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Asociación HHT España

La Telangiectasia hereditaria hemorrágica (HHT) o síndrome de Rendu-Osler-Weber es una enfermedad genética con transmisión dominante, independiente del sexo, con mayor profusión de los síntomas con la edad.

Como su nombre indica su principal manifestación son las hemorragias, que se manifiestan fundamentalmente a nivel nasal de forma recurrente y sin causas aparentes. Este suele ser el primer síntoma en presentarse en la vida de un paciente.

Sin embargo, la enfermedad tiene mucha variabilidad en las manifestaciones clínicas entre distintas familias, e incluso entre pacientes de la misma familia. HHT está considerada como "enfermedad rara", aunque recientemente, su incidencia en ciertos lugares, hace que no sea "tan rara". Por término medio se puede decir que su prevalencia es de 1 caso cada 3000-8000 individuos.

La enfermedad fué descrita por primera vez por Henri Rendu (1896). William OSLER (1901) y FP WEBER (1907). Fué rebautizada como "Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria" HHT, por HANES en 1909.

Video: Historia Gráfica de HHT España

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NOVEDADES DESTACADAS

La Dra. Luisa Botella en 20minutos.es

Hoy se ha publicado un artículo en el que se hace un repaso a la actualidad sobre investigadores, centros y universidades de la Comunidad Autónoma de Madrid. De como los recortes se están llevando por delante a investigadores, menor cuantía de becas, la no renovación de contratos para poder seguir investigando. Al final del artículo habla nuestra querida Dra. Luisa Botella, explicando su situación actual. El enlace a la noticia completa: http://www.20minutos.es/noticia/2109330/0/recortes/ciencia-investigadores/madrid/ ...

Publicada por hht el 15.04.2014 // 15 lectura/s.

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ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA Y EXTRAORDINARIA - 26 de Abril

Querido socio/a,     En cumplimiento con lo dispuesto en el Artículo  19  de nuestros  estatutos, tengo  el  placer de convocarte a  la ASAMBLEA  GENERAL ORDINARIA Y EXTRAORDINARIA   de la ASOCIACIÓN HHT ESPAÑA, que se celebrará el próximo día 26 de abril de 2014 a  las 11.30 horas en primera convocatoria y a las 12 horas    en segunda convocatoria si fuese necesario, en  el Salón de actos del Centro de Investigaciones Biológicas, sito  en  la calle  Ramiro de Maeztu , 9  de Madrid,  para tratar   el siguiente:   ORDEN ...

Publicada por hht el 10.04.2014 // 28 lectura/s.

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