias.

 

Este año hemos participado en diversos talleres enfocados a terapias alternativas para la mejora de la salud de las personas afectadas de diversos síndromes, apoyados por el Grupo de Enfermedades Raras de Canarias (GERCAN), así como colaboramos en la MESA INFORMATIVA DE ENFERMEDADES RARAS dispuesta el pasado viernes 03 de marzo en la Avenida Mesa y López, en Las Palmas de Gran Canaria.
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Agradecemos enormemente el acercamiento de las personas a la mesa para pedir más información sobre las diferentes patologías, ya que con este gesto nos ayuda a todos/as nosotros/as a sentirnos más visibles y menos minoritarios. Hay que recordar que las enfermedades raras nos puede tocar a todos/as y es una necesidad fundamental la puesta en escena de todos/as nosotros/as para que se reconozcan las consecuencias de la enfermedad en todas las esferas de nuestra vida, y la importancia de la investigación científica para nuevos tratamientos y, definitivamente la erradicación de estas enfermedades.

Nuevamente muchas gracias a todos/as por la participación en este día tan importante de las enfermedades minoritarias.

One Response to "Unidos en el Día Internacional de las Enfermedades Raras"

  1. acme Posted on 7 marzo, 2017 at 9:51 pm

    Muchas gracias Sheila por participar en representación de HHT en las mesas informativas y actividades en torno al día de las ER en Las Palmas de Gran Canaria.
    Animo a todas los afectados y familiares a que participen de una u otra manera en actividades en torno a las ER, así como en la puesta en marcha de iniciativas propias para dar mayor visibilidad y conocimiento, al publico en general, de nuestra enfermedad HHT.

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