Noticias antiguas

Investigar es salvar vidas, ¡ayúdanos!

Desde la Asociación HHT España estamos recaudando fondos para que la investigación de nuestra enfermedad no se quede paralizada por culpa de los recortes presupuestarios. Por eso, acabamos de comenzar una campaña solidaria para que cualquier persona que quiera ayudarnos a seguir trabajando para encontrar soluciones a esta enfermedad rara pueda hacerlo. Si quieres colaborar con nosotros sólo tienes que enviar un mensaje de texto al 28014 con la palabra HHT. El coste íntegro de tu mensaje (1,20 €) irá destinado a la Asociación.

El dinero que recaudemos servirá para que el equipo del CSIC de la científica Luisa Botella pueda seguir investigando y realizando diagnósticos clínicos a los afectados por el HHT. Ayúdanos a difundir este mensaje y entre todos seremos capaces de recaudar los fondos necesarios para que la investigación de esta enfermedad, que salva vidas, no se termine.

Muchísimas gracias por colaborar. En breve iremos desvelando más sorpresas para intentar que las personas que sufren la HHT, y sus familias, sepan que no están solas y que la investigación no se va a paralizar.

(El servicio de SMS solidario operado por Altiria TIC, www.altiria.com, y la Asociación Española de Fundraising, www.aefundraising.org, nº. atn. clte. 902 00 28 98, , apdo. correos 36059 – 28080 Madrid; válido para Movistar, Vodafone y Orange).

Noticias relacionadas

Síguenos en Facebook

9 hours ago

HHT España
Navigating pregnancy can be complex, especially with HHT. That is why we are bringing an important webinar directly to you, featuring leading experts and patient representatives from the HHT community. You will learn everything from pregnancy changes to specific HHT risks and care. This is your chance to gain vital insight into the management of HHT during pregnancy. Join us on📆 17 April, 2024🕠 17:00 PM CEST🌐 OnlineRegister now! 👉https://bit.ly/3xaL5fI #HHTAwareness #raredisease #pregnancy #healthypregnancy #WebinarAlert Oslers/HHT Sverige HHT España HHT Ireland Associazione Italiana HHT Onilde Carini APS HHT Onlus HHT- Osler foreningen Norge ROW / HHT Nederland HHT Europe Amro France HHT HHT Morbus Osler Selbsthilfe e.V. HHT SWISS @followers ... See MoreSee Less
Ver en Facebook

6 days ago

HHT España
🎉This #FeatureFriday, we're shining the spotlight on an expert in the field of Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia (HHT), Dr. Sophie Dupuis Girod. As the chair of our HHT Working Group and a key investigator in the ongoing SAIPAN trial, Dr. Dupuis Girod's expertise is driving crucial advancements in HHT research, offering hope and new possibilities to families and patients with HHT.Learn more about HHT WG 👉 bit.ly/3PVmGl1Oslers/HHT Sverige HHT España HHT Ireland HHT Morbus Osler Selbsthilfe e.V. HHT Onlus HHT- Osler foreningen Norge Amro France HHT ROW / HHT Nederland Associazione Italiana HHT Onilde Carini APS ... See MoreSee Less
Ver en Facebook

6 days ago

HHT España
Hoy participaremos en el Foro sobre enfermedades raras en Euskadi organizado por Federación Española de Enfermedades Raras y tendremos la oportunidad de escuchar a los expertos sobre desafíos y oportunidades actuales para el acceso de tratamientos a enfermedades minoritarias. Intervendrán la representante de FEDER Euskadi Doña Juana María Sáenz, el Dr. Agustín Martínez, jefe del servicio de Medicina Interna de la OSI Ezkerraldea Enkarterri Cruces ESI , la Dra. Leticia Ceberio, especialista de Medicina Interna de la misma OSI y el Dr. Álvaro Hidalgo, codirector del grupo de investigación en Economía de la Salud y Gestión Sanitaria de la Universidad de Castilla-La Mancha. Así mismo, se hablará sobre digitalización y humanización como motor de la transformación del sistema sanitario vasco. Con las intervenciones de D.Iñaki Gutiérrez, director de Innovación Organizativa y de Gestión BIOEF, D. Alfredo Alday, tecnólogo social experto en consultoría y diseño de sistemas de interoperabilidad sociosanitaria, Doña Edurne Ormaetxebarria directora de la OSI Ezkerraldea-Enkarterri-Cruces. Finalizará con una exposición sobre los síntomas sin explicación médica, una explicación rara para algo muy frecuente que correrá a cargo del Dr. Arturo Goikoetxea, neurólogo del equipo GoiGrup. ... See MoreSee Less
Ver en Facebook