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Asociación HHT España

La Telangiectasia hereditaria hemorrágica (HHT) o síndrome de Rendu-Osler-Weber es una enfermedad genética con transmisión dominante, independiente del sexo, con mayor profusión de los síntomas con la edad.

Como su nombre indica su principal manifestación son las hemorragias, que se manifiestan fundamentalmente a nivel nasal de forma recurrente y sin causas aparentes. Este suele ser el primer síntoma en presentarse en la vida de un paciente.

Sin embargo, la enfermedad tiene mucha variabilidad en las manifestaciones clínicas entre distintas familias, e incluso entre pacientes de la misma familia. HHT está considerada como "enfermedad rara", aunque recientemente, su incidencia en ciertos lugares, hace que no sea "tan rara". Por término medio se puede decir que su prevalencia es de 1 caso cada 3000-8000 individuos.

La enfermedad fué descrita por primera vez por Henri Rendu (1896). William OSLER (1901) y FP WEBER (1907). Fué rebautizada como "Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria" HHT, por HANES en 1909.

NOVEDADES DESTACADAS

V REUNIÓN. 10 AL 12 DE OCTUBRE EN LEÓN

Durante los días 10, 11 y 12 se celebrará la V asamblea de la Asociación de pacientes de HHT de España. Se celebrará en León. Próximamente se incluirá el programa de dicha reunión.  Ver mapa más grande ...

Publicada por merkasi el 02.06.2009 // 225 lectura/s.

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Café científico: Enfermedades Raras y Genética

El pasado 21 de mayo se celebró en Madrid, en el Hotel Tryp Ambassador, un café científico, bajo el título: Enfermedades Raras y Genética. El acto estuvo organizado por la directora de la Fundación Feder, Dña. Mercedes Pastor, y presidido por D. Federico Plaza, director de la Fundación AstraZeneca (Farmacéutica), el director de FEDER, el Dr. Moisés Abascal) y el Dr. Francesc Palau, el director de CIBERER (Centro de investigación biomédica en red de Enfermedades Raras). Asimismo asiste el doctor Feliciano Ramos presidente de la asociación española de Genética. Otras personalidades asistentes al acto fueron Isabel Campos, del ...

Publicada por asociacion el 25.05.2009 // 121 lectura/s.

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