La Telangiectasia hereditaria hemorrágica (HHT) o síndrome de Rendu-Osler-Weber es una enfermedad genética con transmisión dominante, independiente del sexo, con mayor profusión de los síntomas con la edad.
Como su nombre indica su principal manifestación son las hemorragias, que se manifiestan fundamentalmente a nivel nasal de forma recurrente y sin causas aparentes. Este suele ser el primer síntoma en presentarse en la vida de un paciente.
Sin embargo, la enfermedad tiene mucha variabilidad en las manifestaciones clínicas entre distintas familias, e incluso entre pacientes de la misma familia. HHT está considerada como "enfermedad rara", aunque recientemente, su incidencia en ciertos lugares, hace que no sea "tan rara". Por término medio se puede decir que su prevalencia es de 1 caso cada 3000-8000 individuos.
La enfermedad fué descrita por primera vez por Henri Rendu (1896). William OSLER (1901) y FP WEBER (1907). Fué rebautizada como "Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria" HHT, por HANES en 1909.
Video: Historia Gráfica de HHT España
TERCERA PARTE: CONSEJOS LEGALES Y TURNO DE PREGUNTAS Concluídas las votaciones y constitución de la nueva Junta Directiva de la Asociación se continuó con la intervención del letrado, Luis Coleman, del Foro Legal de abogados de Coruña, que aclaró derechos de los pacientes y las diversas condiciones de minusvalía e incapacidad. Los derechos de los pacientes están basados en el Derecho que todos tenemos a la Protección de la Salud. Si bien no existe ninguna legislación específica para HHT, si que hay derechos comunes como pacientes, que conviene tener presentes: -el derecho a pedir y disponer de una segunda ...
Publicada por asociacion el 14.11.2011 // 233 lectura/s.
[Información más detallada]PRIMERA PARTE: MÉDICA - CIENTÍFICA Jornada del Sábado, 29 de Octubre En la jornada del sábado y desde las 9 de la mañana hasta las 19:30, tuvo lugar las ponencias médicas, científicas y la asamblea de la asociación española en la sala Víctor Siurana de la Universidad de Lleida. La presentación oficial corrió a cargo del Gerente de la Región Sanitaria de Lleida y Alt Pirineu, Sr Antoni Mateu y el presidente de la asociación española de HHT, D. Santiago de la Riva. Entre las palabras del Sr. Mateu Se pasó al turno de ponencias comenzándose por las novedades clínicas, seguidas de las científicas. Novedades clínicas El Dr Robe ...
Publicada por asociacion el 14.11.2011 // 252 lectura/s.
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PRIMERA parte de la VI asamblea nacional de HHT España. Lleida 28-29 y 30 de octubre de 20
14.11.2011 - 252 lectura/s.
TERCERA parte de la VI Asamblea de HHT España. Lleida 28-29 y 30 de cotubre de 2011.-
14.11.2011 - 233 lectura/s.
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